Mam na imię Karolina i mam 43 lata. Do kwietnia 2023 roku prowadziłam zupełnie normalne życie, w którym było miejsce na miłość, rodzinę i zwykłą codzienność. Uwielbiałam jeździć na rowerze – jednym z moich sukcesów jest przejechane 176 km w poznańskiej Korbie. Uwielbiałam także rysować. Niestety,...
Na Boże Narodzenie dostaliśmy najstraszniejszy “prezent”, jaki moglibyśmy sobie wyobrazić: potwierdzenie przerażającej diagnozy naszego synka – Franciszka. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to okrutna choroba mięśni, która zabiera go nam codziennie, kawałek po kawałku. Bez leczenia doprowadzi do śmi...
Mam na imię Stanisław. Całe życie starałem się pomagać innym. Jako honorowy krwiodawca oddałem ponad 40 litrów krwi, wierząc, że odmienię tym wiele żyć. Niestety dziś sam znalazłem się w sytuacji, w której potrzebuję pomocy. Od wielu lat zmagam się z poważnymi chorobami układu oddechowego i krąże...
Mam na imię Martyna. Niedawno wkroczyłam w dorosłość, ale nie mogę planować przyszłości, jak moi rówieśnicy. Zmagam się z szeregiem chorób, które od wielu lat, dzień po dniu, niszczą moje życie. Nie jest mi łatwo prosić obcych ludzi o pomoc, ale znalazłam się w sytuacji, w której nie mam już wyjś...
To dramat, który trudno wyrazić słowami. Elina miała zaledwie 3 lata, kiedy jej mama zaczęła chorować. Dziś ta 6-letia dziewczynka żyje w ciągłym strachu – boi się iść do przedszkola, bo nie ma pewności, czy kiedy wróci… mama nadal będzie na nią czekać. To cierpienie, którego nie można nawet udos...
Our world has fallen apart… At the end of May, we heard a diagnosis no parent should ever have to hear – Rett syndrome. One of the cruelest neurological disorders, which takes our child away from us piece by piece: her movement, speech, ability to communicate, independence, and control over her o...
To zdjęcie zrobiłam Filipkowi w restauracji. Pani kelnerka powiedziała mu, że jest super chłopcem. Filip spojrzał na mnie, z oczami pełnymi łez i cicho odpowiedział: „Nie jestem super… Jestem bardzo chory.” I wtedy się rozpłakał. Nie wiem, jak moje serce to wytrzymało. Filipek ma tylko 6 lat. A j...
Urodziłam się w 6 miesiącu ciąży, co wiązało się z licznymi komplikacjami. Rozpoznano u mnie mózgowe porażenie dziecięce z niedowładem czterokończynowym. Już od tamtego momentu wymagam stałej opieki specjalistów, ciągłej rehabilitacji, a także pomocy bliskiej osoby w wykonywaniu różnych czynności...
Rok temu nasz świat rozpadł się na drobne kawałki. Nasz synek ciężko zachorował, a my obawialiśmy się, że stanie się najgorsze. Przeciwnikiem okazał się guz mózgu w IV, najgorszym stadium. Nagle wszystko inne przestało istnieć. Liczyło się tylko to, żeby uratować życie naszego małego Wiktorka, kt...
Już bardzo długo samotnie walczę o moje dzieci. Od pierwszych lat życia mojego syna czułam, że dzieje się z nim coś niepokojącego. Nie sądziłam jednak, że będzie miał aż tak wiele problemów... U Kamila zdiagnozowano rzadki i nieuleczalny Zespół Wiedemanna-Steinera. Powoduje on niepełnosprawność i...
Nic nie wskazywało, że Nikola będzie miała problemy ze zdrowiem. Cała ciąża przebiegała prawidłowo, a córeczka otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Niestety, już parę miesięcy po urodzeniu zaczęłam dostrzegać u niej pierwsze niepokojące objawy… Kiedy Nikola miała 5-6 miesięcy nie chciała przekręca...
Michał od urodzenia choruje na SMA typu 1. To choroba nerwowo-mięśniowa o podłożu genetycznym, której skutkiem jest osłabienie mięśni całego ciała i ich stopniowy zanik… Jakiś czas temu zakładaliśmy dla syna zbiórkę na nowy wózek elektryczny i tam opisywaliśmy szczegółowo jego chorobę. Z pomocą d...
