❗️SMA to dramat, lęk, cierpienie... Pomóż nam ocalić Filipka!

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 31 171 osób
1 074 000 zł (11,21%)
Brakuje jeszcze 8 500 469 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0090118 Filip
Zbiórka na cel
Terapia genowa - najdroższy lek świata

Filip Cholewa, 4 miesiące

Jankowice, śląskie

Rdzeniowy zanik mięśni - SMA typu 1

Rozpoczęcie: 8 Października 2020
Zakończenie: 31 Grudnia 2020

04 Listopada 2020, 16:48
Jesteśmy już w domku...

Kochani,

kamień spadł nam z serca i możemy Was poinformować, że stan Filipka się ustabilizował, jednak ogromnego stresu, który przeżyliśmy, nic nie jest w stanie opisać. Sytuacja się poprawiła, ale na jak długo? Tego nikt nie wie... Musimy jak najszybciej przyjąć terapię genową!

Filip Cholewa

Jesteśmy już po 2 dawce leku refundowanego w Polsce. Filipek musi być wentylowany przez respirator 24 h na dobę. Oddycha samodzielnie, jednak respirator ułatwia mu oddychanie, poprawia wydolność płuc oraz sprawił, że Filipek nie jest już taki blady. W razie spadku saturacji mamy w domu tlen, który ją poprawi.

Filip Cholewa
Codziennie uczęszczamy na rehabilitację, która daje już pierwsze efekty. Synek jest bardziej chętny do zabawy, coraz więcej się uśmiecha i gaworzy. Wszystko idzie w dobrym kierunku, ale to nie zmienia faktu, że jeżeli chcemy, żeby Filipek był, jak zdrowe dzieci, musimy jak najszybciej uzbierać na terapię genową. Czas tutaj ma kluczowe znaczenie. My jako rodzice bardzo Wam dziękujemy za okazaną do tej pory pomoc i prosimy o dalsze wsparcie. Przed nami wciąż prawie 9 milionów złotych do uzbierania...

Pokaż wszystkie aktualizacje

21 Października 2020, 14:44
❗️Z ostatniej chwili - Filipek trafił do szpitala! Jego stan jest ciężki...

Kochani,

jesteśmy cali w nerwach, po nieprzespanej nocy i przesyłamy do Was te słowa prosto ze szpitalnego oddziału, gdzieś nasz 3-miesięczny rycerz walczy o każdy oddech. Wczoraj mieliśmy pierwsze podanie refundowanego w Polsce leku na SMA. Niestety, spadła saturacja, płuca nie dostarczały wystarczającej ilości tlenu do organizmu, dlatego konieczna jest pomoc respiratora, który ułatwia oddychanie...

Filipek jest jeszcze zbyt mały, żeby to wszystko zrozumieć, ale jaki on musi być przerażony? Te wszystkie rurki, maseczka. W tej chwili przy jego łóżeczku czuwa tata, który gdyby tylko mógł, wziąłby całe cierpienie synka na siebie. To jest jednak niemożliwe...

Filip Cholewa

Serce nam się kraje, trudno znaleźć jakiekolwiek słowa pocieszenia. Nie tak to miało wyglądać. Nie tak sobie wyobrażaliśmy rodzicielstwo. SMA nie ma litości dla Filipka. Dzisiaj odbiera oddech, a jutro? Czy zatakuje bardziej? Czy zatrzyma małe, kochane serduszko?

Filip Cholewa

W tym wszystkim musimy Was prosić o jeszcze większą pomoc. Czasu mamy strasznie mało, a terapię genową powinniśmy podać synkowi jak najszybciej. Zanim choroba dokona dzieła zniszczenia. Zanim stanie się najgorsze... A do 9 milionów jeszcze daleka droga. Bądźcie z nami, błagamy...

Rodzice Filipka

RATUNKU! PILNIE POTRZEBNA POMOC DLA FILIPKA!

