Każdy nasz dzień to walka o lepsze życie Ewy! Pomóż!

Pomimo że nasza córka jest dorosłą osobą, wymaga nieustannego wsparcia. Ewa jest pod stałą opieką i kontrolą wielu lekarzy i specjalistów. Codzienność z chorobą córki jest trudna, a droga do diagnozy zajęła wiele długich lat. Każdego dnia robimy wszystko, by życie Ewy było możliwie jak najlepsze.

Ewa urodziła się 28.03.1985 roku z wieloma wadami rozwojowymi. Rozszczep podniebienia, olbrzymia wiotkość mięśni, kłopoty z oddychaniem, brak odruchu ssania – to jedynie wierzchołek problemów… Córeczka była karmiona sondą, a my każdego dnia w przerażeniu czekaliśmy, aż będziemy mogli zabrać ją ze szpitala.

Po trzech miesiącach walki o życie wypisano ją do domu. Bez diagnozy... Od tego dnia zaczęła się nasza mozolna walka, podczas której wraz z lekarzami i rehabilitantami staraliśmy się o poprawę aktualnego stanu zdrowia oraz postawienie ostatecznej diagnozy. 

Dopiero gdy córka miała 13 lat, otrzymaliśmy odpowiedź na pytanie, które każdej nocy spędzało nam sen z powiek. W końcu dowiedzieliśmy się, co jest przyczyną stanu zdrowia naszego dziecka – Zespół Pradera-Williego. W tamtych czasach wiedza na temat choroby była bardzo ograniczona, ze względu na małą ilość osób zdiagnozowanych w Polsce. Wiedzieliśmy jednak, że jest to choroba rzadka i nieuleczalna, która wynika z zaburzeń genetycznych.

Jak skomplikowana, wymagająca i traumatyczna jest codzienność chorego, doświadczamy się każdego dnia. Mięśnie Ewy są wiotkie, co przyczyniło się do skoliozy. Córka cierpi na zaburzenia mowy i niedosłuch – korzysta z aparatów słuchowych. Charakterystycznym objawem choroby jest brak uczucia sytości. Ewa odczuwa wieczny głód, nad którym nie może samodzielnie zapanować, a musi ściśle przestrzegać wyliczonej diety.

Ewa jest rehabilitowana od urodzenia. Cały czas korzysta z terapii logopedycznej, podczas której pracuje nad niewyraźną mową. Córka jest pod kontrolą psychologa, uczęszcza też na terapię sensoryczną i fizjoterapię. Na stałe musi mieć: okulary, aparat słuchowy, specjalistyczne wkładki do butów. Tak ogromne potrzeby, wynikające z choroby córki wiążą się na co dzień z wieloma wyzwaniami i wydatkami. 

Niestety, wraz z wiekiem stan zdrowia córki znacznie się pogorszył i koszty, jakie obecnie ponosimy, przekraczają nasze możliwości finansowe. Z całego serca prosimy Was o wsparcie w naszej nieustannej walce o zdrowie i szczęście córki.

Rodzice