❗️Wystąpiły poważne komplikacje – serduszko Emilki woła o pomoc!

Zbiórka zakończona
Potrzebujący zweryfikowany przez Fundację Siepomaga
17 408 zł
Wsparło 345 osób
Zbiórka na cel
Kontynuacja leczenia serca w Klinice w Giessen

Emilia Knet, 10 lat

Zagacie, małopolskie

Wada serca: HLHS

Rozpoczęcie: 30 Stycznia 2021
Zakończenie: 17 Lutego 2021

Poprzednie zbiórki

77 746 zł (119,35%)
Pilny zabieg serca w Klinice w Giessen

1 552

08.01.2021 - 30.01.2021

Pilny zabieg serca w Klinice w Giessen

1 552

77 746 zł

08.01.2021 - 30.01.2021

18 014 zł (52,87%)
Cewnikowanie serca w niemieckiej klinice w Munster

353

14.05.2018 - 20.07.2018

Cewnikowanie serca w niemieckiej klinice w Munster

353

18 014 zł

14.05.2018 - 20.07.2018

6 663,68 zł (100,01%)
cewnikowanie serca w klinice uniwersyteckiej w Munster

243

03.09.2018 - 19.10.2018

cewnikowanie serca w klinice uniwersyteckiej w Munster

243

6 663,68 zł

03.09.2018 - 19.10.2018

Zobacz wszystkie poprzednie zbiórki

Jesteśmy w Klinice w Giessen. Niestety – z powodu poważnych powikłań nasz pobyt znacznie się przedłuży.... Konieczne było drugie cewnikowanie serca!

Emilce zmieniono leczenie, włączono dodatkowe leki, a z powodu złych wyników kilkukrotnie przetoczono krew. W piątek lekarze podjęli kolejną próbę fenestracji, która zakończyła się na szczęście sukcesem. Emilka powoli nabiera sił, ale nadal ma przetaczaną krew. Nie wiemy ile dni spędzi jeszcze w szpitalu...

Dodatkowe dni hospitalizacji oraz konieczność drugiego cewnikowania to dodatkowe, ogromne koszty, bo pierwotna kwalifikacja obejmowała koszt wyłącznie jednego zabiegu. Na ten moment nie mamy jeszcze dokładnej wyceny, ale już wiemy na pewno, że koszty znacznie wzrosną, dlatego raz jeszcze proszę o pomoc w ratowaniu serca Emilki. Poznaj naszą historię:

Emilia Knet

W drugiej dobie życia Emilki usłyszałam, że moje dziecko ma śmiertelnie chore serduszko – podczas rutynowego badania lekarz usłyszał niepokojący szmer serduszka. Zlecił natychmiastowe EKG. Emilka już do nas nie wróciła. Poinformowano nas, że EKG wyszło bardzo źle, że serce jest chore i to wada wrodzona, śmiertelnie niebezpieczna...

Zostaliśmy niespodziewanie wyrwani do szpitalnego świata pełnego strachu i bólu. Emilka urodziła się z połową serca. W ciągu pierwszych trzech lat swojego życia przeszła trzy poważne operacje serca. Mieliśmy nadzieję, że po planowym leczeniu zakończonym operacją Fontana nastąpi stabilizacja. Niestety na własnej skórze odczuliśmy, że te trzy planowe etapy leczenia nie oznaczają końca problemów, a otwierają drzwi do nowego, zupełnie nieznanego nam świata. 

Po trzeciej operacji znów doszło do komplikacjI! Nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Emilka miała infekcję żołądkową, po której cała spuchła, była słaba. Okazało się, że to objawy enteropatii wysiękowej (zespołu utraty białka). Dwa miesiące po operacji Fontana u naszej córki wystąpiło najcięższe jej powikłanie! Zastosowano nowe leki, uzyskano poprawę, jednak problem nawracał, znacząco pogarszając stan Emilki… 

W pewnym momencie lekarze uznali, że konieczne jest wytworzenie w sercu fenestracji – specjalnego otworu, który pozwoli odciążyć nieco serce. Byliśmy przerażeni widmem kolejnej operacji serca i, szukając pomocy, dowiedzieliśmy się, że w klinice w Munster, w Niemczech można ten zabieg wykonać mniej inwazyjnie, bez otwierania klatki piersiowej. W 2017 roku pojechaliśmy do Niemiec dzięki ludziom dobrej woli, którzy pomogli nam zebrać pieniądze na leczenie Emilki. Podczas zabiegu okazało się jednak, że niestety nie będzie można go przeprowadzić. Okazało się bowiem, że jest tak duży przerost prawej komory, że według niemieckich kardiologów fenestracja w tym momencie byłaby zbyt ryzykowna. Zmieniono leczenie i wróciliśmy do domu. Emilka czuła się znacznie lepiej. Przez prawie 3 lata żyliśmy we względnym spokoju. Poziom białka utrzymywał się na prawidłowym poziomie, mniejsze i większe kryzysy Emilka dzielnie pokonywała. Wierzyliśmy, że ten dobry czas potrwa dłużej. 

Emilia Knet

W styczniu tego roku nasz świat na nowo się zawalił. Nagle i zupełnie niespodziewanie nasiliła się utrata białka. Pojawiły się płyny w jamie opłucnej, duszność, obrzęki. Wyniki morfologii były bardzo złe... Jedyną możliwością w Polsce była operacja na otwartym sercu z zatrzymaniem krążenia. Było to ogromne ryzyko, że Emilka może tego nie przeżyć – zwłaszcza że jej stan był bardzo zły. Lekarze w Munster wskazali, że Emilce może pomóc prof. Jux z kliniki w Giessen — najlepszy kardiolog interwencyjny. 

Klinika z Giessen zareagowała błyskawicznie! Pojechałyśmy tam dzięki pomocy wielu wspaniałych serc, za co dziękujemy z całych sił! Niestety teraz okazuje się, że przez poważne komplikacje nasz pobyt znacznie się przedłuży, co pociągnie za sobą ogromne koszty. 

Emilka jest świeżo po kolejnym zabiegu. Jej stan jest poważny – jest bardzo osłabiona, nasz przypadek jest bardzo skomplikowany.  Jedyne, co mogę teraz zrobić jako mama, to stąd, z oddziału, prosić Was raz jeszcze o pomoc.

Bądź z nami i pomóż ratować serduszko Emilki. 

Mama

Pomogli

Ładuję...

Potrzebujący zweryfikowany przez Fundację Siepomaga
17 408 zł
Wsparło 345 osób