W momencie pisania tych słów mija mniej więcej 48 godzin, od kiedy wiemy, że nasz  3-miesięczny synek jest chory na śmiertelnie niebezpieczną chorobę. Jeszcze kilka dni temu mieliśmy nadzieję, że będzie zdrowy, a niepokojące objawy wkrótce okażą się jedynie przykrym wspomnieniem. Nic z tego… Badanie genetyczne dało jednoznaczny wynik: SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego. Diagnoza najstraszniejsza z możliwych. Jeszcze tego samego dnia dowiedzieliśmy o terapii genowej określanej mianem najdroższego leku świata, a już dzisiaj mamy zbiórkę na siepomaga i prosimy Was o pomoc. Musimy nagle w ciągu kilku tygodni zdobyć ponad 9 mln zł, żeby ratować Filipka...

Filip Cholewa
Od 3 miesięcy ten maleńki, przeuroczy bobas jest całym naszym światem, a los zechciał, że teraz cały świat musi poznać jego dramatyczną historię. Urodził się 11 lipca w środku lata, otrzymując od lekarzy magiczne 10 punktów w skali Apgar. Będąc w ciąży, w różny sposób myślałam o tym, co nas czeka po porodzie i jak będą wyglądały nasze pierwsze wspólne miesiące. Czytałam o rozwoju dziecka - o tym, kiedy zacznie się obracać samodzielnie na brzuszek, kiedy zacznie chodzić “na czworaka”, kiedy postawi swój pierwszy krok. SMA sprawia, że żaden z tych etapów może się nigdy nie wydarzyć…


Po 6 tygodniach pojechaliśmy na szczepienia i wtedy pani doktor zwróciła uwagę na zmniejszone napięcie mięśniowe u Filipka. Żaden rodzic nie chce usłyszeć słów niepokoju od pediatry, ale ta alarmowa lampka, która się wtedy zapaliła, pomogła nam bardzo szybko poznać diagnozę, nie tracąc czasu i umierających neuronów…

Filip Cholewa


SMA na tym, niestety polega. To potwór, choroba genetyczna, która powoduje osłabienie mięśni - od tych odpowiedzialnych za poruszanie rozpoczynając, na tych, które pilnują oddychania i bicia serca kończąc. Nie zna litości… Kiedyś, gdy medycyna nie była tak rozwinięta, dzieci umierały w ogromnych męczarniach, często po prostu się dusząc.

Mamy to szczęście w nieszczęściu, że nasz synek urodził się rok po wprowadzeniu nowatorskiej terapii genowej, z której w Polsce skorzystało już kilkanaścioro dzieciaczków. Znamy te maluszki z imienia, bo ich zbiórki na siepomaga z zapartym tchem śledził niemal każdy z dostępem do Internetu. Alex, Tosia, Kacperek, Mia… Ich rodzice wiedzą, jak bardzo przeraża diagnoza, którą słyszysz od lekarki. Widok twojego dzieciątka, które z dnia na dzień traci siły i nabyte umiejętności. Jak trzeba się spieszyć, żeby zdążyć z podaniem terapii genowej na czas. I jak bardzo nie wiesz, co zrobić, kiedy dowiadujesz się, że to wszystko kosztuje ponad 9 milionów złotych…

Filip Cholewa


Musimy poruszyć niebo i ziemię. Od miesiąca synek uczęszcza na rehabilitację, żeby nadrabiać to, co choroba już zdążyła zabrać. Wkrótce rozpocznie też leczenie refundowanym w Polsce lekiem, który trzeba przyjmować bolesnymi zastrzykami w kręgosłup. To jednak nie działa na przyczynę, jaką jest brak odpowiedniej kopii genu, a na skutki. Dlatego konieczna jest terapia genowa i Wasza pomoc. Pomoc wielkiej armii dobrych serc, które zechcą z nami ratować Filipka. Tylko to się teraz dla nas liczy...

Weronika - mama

---

Możesz pomóc, biorąc udział w LICYTACJACH

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 31 171 osób
1 074 000 zł (11,21%)
Brakuje jeszcze 8 500 469 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0090118 Filip