Walczę o każde uderzenie serca! Mały Filipek ma szansę na operację ratującą życie....

Saturacje spadają… Dom staje się więzieniem, bo brak odporności. Sina skóra. Serce, które w każdej chwili może się zatrzymać na zawsze. Termin operacji wyznaczony na 7 października. Ogromna kwota za ratowanie życia mojego synka. 
____

Nie wiem, ile razy słyszałam, że to koniec. Nie wierzyłam. Filipek walczy z całą listą chorób. Tak złożona choroba serca to dla większości lekarzy wyrok śmierci. Serce zdaje się z każdym dniem poddawać bardziej. W końcu pojawiła się nadzieja. Filipek dostał kwalifikację do Boston’s Children Hospital, gdzie lekarze mogą uratować jego życie! Niestety, cena zdrowia mojego synka jest ogromna. Z Twoją pomocą mamy szansę! 

Kiedy oczekujesz dziecka, liczysz po cichu, że wszystko będzie dobrze. Musi być, w końcu problemy zdarzają się raz na tysiące, jeśli nie miliony przypadków. Kolejne badania i niecierpliwe odliczanie do pierwszego spotkania. A później ta przerażająca wiadomość: wada serca. W 24 tygodniu ciąży usłyszałam diagnozę. Lekarz dostrzegł, że sytuacja jest poważna, ale wówczas powiedziano mi, że niezbędne jest zaplanowanie 3 operacji, pozwalających Filipowi na zdrowie. Wtedy też po raz pierwszy usłyszałam coś, co kompletnie mnie przeraziło. Jedna z lekarek powiedziała: “to, że żyje w brzuchu, nie znaczy, że będzie żył po porodzie”. Przez chwilę to do mnie nie docierało… Jak to?! Przecież czekałam na narodziny, nie na śmierć mojego dziecka. Nie chciałam i nie mogłam do tego odliczać. Nie dopuszczałam do siebie takiej informacji. 

Przyjście na świat mojego synka to nie radość i ekscytacja… Te uczucia zostały zastąpione przez strach, przerażenie, obawę. Zaraz po urodzeniu mój malutki synek był reanimowany, lekarze robili wszystko, by ratować jego życie. By to delikatne, maciupkie serce znów zaczęło bić…  Pierwszy cel postawiony: przybranie na wadze, by możliwa była operacja. Miałam nadzieję, że to, co założyli lekarze, szybko zostanie wprowadzone w życie. Po cichu błagałam, by znalazł w sobie więcej siły. 

Tuż po operacji następowały kolejne komplikacje. Zamiast jednej operacji mój maluszek, w ciągu 7 dni, przeszedł trzy. Podczas ostatniej serce się poddało. Było małe, słabe, zepsute. Lekarze reanimowali go przez godzinę - prowadzili heroiczną walkę o mojego małego bohatera. Od wysiłku serduszko Filipka spuchło tak bardzo, że nie było szans na zamknięcie klatki piersiowej. Wprowadzono go w śpiączkę farmakologiczną. Otwarte serce... Ten widok rozdzierał mnie na tysiące kawałków. W głowie tylko jedna myśl: walczyć. Niestety pozostawało mi tylko czekanie… Najgorsze, bezczynne z nadzieją, że Filipek pokaże swoją siłę. 

Filip ma zaledwie 5 lat, a szpitalne sale zna już znacznie lepiej niż własne podwórko. Miał już 7 operacji na otwartym serduszku ratujących życie i wiele zabiegów kontrolnych, każdy z nich pod narkozą. Zapadał w ten sen ponad 20 razy. Narkoza to w przypadku Filipka ogromne obciążenie dla organizmu, za każdym razem istnieje zagrożenie padaczką. W ubiegłym roku przekonaliśmy się o tym bardzo boleśnie - atak trwał ponad 2 godziny! 

Do pewnego momentu Filip akceptował wszystko, co się działo, poddawał się wszystkim zabiegom, pozwalał na wkłucia. Niestety, ilość zabiegów i towarzyszący im ból spowodował, że przelała się czara goryczy. Teraz na informację o kolejnym pobycie w szpitalu reaguje płaczem, jest przerażony. Widząc ten strach w jego oczach, sama obawiam się jego reakcji na to, co się stanie, kiedy dotrzemy na miejsce… Nie wiem już jak go przekonywać, jak tłumaczyć, że to konieczne. Najgorsze jest to, że to wszystko nie ma końca. Nikt nie może nam pomóc. Chore serce mojego synka wymaga opieki specjalisty zajmującego się skomplikowanymi wadami. Próbowaliśmy u polskich lekarzy, ale nie mogą pomóc Filipkowi. Konsultacja u profesora Malca również nie przyniosła rezultatu - już po pierwszych badaniach zostaliśmy zdyskwalifikowani. Szukam ratunku dla synka wszędzie, rozsyłam dokumentację medyczną do specjalistów na całym świecie. 

Zostałam tyle razy odesłana, tyle razy dostałam negatywną odpowiedź, że zaczęłam powoli tracić nadzieję. W tym momencie, w którym nasze szanse drastycznie się zmniejszyły dostałam podpowiedź, że lekarze w USA dokonują podobnych operacji. Wysłanie dokumentacji do Bostonu miało być naszą ostatnią deską ratunku. Ale jest jeszcze jedna możliwość: leczenie w Teksasie. Ja i cała rodzina próbujemy znaleźć kontakt do instytutu, który może zapewnić mojemu synkowi zdrowie. Nie poddam się. Nie, teraz kiedy mój Filipek tyle przeszedł, kiedy poświęciliśmy tak wiele, by go ratować. 

Do pewnego momentu wizyty w szpitalu i ogromna blizna były jedynym, co różniło Filipka od innych dzieci spotykanych sporadycznie na placach zabaw. Niestety, z upływem czasu synek ma coraz mniej siły na zabawę, a rówieśnicy zaczynają od niego stronić. Choroba każdego dnia odbiera mu szczęśliwe dzieciństwo, oddech, normalne życie. Nie wiem jak mu to tłumaczyć, że to przejściowy etap, że nocami, pomiędzy czuwaniem nad jego snem szukam w sieci rozwiązania naszej sytuacji. Kontaktu do specjalisty, który powie, że widzi szanse i może nam pomóc. Dom powoli staje się klatką bez wyjścia. Częste infekcje sprawiają, że nie mamy innego wyjścia. Kiedy o marzeniach swojego dziecka możesz wyłącznie słuchać, a nie je spełniać… 

Dostaliśmy kwalifikację na operację do Boston’s Children Hospital. Amerykańscy lekarze przeanalizowali wyniki mojego synka i dają nam szansę. Koszt operacji to prawie milion złotych, a cena może wzrosnąć! Ta myśl spędza mi sen z powiek, ale teraz, kiedy pojawiła się szansa na ratunek, wiem na pewno, że nie zrezygnuję z tej walki. O życie, oddech i bijące serduszko mojego synka. O to, by kiedyś bez strachu odprowadzić go do szkoły, by zacząć żyć normalnie. Błagam o pomoc! Każda złotówka zbliża nas do wyjazdu na operację ratującą życie. Czekamy na wyznaczenie terminu, ale wiem, że musimy być gotowi i uzbierać tę ogromną kwotę. Pieniądze, które są zupełnie poza naszym zasięgiem. To cena za życie mojego dziecka. 

Każdy dzień życia Filipa to cud, a noc to czuwanie. W ciągu dnia mój synek przyjmuje aż 16 leków wspomagających pracę serduszka. Każda infekcja jest dla niego bardzo groźna, ten rok to dla nas prawdziwa próba - prawie 5 miesięcy w szpitalu z powodu zapalenia płuc. Pobyt w szpitalu sprawił, że jego nosi zapomniały jak chodzić. Musiał nauczyć się tego na nowo. Nie chcę myśleć, co jeszcze może się stać. Pomóż mi ratować Filipa!