Ewunia - błąd lekarza zrujnował jej życie!

Zbiórka na cel: przeszczep komórek macierzystych, by odbudować uszkodzone struktury w mózgu Ewy
Zbiórka zakończona
Ewa Pachulska
Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 1 842 osoby
31 046,17 zł (51,2%)

Ewa, 8 lat

opóźnienie psychoruchowe, dziecięce porażenie mózgowe, padaczka, autyzm

Starowa Góra, łódzkie

Rozpoczęcie: 14 Sierpnia 2017
Zakończenie: 01 Grudnia 2017

23 Października 2017, 12:34
Znamy termin pierwszego podania!

Pierwsze podanie komórek macierzystych odbędzie się już 5 grudnia. Niestety, okazało się, że nie udało się uzyskać wystarczającej ilości komórek z krwi pępowinowej siostry i trzeba będzie podać komórki z banku krwi (od obcego dawcy).

Wciąż brakuje ogromnej ilości środków. Prosimy o pomoc, to jedyna szansa na to, aby stan Ewuni się poprawił! Ta dziewczynka wycierpiała już tak wiele, zasługuje na to, aby w jej życiu pojawiła się odrobina dobra... Walczymy dalej!

Gdy Ewunia przyszła na świat, rozegrał się horror. Ci, którzy mieli ją chronić i leczyć, skrzywdzili ją; błąd lekarza spowodował, że dziewczynka urodziła się martwa. To miał być cud narodzin. Tymczasem stał się koszmarem… 

Zawołali mnie, jak już było widać główkę. Zacząłem filmować… chciałem uwiecznić te najpiękniejsze chwile w życiu. Tymczasem były najgorsze. Dziecko martwe, żona pytająca: dlaczego nie płacze? – opowiada łamiącym się głosem pan Jacek, tata Ewy. Położyli córkę na jej piersi, zaczęli klepać po plecach. Ten obraz śni nam się do dziś - zupełnie martwe, wiotkie, blade dziecko... Nagle wybiegli wszyscy reanimować. Zostaliśmy sami.

OBEJRZYJ MATERIAŁ O EWUNI W PROGRAMIE "INTERWENCJA"

Była wyczekana, wymarzona. Lata starania się, dwie ciąże pozamaciczne. Gdy pani Iza dowiedziała, że spodziewa się dziecka, radości nie było końca. Wiedziała, że zrobi wszystko, żeby ochronić swoje dzieciątko. Wszystkie wizyty prywatne, najlepszy sprzęt, specjaliści… W 39. tygodniu ciąży trafiła do szpitala. Rosnąca pod jej sercem córeczka była wtedy zdrowym, donoszonym dzieckiem. Gdy wywołano poród, doszło do rażącego zaniedbania ze strony personelu medycznego. Lekarz zbagatelizował złe wyniki KTG. Biegli orzekli później, że już o północy powinno w trybie natychmiastowym wykonać się cesarskie cięcie, bo tętno dziecka drastycznie spadło. Tymczasem lekarz takiej decyzji nie podjął - kazał pani Izie dalej rodzić naturalnie. Ewa przyszła na świat o 2.55. Przez 3 godziny niedotlenienie narastało, a dziewczynka, zaplątana w pępowinę, powoli umierała.

Dzieci po narodzeniu dostają zwykle między 8 a 10 punktów w skali Apgar. Ewa nie dostała żadnego… Po narodzeniu jej serduszko nie biło przez pięć minut. Nie wiadomo, jak długo nie biło w ogóle… Nie wykazywała żadnych funkcji życiowych. Nie oddychała. Doszło do ogromnych, nieodwracalnych zmian w mózgu na skutek długiego niedotlenienia. 15 minut po narodzinach do pani Izy i pana Jacka przyszedł neonatolog i powiedział, że decydujące będą dwie następne doby, ale dziewczynka, urodzona w ciężkiej zamartwicy, najprawdopodobniej nie przeżyje.

 

Gdy dowiadujesz się o chorobie dziecka w ciąży – można to przepłakać, oswoić, przygotować się na najgorsze. Gdy jednak wraz z Twoim ukochanym dzieckiem przychodzi na świat śmierć, kończy się wszystko. Płakaliśmy i modliliśmy się – tylko tyle mogliśmy zrobić. Przeglądaliśmy później dokumentację córeczki, dzienne sprawozdania lekarzy. Same zapisy: „stan ciężki”, „stan bardzo ciężki” ... Ewunia przeżyła, ale było z nią tak źle, że nie była w stanie nawet płakać, a przecież płacz u zdrowych dzieci to pierwsza reakcja po pojawieniu się na świecie! Zapłakała cichutko dopiero, gdy miała miesiąc… Długo nawet nie mogliśmy jej dotknąć. Dopiero w Wigilię pierwszy raz mogłam ją wziąć na ręce. Pomyślałam, że to cud… Ewa jednak nawet nie spojrzała na mnie, miała oczy pływające, nieobecne. Zero kontaktu, jakbym trzymała w ramionach szmacianą lalkę – rozpacza pani Iza.

Dziewczynka miała miesiąc, gdy wypisano ją ze szpitala. Trafiła pod opiekę domowego hospicjum. Powiedziano, że jest dzieckiem nierokującym… Inni rodzice wracają z maluchem do domu autem, Ewę zawiozła karetka, bo nie przeżyłaby kilka minut bez aparatury. Co kilka minut, nieważne w dzień, czy w nocy, trzeba było uruchamiać ssak, bo dziewczynka nie miała odruchu ssania i połykania. Wydzielina, którą inne dzieci przełykają samodzielnie, zalewała jej gardło, w każdej sekundzie groziła uduszeniem i śmiercią.

 

Rodzice Ewy szybko musieli nauczyć się nie tylko, jak być mamą i tatą – ale przede wszystkim jak być mamą i tatą ciężko niepełnosprawnego dziecka. W szpitalu przeszliśmy szkolenie z odsysania i zakładania sondy, bo Ewa nie mogła inaczej jeść – opowiada pani Iza. Przy każdym posiłku musieliśmy zakładać jej sondę, wprowadzoną przez nosek i buzię do żołądka. Pękało nam serce, bo wiązało się to ze strasznym bólem, ale był to jedyny sposób, żeby nakarmić Ewunię. W nosku powstawały odleżyny, sonda i rany, które robiły się przy wkładaniu, utrudniały oddychanie. Trzeba też było podawać leki, bo Ewa zaraz po wyjściu ze szpitala dostała ataku padaczki. Człowiek jest w stanie się wszystkiego nauczy, jeśli musi… my musieliśmy. 

Lekarze prognozowali, że Ewa będzie roślinką – dzieckiem leżącym, z którym nie będzie żadnego kontaktu. Jej mama i tata nie chcieli się z tym pogodzić. Gdy tylko wrócili z córeczką do domu, zaczęli rehabilitację. Trafili na wspaniałą rehabilitantkę, które udało się dokonać niemożliwego. Na filmach z pierwszych zajęć Ewunia leży na piłce bezwładnie jak worek piasku. Nie kontaktuje, nie rusza nóżkami ani rączkami… Dziś dziewczynka samodzielnie chodzi, używa rączek, uzyskuje coraz większą sprawność fizyczną. Ewunia nie umie jeszcze gryźć ani żuć, ale nauczyła się połykać zmiksowane jedzenie. Po 4,5 latach udało się też pozbyć sondy dożołądkowej!

Niedotlenienie podczas porodu spowodowało jednak tak rozległe uszkodzenia w mózgu, że dziewczynka jest upośledzona. Mózg Ewuni nie funkcjonuje jak ten zdrowego dziecka. Ewka reaguje na pewne rzeczy, widzimy, że czasami włącza sobie bajkę i odtwarza jeden wers w nieskończoność, tyle że później wpada w szał. Czuje coś, ale nie rozumie, co się z nią dzieje. Nie mówi, ale najgorsze jest to, że ma ogromne problemy z agresją i autoagresją. Musiałam obciąć jej wszystkie włosy, bo wyrywała je garściami, a miała takie piękne i długie – mówi smutno pani Iza. Dodatkowo borykamy się z bezsennością – Ewa w nocy budzi się kilkadziesiąt razy i nie może zasnąć… Często budzi się z krzykiem i następnie wpada w szał. Gryzie, kopie… Dwie osoby dorosłe mają problem z jej utrzymaniem, by nie zrobiła krzywdy sobie i innym, a przecież rośnie, robi się coraz większa, coraz silniejsza.

Gdy medycyna dała w końcu nadzieję na polepszenie stanu Ewuni, rodzice wiedzieli, że zrobią wszystko, by z niej skorzystać. Dziewczynce zakwalifikowała się do przeszczepu komórek macierzystych - to szansa na to, by odbudować uszkodzone struktury w mózgu. Nie oczekujemy cudów, ale jeśli stan Ewki polepszy się pod względem neurologicznym, jeśli znikną jej napady agresji i autoagresji, to będzie dla nas bardzo dużo. Mamy ogromną nadzieję, że tak się stanie. Ewka rośnie, robi się coraz większa, coraz silniejsza, boję się, że niedługo nie damy sobie z nią rady. Dawcą komórek, które zostaną przeszczepione Ewie, będzie jej maleńka siostrzyczka Alicja – komórki zostały pobrane z jej krwi pępowinowej. Decyzję o przeszczepie podjęliśmy też ze względu na Alę. Boimy się, że jeśli nic nie zrobimy, Ewa kiedyś może ją zaatakować.

Przeszczep komórek macierzystych to jednak wciąż metoda eksperymentalna, nierefundowana przez NFZ. Cykl 5 podań przekracza 50 tysięcy złotych! A do tego jeszcze koszty hospitalizacji... Rehabilitacja Ewy i opieka nad nią pochłania ogromne koszty - wizyty u specjalistów, leki, suplementy, specjalistyczny sprzęt medyczny, środki czystości, specjalne jedzenie – Ewka jest na diecie bezmlecznej, bezcukrowej, bezglutenowej. Od ponad 7 lat rodzice walczą ze szpitalem o rentę dla ich córeczki i odszkodowanie za zniszczenie jej życia. Wciąż bezskutecznie.  To wciąż boli – świadomość, że ich córeczka byłaby zupełnie zdrowym dzieckiem, gdyby nie błąd lekarza. Zaniedbanie zrujnowało trzy życia – Ewy, jej mamy i taty. Szpital ukarał naganami cały zespół medyczny - 5 osób. Lekarz przyjmujący poród został skazany na karę 5 miesięcy pozbawienia wolności w zawieszeniu na 2 lata oraz na grzywnę. Jego kariera zawodowa rozwija się – opowiada z goryczą pani Iza. Moja musiała niestety iść w zapomnienie, bo Ewa wymaga opieki 24 godziny na dobę, zawsze będzie niesamodzielna.

Zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc, bo to nasza jedyna szansa. Będziemy bardzo wdzięczni za każdy, nawet najdrobniejszy gest, bo każda złotówka to szansa dla Ewy na lepsze jutro. Ona tak pięknie się śmieje - ma śliczny, promienny uśmiech. Wtedy wszystkie smutki i troski pryskają.... szkoda, że nie na zawsze. Walczymy o nią jednak, musimy. Jeśli uda nam się doprowadzić ten przeszczep do skutku, nasza wdzięczność nie będzie mieć granic.

Pomogli

Ładuję

Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 1 842 osoby
31 046,17 zł (51,2%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość