Ogromna kwota za sprawność! Filipek walczy z potworną chorobą

Kilka miesięcy, kilkaset tysięcy złotych i operacja, która może zmienić życie mojego synka! To  nie tylko walka o sprawność, to walka o wszystko! Termin pierwszej operacji wyznaczono na luty.

_____

Nie ma nic gorszego niż starcie z chorobą dziecka i kompletna bezradność. Patrzę na Filipka i nie wiem, jaka będzie jego przyszłość… Wykręcone ręce i nogi sprawiają, że przyciąga wzrok na ulicy. Ta choroba może być dla niego wyrokiem niepełnosprawności na całe życie, a ja nie zawsze będę mogła wziąć go na ręce i zanieść go w odpowiednie miejsce. 

W ciąży nic nie wskazywało na to, że nasze wspólne życie nie będzie wymarzoną sielanką. Poród był ciężki, a ja początkowo nie wiedziałam, co się wydarzyło. Lekarze powiedzieli, że sytuacja jest poważna. Przez chwilę obawiałam się najgorszego, jednak szybko okazało się, że życie mojego dziecka nie jest zagrożone. Miałam szczęście w nieszczęściu. Z jednej strony byłam przeszczęśliwa, bo żył. Z drugiej, kiedy na niego spojrzałam, miałam ochotę się rozpłakać. Każda kończyna wykręcona w inną stronę. Wtedy dotarła do mnie powaga sytuacji. Pierwszy szok był bardzo bolesny.

Diagnoza artrogrypoza - wrodzona sztywność stawów, początkowo niewiele mi mówiła...Lekarze nie pozostawili wątpliwości, czeka nas długotrwała i skomplikowana rehabilitacja. Przewidywano kilka operacji. Wtedy mój świat runął po raz pierwszy… Synek został przewieziony do szpitala w Warszawie, mając zaledwie dwie doby, chwilę później był już w Łodzi. Kiedy wychodziliśmy ze szpitala, Filipek był cały w gipsie. Malutki człowiek, ruszający w pierwszą drogę z ogromnym obciążeniem... Niosłam go trzęsącymi się rękami, miałam wrażenie, że wszystkie czynności sprawiają mu ból. Tygodnie, które mijały pod znakiem prawdziwych wyzwań i poszukiwania ratunku dla mojego synka. 

Wiele razy słyszałam jego płacz i za każdym razem pękało mi serce. Minęło kilka lat, Filipek niedawno skończył 4 latka i coraz bardziej dostrzegać różnice pomiędzy nim, a innymi dziećmi. Niedawno zaczęliśmy chodzić do przedszkola, 2 razy w tygodniu mamy możliwość uczestniczyć w zajęciach z innymi dziećmi. Widzę, że synek chciałby się z nimi pobawić, ale co zrobić, kiedy on nawet nie może utrzymać kredki ani zabawki? Nie może pobiec za dziećmi, ani nawet za nimi raczkować. Ostatnio sam stwierdził, że nie może zostać w przedszkolu, bo “nie jest do końca sprawny”. Kiedy matka słyszy coś takiego od dziecka wie, że musi zrobić wszystko by zapewnić to, co najlepsze. 

Mój synek jest po 3 operacjach, a w perspektywie ma 4 kolejne. Rekonstrukcja kości, stawów, wydłużenie rąk i nóg to niezwykle skomplikowany proces trwający wiele miesięcy, a może nawet kilka lat. Po konsultacjach i badaniach byłam tym przerażona. Mój synek będzie musiał znieść tak wiele. Narkoza, cięcie, druty i dalsza rehabilitacja. Ale to kolejna informacja zwaliła mnie z nóg na dobre. Koszt wszystkich operacji Filipka to prawie 900 tysięcy złotych. Kwota, której nigdy nie jestem w stanie uzbierać. Nikt nie da mi takiego kredytu. Dlatego muszę prosić o pomoc! Prosić, bo to moja jedyna szansa na sprawność dla mojego dziecka. Bez tego Filipek już zawsze będzie skazany nie tylko na niepełnosprawność, ale też na potworny ból. Nie mogę pozwolić na to, by mój synek cierpiało przez wiele kolejnych lat. To Ty jesteś nadzieją moją i Filipka na to, że za jakiś czas obudzimy się w nowej rzeczywistości.

Mam małe marzenia, na przykład wspólny spacer, noga za nogą, a nie na rękach. Bo mnie również siły powoli opuszczają, a noszenie na rękach chłopca w takim wieku, w końcu i mnie może doprowadzić do uszkodzenia kręgosłupa. Jeśli ja nie będę go mogła nosić nasze życie ograniczy się do domowych czterech ścian. Zamknięci, z dala od bliższych i dalszych znajomych, przyjaciół, rodziny… 

Mój synek nie podniesie kanapki do ust, nie złapie sam piłki, nie utrzyma długopisu, nie poprowadzi ulubionego samochodziku po torze. A w przyszłości nie pójdzie przed siebie, nie będzie mógł zrobić mnóstwa rzeczy, które dla większości osób są na wyciągnięcie ręki. Dla niego pełna sprawność zawsze może być marzeniem. Razem możemy odmienić jego los. Na niczym nie zależy mi tak bardzo, jak na tym, by spełnić tę najważniejszą obietnicę: tę o zdrowiu, sprawności i możliwości prowadzenia normalnego życia. 

Filipek musi przejść drogę pełną wzlotów i upadków, bolesną rehabilitację i stawić czoło ograniczeniom, z którymi boryka się od zawsze. Ja będę z nim zawszę i za rękę przeprowadzę go przez każdy z tych etapów, jednak byśmy mogli ruszyć potrzebujemy Ciebie i Twojego wsparcia. Bez tego utkniemy. Stracimy nadzieję, stracimy wszystko, o co walczyliśmy. Pomocy! 

_____

Zbiórkę można wspierać biorąc udział w licytacjach prowadzonych na stronie: Licytacje dla Filipka - Pomóżmy Filipkowki w walce z artrogrypozą
  
Grupa licytacyjna, w której prowadzone są dodatkowe akcje wspierające zbiórkę: Licytacje Nadzieja od Laury dla Filipka💚