Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Dziecko pokonane przez 300 ataków padaczki dziennie! Filip ma szansę na zdrowie...

Filip Sukiennik

Dziecko pokonane przez 300 ataków padaczki dziennie! Filip ma szansę na zdrowie...

26 750,00 zł ( 30,66% )
Brakuje: 60 484,00 zł
Wsparło 651 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0052506
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Terapia komórkami macierzystymi – 5 podań

Filip Sukiennik, 7 lat
Lubin, dolnośląskie
Zespół Westa; padaczka lekooporna
Rozpoczęcie: 11 Czerwca 2019
Zakończenie: 19 Kwietnia 2022

Opis zbiórki

Kiedy czekaliśmy na Filipka, wszystko wydawało się przygotowane idealnie. W końcu oczekiwanie na dziecko i rodzicielstwo to fantastyczne doświadczenie. Niestety, na niektóre sytuacje nie da się przygotować. Szczególnie jeśli przez całe życie musisz toczyć walkę. A nocą czuwać w obawie o to, by oddech ukochanego malucha nie zatrzymał się na zawsze… 

Padaczka lekooporna. Kiedy słyszysz te słowa od lekarza nie dowierzasz. Przecież takie rzeczy zdarzają się w innym wymiarze. Cały świat wali się w ciągu sekundy. Najgorszy był moment, w którym dowiedzieliśmy się, że Filipka czeka ciężka walka. Batalia, której wyniku, żaden lekarz nie jest w stanie przewidzieć. Mogłoby się wydawać, że ta choroba to nie koniec świata, ale ta diagnoza, podobnie, jak tysiące innych, zwiastuje dziecku cierpienie. Dziecku, któremu chcesz zapewnić ciepło, miłość i bezpieczeństwo. Niestety, poczucie bezpieczeństwa kończy się tam, gdzie pojawia się kolejna strzykawka zakończona igłą, szpitalna sala, w której na próżno szukać maskotek i zabawek. 

Filip Sukiennik

Nasza droga do ostatecznej diagnozy była długa i wyboista. Prowadziła przez kolejne szpitale. Podróże wiodły przez gabinety kolejnych specjalistów, którzy szukali przyczyny choroby naszego synka. Nikt nie potrafił udzielić jednoznacznej odpowiedzi, podczas kolejnych wizyt słyszeliśmy wyłącznie przypuszczenia. Testowanie kolejnych leków, różnych dawek, różnych konfiguracji i powtarzające się ataki. 

Początkowo ataków było tak dużo, że tuż po zakończonym następował kolejny. Ich liczba w ciągu doby dochodziła do 300. To liczba tak samo nieprawdopodobna, jak przerażająca. Kiedy napady zdarzały się tak często, były znacznie mniej intensywne…. Teraz kiedy występują rzadziej, są znacznie groźniejsze. Bywają tygodnie, które mijają zupełnie spokojnie, a inne kończą się nawet kilkoma lub kilkunastoma napadami. Najczęściej dopadają wieczorami, podczas zasypiania albo w nocy, podczas snu. Moment, w którym powinien odpoczywać, regenerować siły po całym dniu, zmienia się często w ten, w którym prowadzi nierówną walkę… Najgorszy jest bezdech. Zatrzymanie oddechu podczas napadu, jeśli nie zareagujemy na czas, może nam odebrać Filipka na zawsze.

Próbowaliśmy wszystkiego: terapii, diety, stosowaliśmy się do każdego zalecenia lekarza. Każda z nich działała tylko przez chwilę, a później wszystko wracało do poprzedniego stanu. Ani przez chwilę nie pojawiła się myśl, by zrezygnować. Wciąż szukaliśmy nowych ośrodków, specjalistów. Kogoś, kto powie, jak ratować Filipa ze szponów tej przerażającej choroby. Choroby, która odbiera mu dzieciństwo, sprawność i możliwość poznawania świata. Nasz synek, mimo że rośnie wciąż uczy się niewiele. Nie chodzi, nie mówi, nie nawiązuje z nami kontaktu. Czasem, kiedy siedzi i ogląda bajki patrzę na niego i myślę, co powiedziałby nam gdyby mógł. Opowiadamy mu o świecie, mówimy o wszystkim co go otacza, brak reakcji z jego strony jest dla nas okropnie bolesny.

Filip Sukiennik

Lekarze długo nie mieli dla nas podpowiedzi, co możemy zrobić, żeby poprawić sytuację Filipka. Teraz pojawiła się szansa. Terapia komórkami macierzystymi to dla synka jak nowe otwarcie. Zwalczenie powtarzających się ataków padaczki i możliwość ruszenia z rozwojem do przodu. O niczym innym nie marzymy tak bardzo, jak o tym, by leczenie zaczęło przynosić efekty. Pierwsze podanie zostało zaplanowane na 12 września, do tego czasu musimy uzbierać kilkanaście tysięcy, umożliwiające rozpoczęcie leczenia. Prosimy o pomoc! Nasza mała rodzina do szczęścia potrzebuje zdrowia… Nic ważniejszego na tym świecie dla nas nie istnieje. Niestety, w naszym przypadku walka o zdrowie to ogromne środki. Pieniądze, których nie jesteśmy w stanie sami zdobyć, dlatego bardzo potrzebujemy Waszego wsparcia. Każda, nawet najmniejsza pomoc to dla Filipka szansa na nowe życie.

Nie wiemy, o czym myśli, nie wiemy do końca, co czuje… Czasem mam wrażenie, że bardzo się boi. Widzę to w jego oczach. Chcielibyśmy ochronić go przed wszystkim, ale nie ma takiej możliwości. Na naszym miejscu każdy rodzic zrobiłby to samo. Wszystko, by ratować zdrowie dziecka, by na jego twarzy zamiast strachu i przerażającego smutku zagościł, choć na chwilę, uśmiech… By przyszłość nie przerażała, a dawała nadzieję. Na samodzielność, radość i sprawne ciało, dzięki któremu śmiało ruszy w przyszłość. 

26 750,00 zł ( 30,66% )
Brakuje: 60 484,00 zł
Wsparło 651 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0052506
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki