To zdjęcie zrobiłam Filipkowi w restauracji. Pani kelnerka powiedziała mu, że jest super chłopcem. Filip spojrzał na mnie, z oczami pełnymi łez i cicho odpowiedział: „Nie jestem super… Jestem bardzo chory.” I wtedy się rozpłakał. Nie wiem, jak moje serce to wytrzymało. Filipek ma tylko 6 lat. A j...
Urodziłam się w 6 miesiącu ciąży, co wiązało się z licznymi komplikacjami. Rozpoznano u mnie mózgowe porażenie dziecięce z niedowładem czterokończynowym. Już od tamtego momentu wymagam stałej opieki specjalistów, ciągłej rehabilitacji, a także pomocy bliskiej osoby w wykonywaniu różnych czynności...
Rok temu nasz świat rozpadł się na drobne kawałki. Nasz synek ciężko zachorował, a my obawialiśmy się, że stanie się najgorsze. Przeciwnikiem okazał się guz mózgu w IV, najgorszym stadium. Nagle wszystko inne przestało istnieć. Liczyło się tylko to, żeby uratować życie naszego małego Wiktorka, kt...
Już bardzo długo samotnie walczę o moje dzieci. Od pierwszych lat życia mojego syna czułam, że dzieje się z nim coś niepokojącego. Nie sądziłam jednak, że będzie miał aż tak wiele problemów... U Kamila zdiagnozowano rzadki i nieuleczalny Zespół Wiedemanna-Steinera. Powoduje on niepełnosprawność i...
Nic nie wskazywało, że Nikola będzie miała problemy ze zdrowiem. Cała ciąża przebiegała prawidłowo, a córeczka otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Niestety, już parę miesięcy po urodzeniu zaczęłam dostrzegać u niej pierwsze niepokojące objawy… Kiedy Nikola miała 5-6 miesięcy nie chciała przekręca...
Michał od urodzenia choruje na SMA typu 1. To choroba nerwowo-mięśniowa o podłożu genetycznym, której skutkiem jest osłabienie mięśni całego ciała i ich stopniowy zanik… Jakiś czas temu zakładaliśmy dla syna zbiórkę na nowy wózek elektryczny i tam opisywaliśmy szczegółowo jego chorobę. Z pomocą d...
To niesamowite, ile słów wsparcia napłynęło do nas podczas trwania poprzedniej zbiórki. To cudowne, że możemy otaczać się takimi ludźmi jak Wy. Dzięki Waszej pomocy udało nam się sfinansować badanie WES TRIO. Okazuje się, że Michał choruje również na zespół Coffin - Siris typ.4 To jest jeszcze rz...
Nasza historia zaczęła się jak wiele innych. Dwie kreski na teście ciążowym, spokojna ciąża, szczęśliwy poród i ten wyjątkowy moment, gdy po raz pierwszy trzymaliśmy naszego wyczekanego synka w ramionach. Nic nie zapowiadało tragedii. Nic nie wskazywało na to, że wkrótce nasze szczęśliwe życie wy...
Stwardnienie rozsiane. Nigdy nie zapomnę momentu, w którym usłyszałem tę diagnozę. Wiedziałem, że ta nieuleczalna choroba naznaczy całe moje życie. Przez ponad dekadę stawiałem jej czoła i walczyłem z całych sił o sprawność. Niestety, w ciągu ostatniego roku stwardnienie rozsiane postępuje w zast...
Byłam w Norwegii, tam mieszkam i pracuję, kiedy dostałam telefon, że mój syn jest w szpitalu, że jego stan jest bardzo ciężki, że walczy o życie. Moje matczyne serce rozerwało się na strzępy. Nigdy nie czułam takiego strachu. To była niedziela, 23 sierpnia 2026 roku. Nieszczęśliwy bieg zdarzeń sp...
27 czerwca 2026 roku Tomek pojechał z naszym synkiem na zakończenie roku szkolnego. To był dla nas wszystkich wyjątkowy moment, bo tego dnia Wojtuś odbierał swoje pierwsze świadectwo! Pamiętam, że panował wtedy straszny upał, więc po powrocie mąż napełnił dla dzieci basen, by mogli się wszyscy sc...
Na Boże Narodzenie dostaliśmy najstraszniejszy “prezent”, jaki moglibyśmy sobie wyobrazić: potwierdzenie przerażającej diagnozy naszego synka – Franciszka. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to okrutna choroba mięśni, która zabiera go nam codziennie, kawałek po kawałku. Bez leczenia doprowadzi do śmi...
