Tragedia ukryta za uśmiechem... Ratuj życie Filipa❗️

Filip to 6-letni, uśmiechnięty chłopiec. Na pierwszy rzut oka nie widać, że wisi nad nim widmo śmiertelnej choroby genetycznej…

Mukopolisacharydoza typ III A. Tak brzmi diagnoza. To nieuleczalna choroba, a dotknięte nią dzieci nie dożywają dorosłości. Polega na tym, że w organizmie brak jest enzymu, który degraduje cukry. Przez to odkładają się i stają się toksyczne, atakując każdy możliwy układ.

Filip nie mówi, chodzi bardzo chwiejnie i ma problemy z koncentracją, nakręcaniem się i demolowaniem otoczenia. Dlatego na początku myślałam, że to początki autyzmu. Ale wizyta u neurologa obaliła tę teorię.

Obecnie synek chodzi do przedszkola terapeutycznego, jesteśmy pod stałą kontrolą poradni psychologicznej, fizjoterapeuty i innych specjalistów. Ale to nie wystarczy… Każdego dnia choroba postępuje i będzie postępować, dopóki nie odbierze mi dziecka.

A ja mogę tylko walczyć dalej. Łapię się wszystkiego, co może pomóc i wiem, że szansą byłaby egzogenna substancja naturalna pozyskiwana z soi. Nie wiem, czy na pewno pomoże, ale jeśli jest możliwość, by chociaż spowolnić chorobę, to jest warta walki.

Ale jej koszt to 7000 złotych! Ja sama jestem tylko na świadczeniu więc nie stać mnie na takie koszty, kiedy muszę opłacać jeszcze zwykłe leczenie i rehabilitację.

Dlatego bardzo proszę o Twoją pomoc. Najmniejsza wpłata przybliży nas do kosztownego leczenia, które może pomóc mojemu Filipowi. Właśnie ta mała szansa w czasie niepewności i strachu o życie dziecka to jedynie, o czym teraz marzę,

Alicja, mama