Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

W pułapce chorób... Potrzebna pomoc!

Feliks Kus

W pułapce chorób... Potrzebna pomoc!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0155622
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Leczenie i rehabilitacja, transport, zakup pomocy terapeutycznych i dydaktycznyc

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Feliks Kus, 4 latka
Wojnowice, wielkopolskie
Niedobory odporności z przewagą defektów przeciwciał, zapalenie skóry, powiększone węzły chłonne, AZS, Autyzm
Rozpoczęcie: 21 Marca 2022
Zakończenie: 2 Grudnia 2022

Najnowsza aktualizacja

Z ostatniej chwili❗️Potrzebna pomoc dla Felusia!

Feluś dzisiaj skończył 4 latka. Dzieci w jego wieku cieszą się beztroskim dzieciństwem, a przed naszym synkiem piętrzą się kolejne problemy zdrowotne.

Badania genetyczne ujawniły mutację genów odpowiedzialnych za ciężkie niedobory odporności i niestety specjalista zdiagnozował spektrum autyzmu, którego tak bardzo się obawialiśmy. Po ostatnim pobycie w szpitalu wiemy także, że Felek zmaga się z eozynofilią, limfocytozą i monocytozą, obniżonym igG, aktywnością AST, czekamy też na pozostałe wyniki badań synka.

Feliks Kus

Obudziliśmy się w nowej rzeczywistości. Jesteśmy w trakcie załatwiania kształcenia specjalnego oraz wczesnego wspomagania rozwoju. Specjaliści są zgodni, Feluś ma szansę dogonić swoich rówieśników jeśli będzie ciężko pracował na terapii i rehabilitacji, to dodaje nam sił i z nadzieją patrzymy w przyszłość.

Pokonujemy kolejne kroki milowe, 4 miesiące temu nasz synek nic nie mówił, za sprawą niezliczonych godzin na terapii z neurologopedą Felek zrobił ogromne postępy i zaczął mówić proste słowa a teraz i całe zdania.

Feliks Kus

Piszę dzisiaj przełykając łzy wzruszenia ile serca okazujecie naszemu małemu synkowi. Sami nie bylibyśmy w stanie zaspokoić wszystkich potrzeb jakie za sobą niesie leczenia synka. To dzięki Waszej niezastąpionej obecności, trosce oraz wsparciu finansowemu możemy zapewnić Felusiowi odpowiednią rehabilitacje oraz terapię, której teraz tak bardzo potrzebuje.
Dziękujemy, że możemy na Was liczyć!

Mama

Opis zbiórki

Mój synek, moja perełka, wyczekany po długiej walce starań, wymarzony, blondynek o zielonych oczkach. Feliks znaczy szczęśliwy...urodził się w czepku, zdrowym, silnym dzieckiem z 10 punktami APGAR 22 lipca 2018 r. W okolicy drugich urodzin na jego ciele pojawiły się zmiany skórne. Pojechaliśmy do dermatologa, który skierował nas natychmiast do szpitala.

Tak jak staliśmy, udaliśmy się z pilnym skierowaniem do szpitala, gdzie przez 13 dni synek przechodził rozmaite badania. Na wyniki ostatnich badań czekaliśmy prawie 5 miesięcy. Potwierdziły one podejrzenie niedoborów odporności z defektem przeciwciał, które objawiają się zaostrzonym AZS, uporczywym świądem, powiększonymi węzłami chłonnymi wewnętrznymi i zewnętrznymi, skłonnością do infekcji górnych i dolnych dróg oddechowych w tym astmy.

Upośledzenie zdolności układu odpornościowego do zwalczania zakażeń wiąże się z ogromnym ryzykiem ciągłych infekcji. Każda infekcja ma cięższy przebieg niż u zdrowego dziecka. Przypadłość ta jest bardzo trudna, ponieważ choroba atakuje organizm z różnych stron, powodując wiele dolegliwości, dlatego Felek jest pod opieką kilkunastu lekarzy specjalistów. Feluś przyjmuje leki alergologiczne oraz sterydowe.

Feliks Kus

W listopadzie zrobiliśmy prywatnie bardzo drogie badanie genetyczne WES, w połowie marca przyszły wyniki, które ujawniły mutację genu odpowiedzialnego za ciężkie niedobory odporności. Badanie WES jest badaniem, które precyzyjnie określa mutację każdego genu. Przed nami szereg kosztownych analiz wykonanego badania WES. Przebadano około 21 tysięcy genów, analizy dotyczą poszczególnych grup genów. Każda z analiz to koszta liczone w tysiącach złotych. Pilnie musimy wykonać także badanie immunologiczne aCGH, którego koszt to kolejne tysiące złotych a bez tego badania nie wdrożymy leczenia celowanego u synka.

Feluś ma obniżone napięcie mięśniowe oraz stwierdzoną afazję przez neurologa. Potrzebuje systematycznej rehabilitacji w postaci fizjoterapii, integracji sensorycznej, pracy z neurologopedą i psychologiem. Na początku marca padło też podejrzenie o spektrum autyzmu, które przy tak licznych problemach synka rozdziera nam serca. Diagnostyka tak skomplikowana, mikromacierzowa odbywa się niestety na polu prywatnym. Są to badania najdokładniejsze niestety bardzo drogie przewyższające nasze możliwości.

Przez prawie dwa lata udawało nam się pokrywać koszty leczenia synka, niestety w chwili obecnej jego coraz większe potrzeby przekraczają nasze zasoby. Z bezsilnością i bólem patrzę na swojego ukochanego synka, któremu objawy choroby odbierają beztroskie dzieciństwo. Dlatego prosimy Was o pomoc w tej nierównej walce. Z Waszą nieocenioną pomocą możemy wyrównać Felusiowi szanse i ułatwić start w przyszłość.
Za okazane serce bardzo dziękujemy.

Rodzice Felusia

–––––––––––––––

LICYTACJE –> KLIK

nowytomysl.naszemiasto.pl –> KLIK

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0155622
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki