Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

❗️SMA to dramat, lęk, cierpienie... Pomóż nam ocalić Filipka!

Filip Cholewa

❗️SMA to dramat, lęk, cierpienie... Pomóż nam ocalić Filipka!

Cel zbiórki:

Terapia genowa - najdroższy lek świata

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Filip Cholewa, 17 miesięcy
Jankowice, śląskie
Rdzeniowy zanik mięśni - SMA typu 1
Rozpoczęcie: 8 Października 2020
Zakończenie: 15 Grudnia 2021

Najnowsza aktualizacja

Dobro raz puszczone w świat, nigdy się nie zatrzymuje...

Kochani,

dzięki zaangażowaniu wielu osób została zebrana ogromna kwota ponad 8 milionów złotych na leczenie Filipka i w listopadzie pasek się zazielenił. Dodatkowo otrzymał on wsparcie pieniężne ze zbiórki Kirilla Kondrashev i Hani Łączkowskiej.

Niestety los nie pozwolił cieszyć się sukcesem naszego synka zbyt długo i nadzieją, że teraz już będzie tylko lepiej. Tak nagle odebrał nam Filipka zostawiając smutek, pustkę i żal. Nadal nie potrafimy się z tym pogodzić. 

Chociaż rana w sercach wciąż jest ogromna, chcemy innym rodzicom dodać trochę nadziei. Wiemy jak strasznie boli niemoc, jak ciężko walczyć o tak duże środki kiedy sił brak.
Widzimy co dzieje się na zbiórkach, sami wiemy najlepiej jak to jest bać się każdego dnia o własne dziecko. Zbiórki zwalniają, a zrozpaczeni rodzice błagają o ratunek dla własnych dzieci.


Nasz synek nie doczekał podania terapii, ale wierzymy, że pomagając innym uczcimy jego pamięć i starania tysięcy walczących o niego osób.

Kwota zebrana dla Filipka została rozdzielona na następujące zbiórki:

1. https://www.siepomaga.pl/tymek-kaminski
2. https://www.siepomaga.pl/leon-sma
3. https://www.siepomaga.pl/dla-wiktorka

4. https://www.siepomaga.pl/kajetan
5. https://www.siepomaga.pl/arianka
6. https://www.siepomaga.pl/aleks
7. https://www.siepomaga.pl/maja-skrzyniecka
8. https://www.siepomaga.pl/igunia
9. https://www.siepomaga.pl/lila-sma
10. https://www.siepomaga.pl/stas-pucek

Opis zbiórki

RATUNKU! PILNIE POTRZEBNA POMOC DLA FILIPKA!

W momencie pisania tych słów mija mniej więcej 48 godzin, od kiedy wiemy, że nasz  3-miesięczny synek jest chory na śmiertelnie niebezpieczną chorobę. Jeszcze kilka dni temu mieliśmy nadzieję, że będzie zdrowy, a niepokojące objawy wkrótce okażą się jedynie przykrym wspomnieniem. Nic z tego… Badanie genetyczne dało jednoznaczny wynik: SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego. Diagnoza najstraszniejsza z możliwych. Jeszcze tego samego dnia dowiedzieliśmy o terapii genowej określanej mianem najdroższego leku świata, a już dzisiaj mamy zbiórkę na siepomaga i prosimy Was o pomoc. Musimy nagle w ciągu kilku tygodni zdobyć ponad 9 mln zł, żeby ratować Filipka...

Filip Cholewa
Od 3 miesięcy ten maleńki, przeuroczy bobas jest całym naszym światem, a los zechciał, że teraz cały świat musi poznać jego dramatyczną historię. Urodził się 11 lipca w środku lata, otrzymując od lekarzy magiczne 10 punktów w skali Apgar. Będąc w ciąży, w różny sposób myślałam o tym, co nas czeka po porodzie i jak będą wyglądały nasze pierwsze wspólne miesiące. Czytałam o rozwoju dziecka - o tym, kiedy zacznie się obracać samodzielnie na brzuszek, kiedy zacznie chodzić “na czworaka”, kiedy postawi swój pierwszy krok. SMA sprawia, że żaden z tych etapów może się nigdy nie wydarzyć…


Po 6 tygodniach pojechaliśmy na szczepienia i wtedy pani doktor zwróciła uwagę na zmniejszone napięcie mięśniowe u Filipka. Żaden rodzic nie chce usłyszeć słów niepokoju od pediatry, ale ta alarmowa lampka, która się wtedy zapaliła, pomogła nam bardzo szybko poznać diagnozę, nie tracąc czasu i umierających neuronów…

Filip Cholewa


SMA na tym, niestety polega. To potwór, choroba genetyczna, która powoduje osłabienie mięśni - od tych odpowiedzialnych za poruszanie rozpoczynając, na tych, które pilnują oddychania i bicia serca kończąc. Nie zna litości… Kiedyś, gdy medycyna nie była tak rozwinięta, dzieci umierały w ogromnych męczarniach, często po prostu się dusząc.

Mamy to szczęście w nieszczęściu, że nasz synek urodził się rok po wprowadzeniu nowatorskiej terapii genowej, z której w Polsce skorzystało już kilkanaścioro dzieciaczków. Znamy te maluszki z imienia, bo ich zbiórki na siepomaga z zapartym tchem śledził niemal każdy z dostępem do Internetu. Alex, Tosia, Kacperek, Mia… Ich rodzice wiedzą, jak bardzo przeraża diagnoza, którą słyszysz od lekarki. Widok twojego dzieciątka, które z dnia na dzień traci siły i nabyte umiejętności. Jak trzeba się spieszyć, żeby zdążyć z podaniem terapii genowej na czas. I jak bardzo nie wiesz, co zrobić, kiedy dowiadujesz się, że to wszystko kosztuje ponad 9 milionów złotych…

Filip Cholewa


Musimy poruszyć niebo i ziemię. Od miesiąca synek uczęszcza na rehabilitację, żeby nadrabiać to, co choroba już zdążyła zabrać. Wkrótce rozpocznie też leczenie refundowanym w Polsce lekiem, który trzeba przyjmować bolesnymi zastrzykami w kręgosłup. To jednak nie działa na przyczynę, jaką jest brak odpowiedniej kopii genu, a na skutki. Dlatego konieczna jest terapia genowa i Wasza pomoc. Pomoc wielkiej armii dobrych serc, które zechcą z nami ratować Filipka. Tylko to się teraz dla nas liczy...

Weronika - mama

Filip Cholewa

Historię Filipka możesz śledzić:
na Facebooku ➡️ Załoga Filipka Kontra SMA oraz na Instagramie ➡️ filip_kontra_sma_

Pomóc możesz również poprzez udział w licytacjach na Facebooku:
➡️ Załoga Filipka Kontra SMA - licytacje
➡️ Bohaterowie Maciusia dla Filipka - Walka z SMA
➡️ Licytacje dla Filipka Cholewy z SMA - Armia Zosi
➡️ Niemcy // Licytacje Bohaterowie Maciusia dla Filipka - Walka z SMA
➡️ Załoga Filipka Uk- grupa licytacyjna

Obserwuj ważne zbiórki