Walczymy o lepsze życie dla Filipka... Prosimy o wsparcie!

Nasz syn ma 4 lata. Jest ślicznym i uśmiechniętym chłopcem, ale jego życie jest pełne bólu, cierpienia i strachu. Kiedy Filip miał siedem miesięcy, została u niego zdiagnozowana ciężka, lekooporna padaczka oraz encefalopatia rozwojowa, uwarunkowana rzadką i przypadkową mutacją w genie SCN8A.

Fifi nie chodzi, nie siedzi, nie wie, do czego służą jego rączki, nie trzyma samodzielnie głowy, ma obniżone napięcie mięśniowe, nie mówi, karmiony jest przez butelkę. Aby najlepiej zobrazować sobie jego sytuację, proszę sobie wyobrazić marionetkę, której odetnie się sznurki – jak upadnie, tak zostanie.

Mózg naszego synka pomału zanika, choroba postępuje, w rezonansie głowy widoczne są postępujące zmiany - cechy korowego zaniku mózgu - ale my chcemy walczyć! Walczyć o lepsze życie Filipka.

Codziennością tego małego chłopca jest walka z napadami padaczki. Przychodzą one w reakcji na różne bodźce, niespodziewanie i najczęściej w nocy, ale nie ma na to żadnej reguły. Są bardzo ciężkie, Filip nie może wtedy złapać oddechu, sinieje, potrzebna jest nasza natychmiastowa reakcja, aby zwyczajnie się nie udusił.

Od dawna niezbędnym sprzętem jest koncentrator tlenu, który wspiera przywrócony oddech oraz pulsoksymetr, dzięki któremu możemy kontrolować jego parametry życiowe – puls i saturację krwi, czyli jej natlenienie. Napady często trwają 20-30 minut, ponieważ zdarza się, że Filip nie reaguje na żaden lek przerywający napad, i po prostu musimy czekać i patrzeć, jak malec się męczy, płacze, krzyczy. Po napadzie Filip nie ma na nic siły, jest bardzo osłabiony, prawie cały dzień przesypia, bardzo mało je, jego wzrok jest nieobecny, a na ustach nie gości nawet cień uśmiechu.

Każdy napad coraz mocniej degeneruje mózg, ponieważ są to wyładowania elektryczne. Filip traci powoli wszystko to, co z mozołem i trudem wywalcza na rehabilitacji. Dlatego jest ona tak istotna. Fifi uczęszcza systematycznie na rehabilitację ruchową z fizjoterapeutą, terapię ręki, integrację sensoryczną oraz specjalistyczne zajęcia z neuro-logopedą i psychologiem.

Nasz maluch ćwiczy dzielnie, mimo że często jest słabiutki, niektóre ćwiczenia sprawiają mu także ból czysto fizyczny. Niestety jest to konieczność, aby stymulować mózg i ciało, zapobiegać przykurczom i deformacjom kończyn. Ćwiczenia rozciągają mięśnie, poprawiają mineralizację kości, wspierają jego rozwój psychologiczny i postrzeganie świata, rozwijają zmysły.

Filipek jest całkowicie zależny od drugiego człowieka, opieka nad nim to praca 24 godziny na dobę. I tak będzie już zawsze.

Aby nasz syn mógł w jakikolwiek sposób się rozwijać, i aby mu pomóc w miarę naszych możliwości, potrzebna jest cała masa sprzętu: siedzisko rehabilitacyjne, pionizator, specjalny wózek i fotelik samochodowy, które wyposażone są w peloty, dzięki którym Filip może prawidłowo i bezpiecznie siedzieć. Koszty tych sprzętów są ogromne, a pomoc państwa praktycznie żadna. Do tego wszystkiego dochodzi oczywiście koszt stałej rehabilitacji, leków, ortez na dłonie i stopy czy kamizelek kompresyjnych, które pomagają budować napięcie mięśniowe w trakcie ćwiczeń.

Stąd nasza gorąca prośba o pomoc dla tego Małego Wojownika, który mimo ciągle nawarstwiających się przeciwności losu walczy i nie poddaje się.

Z góry dziękujemy za wszelkie udzielone nam i Filipowi wsparcie

Alicja i Arek, rodzice Filipa

*Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową