❗️SMA to dramat, lęk, cierpienie... Pomóż nam ocalić Filipka!

Cel zbiórki: Terapia genowa - najdroższy lek świata

Organizator zbiórki:
Filip Cholewa, 17 miesięcy
Jankowice, śląskie
Rdzeniowy zanik mięśni - SMA typu 1
Rozpoczęcie: 8 października 2020
Zakończenie: 15 grudnia 2021
8 466 263 zł(100,78%)
Wsparło 326 727 osób
Spoczywaj w pokoju

Cel zbiórki: Terapia genowa - najdroższy lek świata

Organizator zbiórki:
Filip Cholewa, 17 miesięcy
Jankowice, śląskie
Rdzeniowy zanik mięśni - SMA typu 1
Rozpoczęcie: 8 października 2020
Zakończenie: 15 grudnia 2021

Aktualizacje

  • Dobro raz puszczone w świat, nigdy się nie zatrzymuje...

    Kochani,

    dzięki zaangażowaniu wielu osób została zebrana ogromna kwota ponad 8 milionów złotych na leczenie Filipka i w listopadzie pasek się zazielenił. Dodatkowo otrzymał on wsparcie pieniężne ze zbiórki Kirilla Kondrashev i Hani Łączkowskiej.

    Niestety los nie pozwolił cieszyć się sukcesem naszego synka zbyt długo i nadzieją, że teraz już będzie tylko lepiej. Tak nagle odebrał nam Filipka zostawiając smutek, pustkę i żal. Nadal nie potrafimy się z tym pogodzić. 

    Chociaż rana w sercach wciąż jest ogromna, chcemy innym rodzicom dodać trochę nadziei. Wiemy jak strasznie boli niemoc, jak ciężko walczyć o tak duże środki kiedy sił brak.
    Widzimy co dzieje się na zbiórkach, sami wiemy najlepiej jak to jest bać się każdego dnia o własne dziecko. Zbiórki zwalniają, a zrozpaczeni rodzice błagają o ratunek dla własnych dzieci.


    Nasz synek nie doczekał podania terapii, ale wierzymy, że pomagając innym uczcimy jego pamięć i starania tysięcy walczących o niego osób.

    Kwota zebrana dla Filipka została rozdzielona na następujące zbiórki:

    1. https://www.siepomaga.pl/tymek-kaminski (otwiera nową kartę)
    2. https://www.siepomaga.pl/leon-sma (otwiera nową kartę)
    3. https://www.siepomaga.pl/dla-wiktorka (otwiera nową kartę)

    4. https://www.siepomaga.pl/kajetan (otwiera nową kartę)
    5. https://www.siepomaga.pl/arianka (otwiera nową kartę)
    6. https://www.siepomaga.pl/aleks (otwiera nową kartę)
    7. https://www.siepomaga.pl/maja-skrzyniecka (otwiera nową kartę)
    8. https://www.siepomaga.pl/igunia (otwiera nową kartę)
    9. https://www.siepomaga.pl/lila-sma (otwiera nową kartę)
    10. https://www.siepomaga.pl/stas-pucek (otwiera nową kartę)

     

  • Filipek zmarł...

    Filip Cholewa

  • Dziękujemy za Wasze wsparcie!

    Kochani,

    tak długo czekaliśmy na ten moment! Emocje jakie nam towarzyszyły w ostatnich dniach, są nie do opisania. Dziś łzy nie palą, dziś to łzy ulgi i radości.

    Filip Cholewa
    Śmiało możemy powiedzieć, że dzięki Wam Filipek dostanie szansę na nowe, lepsze życie. Właśnie otworzyliście mu drzwi do przyszłości pełnej nadziei i nowych szans, drzwi pełne radości i samodzielności. Wiemy, że po podaniu terapii genowej nasz syn nie stanie się w cudowny sposób zdrowy, ale będzie miał szansę na normalne samodzielne życie. Nie do opisania jest to, co teraz czujemy. Daliście nam tak wiele!

    Nadszedł czas, żeby powiedzieć "DZIĘKUJEMY" po tysiąckroć każdemu, kto nawet w najmniejszym stopniu przyczynił się do tego sukcesu. Dziękujemy za każdą licytację, każdą wpłatę, każde udostępnienie, post, pomysł, wiadomość, kiermasz, ciasto, nakrętkę, złom, puszkę, baterię, butelkę, makulaturę, grosik, challenge, czy fant. Dziękujemy za wszystkie wydarzenia, które były organizowane dla Filipka zarówno te muzyczne jak i te sportowe. Dziękujemy za przekazanie 1% dla naszego syna.


    Dziękujemy za nadzór nad grupami, za organizację kiermaszów, za udział w akcjach, za kwestowanie z puszkami, za przekazywanie fantów na licytacje i kiermasze oraz ich przechowywanie, wystawianie i licytowanie. Dziękujemy za udostępnienie miejsc na zbieranie i składowanie ubrań, groszy, puszek, złomu, makulatury, baterii, korków, butelek. Dziękujemy wszystkim, którzy dołożyli swoją cegiełkę i kawałek swojego serca w pomoc Filipkowi.


    Przez tak długi czas wspieraliście nas często kosztem własnych rodzin. Pokochaliście naszego syna jak własne dziecko, czego dowodem były prezenty, które tak często dostawaliśmy od Was. Nadal nie możemy uwierzyć, że to już koniec naszej walki o fundusze na lek. Nadal jesteśmy zaskoczeni, że było Was tak bardzo wielu, że przez tak długi czas zawsze gotowi, zawsze na straży.

    Ogromne podziękowania należą się wszystkim i nie ośmielimy się wymieniać nikogo po nazwisku w obawie, że moglibyśmy kogoś pominąć. Nie sposób wymienić wszystkich.
    Dziękujemy tym, którzy byli z nami od początku i zostali do końca. Dziękujemy również tym, którzy byli na chwilę.
    Zdajemy sobie sprawę z naszych pomyłek, błędów i niedociągnięć. Jednak każde nasze działanie było kierowane dobrem Filipka i to on dyktował nam rytm i harmonogram działań.

    Dziękujemy za zaufanie, jakim nas obdarzyliście. Dziękujemy za każde dobre słowo, wsparcie, pomoc. Dziękujemy za wszystko, co zrobiliście dla naszej rodziny. Każdy z Was przyczynił się do tego sukcesu.

    PS. Zbiórkę na 100% zakończyła ta ogromna wpłata!

    Filip Cholewa

Opis zbiórki

RATUNKU! PILNIE POTRZEBNA POMOC DLA FILIPKA!

W momencie pisania tych słów mija mniej więcej 48 godzin, od kiedy wiemy, że nasz  3-miesięczny synek jest chory na śmiertelnie niebezpieczną chorobę. Jeszcze kilka dni temu mieliśmy nadzieję, że będzie zdrowy, a niepokojące objawy wkrótce okażą się jedynie przykrym wspomnieniem. Nic z tego… Badanie genetyczne dało jednoznaczny wynik: SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego. Diagnoza najstraszniejsza z możliwych. Jeszcze tego samego dnia dowiedzieliśmy o terapii genowej określanej mianem najdroższego leku świata, a już dzisiaj mamy zbiórkę na siepomaga i prosimy Was o pomoc. Musimy nagle w ciągu kilku tygodni zdobyć ponad 9 mln zł, żeby ratować Filipka...

Filip Cholewa
Od 3 miesięcy ten maleńki, przeuroczy bobas jest całym naszym światem, a los zechciał, że teraz cały świat musi poznać jego dramatyczną historię. Urodził się 11 lipca w środku lata, otrzymując od lekarzy magiczne 10 punktów w skali Apgar. Będąc w ciąży, w różny sposób myślałam o tym, co nas czeka po porodzie i jak będą wyglądały nasze pierwsze wspólne miesiące. Czytałam o rozwoju dziecka - o tym, kiedy zacznie się obracać samodzielnie na brzuszek, kiedy zacznie chodzić “na czworaka”, kiedy postawi swój pierwszy krok. SMA sprawia, że żaden z tych etapów może się nigdy nie wydarzyć…


Po 6 tygodniach pojechaliśmy na szczepienia i wtedy pani doktor zwróciła uwagę na zmniejszone napięcie mięśniowe u Filipka. Żaden rodzic nie chce usłyszeć słów niepokoju od pediatry, ale ta alarmowa lampka, która się wtedy zapaliła, pomogła nam bardzo szybko poznać diagnozę, nie tracąc czasu i umierających neuronów…

Filip Cholewa


SMA na tym, niestety polega. To potwór, choroba genetyczna, która powoduje osłabienie mięśni - od tych odpowiedzialnych za poruszanie rozpoczynając, na tych, które pilnują oddychania i bicia serca kończąc. Nie zna litości… Kiedyś, gdy medycyna nie była tak rozwinięta, dzieci umierały w ogromnych męczarniach, często po prostu się dusząc.

Mamy to szczęście w nieszczęściu, że nasz synek urodził się rok po wprowadzeniu nowatorskiej terapii genowej, z której w Polsce skorzystało już kilkanaścioro dzieciaczków. Znamy te maluszki z imienia, bo ich zbiórki na siepomaga z zapartym tchem śledził niemal każdy z dostępem do Internetu. Alex, Tosia, Kacperek, Mia… Ich rodzice wiedzą, jak bardzo przeraża diagnoza, którą słyszysz od lekarki. Widok twojego dzieciątka, które z dnia na dzień traci siły i nabyte umiejętności. Jak trzeba się spieszyć, żeby zdążyć z podaniem terapii genowej na czas. I jak bardzo nie wiesz, co zrobić, kiedy dowiadujesz się, że to wszystko kosztuje ponad 9 milionów złotych…

Filip Cholewa


Musimy poruszyć niebo i ziemię. Od miesiąca synek uczęszcza na rehabilitację, żeby nadrabiać to, co choroba już zdążyła zabrać. Wkrótce rozpocznie też leczenie refundowanym w Polsce lekiem, który trzeba przyjmować bolesnymi zastrzykami w kręgosłup. To jednak nie działa na przyczynę, jaką jest brak odpowiedniej kopii genu, a na skutki. Dlatego konieczna jest terapia genowa i Wasza pomoc. Pomoc wielkiej armii dobrych serc, które zechcą z nami ratować Filipka. Tylko to się teraz dla nas liczy...

Weronika - mama

Filip Cholewa

Historię Filipka możesz śledzić:
na Facebooku ➡️ Załoga Filipka Kontra SMA (otwiera nową kartę) oraz na Instagramie ➡️ filip_kontra_sma_ (otwiera nową kartę)

Pomóc możesz również poprzez udział w licytacjach na Facebooku:
➡️ Załoga Filipka Kontra SMA - licytacje (otwiera nową kartę)
➡️ Bohaterowie Maciusia dla Filipka - Walka z SMA (otwiera nową kartę)
➡️ Licytacje dla Filipka Cholewy z SMA - Armia Zosi (otwiera nową kartę)
➡️ Niemcy // Licytacje Bohaterowie Maciusia dla Filipka - Walka z SMA (otwiera nową kartę)
➡️ Załoga Filipka Uk- grupa licytacyjna (otwiera nową kartę)

Wybierz zakładkę
Sortuj według