Chcę jak najdłużej zachować sprawność, by nie być obciążeniem dla innych! Proszę, pomóż mi w tym...

Od 15 lat żyję z chorobą, która ma wpływ na moje życie, ale staram się, by go nie zdeterminowała. To bardzo trudne, bo zależy w dużej mierze od wysiłku, jaki włożę np. w rehabilitację. Ale niestety zależy też od finansów na rehabilitantów, a teraz również na nowy wózek…

Jako bardzo młoda kobieta, bo w wieku 25 lat dowiedziałam się, że choruję na stwardnienie rozsiane. Byłam zdruzgotana, przerażona i załamana równocześnie… Wtedy nie za bardzo wiedziałam, z czym się mierzę, oprócz tego, że ta dolegliwość powoduje niepełnosprawność i jest nieuleczalna.

Wypisując mnie ze szpitala z tą diagnozą, powiedziano mi tylko, że mam brać magnez i się nie stresować. Był rok 2007, więc dostęp do leczenia był bardzo mały… Dziś już jednak wiadomo, że dla zachowania sprawności niezbędne jest szybkie rozpoczęcie terapii! 

Do programu leczenia dostałam się dopiero po 5 latach... Leki, które zaczęłam przyjmować, nie były już skuteczne. Stopniowo traciłam sprawność… 

Początkowo miałam problemy z zachowaniem równowagi, więc zaczęłam poruszać się o kuli. Z czasem kula stała się niezbędna ze względu na coraz słabsze nogi. Z biegiem czasu jedna kula przestała być wystarczająca, więc zaczęłam posługiwać się dwiema. Dziś doszłam do stanu, że przemieszczam się na wózku…

Nigdy nie chciałam pozwolić na to, żeby stwardnienie rozsiane zdominowało moje życie! Jestem matką i żoną. Jestem też dyplomowaną nauczycielką, a przede wszystkim młodą jeszcze kobietą, która stara się normalnie żyć! 

Jednak żeby to było możliwe, niezbędna jest kosztowna rehabilitacja. Obecnie moim największym problemem jest silna, dokuczliwa i bolesna spastyka, czyli zaburzenie pracy mięśni, które polega na ich wzmożonym napięciu. 

Nie chcę, żeby choroba zmusiła mnie do rezygnacji z pracy zawodowej, która daje mi mnóstwo radości i satysfakcji! 

Nie chcę, stać się obciążeniem dla moich bliskich, którzy są dla mnie wsparciem i sensem życia! 

Nie chcę, żeby musieli patrzeć na moje cierpienie! 

Nie jest jeszcze za późno na walkę o siebie, ale sama nie dam rady. Potrzebuję pomocy specjalistów i nowego wózka inwalidzkiego, który ułatwi mi samodzielne przemieszczanie się. 

Z całego serca proszę o wsparcie w moich codziennych zmaganiach… Mam tylko jedno marzenie – zachować samodzielność.

Ewa