W pułapce chorób... Potrzebna pomoc!
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, transport, zakup pomocy terapeutycznych i dydaktycznych
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, transport, zakup pomocy terapeutycznych i dydaktycznych
Aktualizacje
Feliks wciąż Cię potrzebuje! Pomóż!
Feliks dzięki licznym terapiom oraz systematycznej rehabilitacji i terapii bardzo dobrze się rozwija, dogania swoich rówieśników, co nas bardzo cieszy.
Jesteśmy bardzo z niego dumni. Wiemy też, że musimy dołożyć wszelkich starań, żeby nie utracić pokonanych już milowych kroków.
Dlatego dziękujemy, że z nami jesteście, pomagacie, otaczacie nasze dziecko troską. Przed nami długa droga do wyrównania szans Felusia.
Doceniamy każdy gest pomocy, który kierujecie właśnie dla naszego dziecka!
Rodzice
Z ostatniej chwili❗️Potrzebna pomoc dla Felusia!
Feluś dzisiaj skończył 4 latka. Dzieci w jego wieku cieszą się beztroskim dzieciństwem, a przed naszym synkiem piętrzą się kolejne problemy zdrowotne.
Badania genetyczne ujawniły mutację genów odpowiedzialnych za ciężkie niedobory odporności i niestety specjalista zdiagnozował spektrum autyzmu, którego tak bardzo się obawialiśmy. Po ostatnim pobycie w szpitalu wiemy także, że Felek zmaga się z eozynofilią, limfocytozą i monocytozą, obniżonym igG, aktywnością AST, czekamy też na pozostałe wyniki badań synka.
Obudziliśmy się w nowej rzeczywistości. Jesteśmy w trakcie załatwiania kształcenia specjalnego oraz wczesnego wspomagania rozwoju. Specjaliści są zgodni, Feluś ma szansę dogonić swoich rówieśników jeśli będzie ciężko pracował na terapii i rehabilitacji, to dodaje nam sił i z nadzieją patrzymy w przyszłość.
Pokonujemy kolejne kroki milowe, 4 miesiące temu nasz synek nic nie mówił, za sprawą niezliczonych godzin na terapii z neurologopedą Felek zrobił ogromne postępy i zaczął mówić proste słowa a teraz i całe zdania.
Piszę dzisiaj przełykając łzy wzruszenia ile serca okazujecie naszemu małemu synkowi. Sami nie bylibyśmy w stanie zaspokoić wszystkich potrzeb jakie za sobą niesie leczenia synka. To dzięki Waszej niezastąpionej obecności, trosce oraz wsparciu finansowemu możemy zapewnić Felusiowi odpowiednią rehabilitacje oraz terapię, której teraz tak bardzo potrzebuje.
Dziękujemy, że możemy na Was liczyć!Mama
Opis zbiórki
Mój synek, moja perełka, wyczekany po długiej walce starań, wymarzony, blondynek o zielonych oczkach. Feliks znaczy szczęśliwy...urodził się w czepku, zdrowym, silnym dzieckiem z 10 punktami APGAR 22 lipca 2018 r. W okolicy drugich urodzin na jego ciele pojawiły się zmiany skórne. Pojechaliśmy do dermatologa, który skierował nas natychmiast do szpitala.
Tak jak staliśmy, udaliśmy się z pilnym skierowaniem do szpitala, gdzie przez 13 dni synek przechodził rozmaite badania. Na wyniki ostatnich badań czekaliśmy prawie 5 miesięcy. Potwierdziły one podejrzenie niedoborów odporności z defektem przeciwciał, które objawiają się zaostrzonym AZS, uporczywym świądem, powiększonymi węzłami chłonnymi wewnętrznymi i zewnętrznymi, skłonnością do infekcji górnych i dolnych dróg oddechowych w tym astmy.
Upośledzenie zdolności układu odpornościowego do zwalczania zakażeń wiąże się z ogromnym ryzykiem ciągłych infekcji. Każda infekcja ma cięższy przebieg niż u zdrowego dziecka. Przypadłość ta jest bardzo trudna, ponieważ choroba atakuje organizm z różnych stron, powodując wiele dolegliwości, dlatego Felek jest pod opieką kilkunastu lekarzy specjalistów. Feluś przyjmuje leki alergologiczne oraz sterydowe.
W listopadzie zrobiliśmy prywatnie bardzo drogie badanie genetyczne WES, w połowie marca przyszły wyniki, które ujawniły mutację genu odpowiedzialnego za ciężkie niedobory odporności. Badanie WES jest badaniem, które precyzyjnie określa mutację każdego genu. Przed nami szereg kosztownych analiz wykonanego badania WES. Przebadano około 21 tysięcy genów, analizy dotyczą poszczególnych grup genów. Każda z analiz to koszta liczone w tysiącach złotych. Pilnie musimy wykonać także badanie immunologiczne aCGH, którego koszt to kolejne tysiące złotych a bez tego badania nie wdrożymy leczenia celowanego u synka.
Feluś ma obniżone napięcie mięśniowe oraz stwierdzoną afazję przez neurologa. Potrzebuje systematycznej rehabilitacji w postaci fizjoterapii, integracji sensorycznej, pracy z neurologopedą i psychologiem. Na początku marca padło też podejrzenie o spektrum autyzmu, które przy tak licznych problemach synka rozdziera nam serca. Diagnostyka tak skomplikowana, mikromacierzowa odbywa się niestety na polu prywatnym. Są to badania najdokładniejsze niestety bardzo drogie przewyższające nasze możliwości.
Przez prawie dwa lata udawało nam się pokrywać koszty leczenia synka, niestety w chwili obecnej jego coraz większe potrzeby przekraczają nasze zasoby. Z bezsilnością i bólem patrzę na swojego ukochanego synka, któremu objawy choroby odbierają beztroskie dzieciństwo. Dlatego prosimy Was o pomoc w tej nierównej walce. Z Waszą nieocenioną pomocą możemy wyrównać Felusiowi szanse i ułatwić start w przyszłość.
Za okazane serce bardzo dziękujemy.
Rodzice Felusia
–––––––––––––––
LICYTACJE –> KLIK (otwiera nową kartę)
nowytomysl.naszemiasto.pl –>
Wpłata anonimowa20 zł- Aga Kadl20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Armia Kacperka dla Felka
- Filip Militowski40 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Armia Kacperka dla Felka
- Ania S20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Armia Kacperka dla Felka
- Asia Chadaj20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Armia Kacperka dla Felka
- Asia Chadaj15 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Armia Kacperka dla Felka