Niepełnosprawność nie może być wyrokiem. Pomóż Ewelinie w walce o codzienność

Ewelina jest uwięziona we własnym ciele. Wiele oddałabym za to, by moja córka mogła tak jak jej rówieśnicy planować w tym momencie przyszłość, by wpadała do mnie z kolejnymi mniej lub bardziej fantastycznymi historiami. Niestety, życie podporządkowane jest leczeniu i rehabilitacji, a także ograniczeniom, które wciąż stawia przed nią choroba… 

Ostatnie miesiące wreszcie przyniosły długo wyczekiwane dobre informacje. Miałam wrażenie, że po długim czasie powracających trudności, odbijania się od kolejnych drzwi, los wreszcie się do nas uśmiechnął. Ewelinie zaczął poprawiać się wzrok, ruchy stały się płynniejsze, a ból wreszcie przestał dominować w naszej codzienności. Dzięki tym zmianom, Ewelina na chwilę odzyskała swoją dawną radość i motywację do działania, a my zaczęliśmy planować kolejne wyzwania. 

Choroba Eweliny nauczyła mnie doceniać to, co przydarza nam się każdego dnia. Nie szukam przeszkód, szukam rozwiązań, by życie mojej córki pomimo choroby było pełne. Niestety, na Mózgowe Porażenie Dziecięce nie istnieje skuteczne lekarstwo. Nie ma terapii, z której moglibyśmy skorzystać, by nasza córka mogła odzyskać całkowitą sprawność… To rehabilitacja i wielogodzinne ćwiczenia zapewniają mojej córce prawidłowe funkcjonowanie. Wykonywanie przez nią celowych ruchów w przypadku Eweliny pochłania znacznie więcej energii i jej poprzedzone, niekiedy setkami powtórzeń wykonanymi pod okiem specjalistów. 

Patrzę na nią z obawą, ale ogromnym podziwem, bo widzę jej determinację i upór. Nadzieja na rozwój jest dla niej mobilizacją, by nie poddać się ani na chwilę…

Ewelina mimo stałej rehabilitacji niestety nadal narażona jest na skrzywienia I deformacje, co w konsekwencji wiąże się w przyszłości z życiem w bólu. Jak wiekszość osob MODz ma problem z utrzymaniem prawidłowej pozycji. Z racji tego, że większość dnia spędza na wózku inwalidzkim, wymaga odpowiedniego dopasowanego siedziska i oparcia, co umożliwiłoby i ułatwiło uzyskanie prawidłowej pozycji siedzacej.

Właśnie takie jest zadanie modułowego systemu SPEX, ktory wspomaga rehabilitację istniejących już skrzywień, oraz zapobiega tworzeniu się innych deformacji. Modułowy system SPEX do pozycjonowania pacjenta jest obecnie niezbędny dla Eweliny, niestety jego koszt to 13000 zł. Dofinansowanie z PCPR to 7800, resztę środków trzeba zgromadzić we własnym zakresie. Czas realizacji zgodnie z umową PCPR jest do 18.10.2022 r.

Znów musimy prosić o pomoc. Znów stajemy przed Wami pełni nadziei na wsparcie! Od lat robimy wszystko, by nasza córka żyła godnie, by nie musiała cierpieć. Niestety, są momenty, gdy “wszystko” to za mało i potrzeba znacznie więcej. Właśnie dlatego trzymamy się iskierki nadziei, że dzięki Wam uda się sięgnąć po to, co w tym momencie wydaje się nieosiągalne.

Nie możemy dopuścić, by Ewelina straciła wszystko, by choroba zamknęła ją w domu z daleka od możliwości, które daje dziś świat. Kolejne strony naszej historii, pomimo trudnej choroby, mogą być pełne nadziei, jeśli wyciągniesz do nas pomocną dłoń!