Czy historia Florci zakończy się szczęśliwie? Uciekamy przed amputacją!

Pielęgniarka przyniosła zawiniątko. Ze łzami w oczach i grobowym, łamiącym się głosem powiedziała: “trzeba pokochać, jakby było zdrowe...”. Nie wiedziałam, o co jej chodzi. Przecież zaledwie kilkadziesiąt minut wcześniej położyli mi nowo narodzoną Florcię na brzuchu, widziałam jej główkę, czułam ciepło. Przecież była zdrowa, musiała! Moja wymarzona córeczka… Florianna urodziła się z niedorozwojem prawej nóżki. To bardzo poważna wada, która coraz bardziej utrudnia życie… Konieczna jest pilna operacja, na którą nas nie stać, dlatego bardzo prosimy, pomóżcie naszej córeczce mieć jak najlepszą przyszłość!

Moment załamania? Chyba nigdy go nie było. Tak bardzo cieszyliśmy się z narodzin Florci, że informacja o krótkiej nóżce nie zawaliła nam świata. Mieliśmy ją - nasz największy cud i już wtedy wiedzieliśmy, że zrobimy wszystko, co w naszej mocy, by jej życie było jak najlepsze! Do wszystkiego staramy się podchodzić pozytywnie, z uśmiechem na ustach, by Florci było lżej. Niestety, nie wszystko pokonamy uśmiechem…

Proteza jest ciężka, niewygodna, Florka jej nie lubi, chociaż tylko dzięki niej chodzi. Ściąga ją jednak w domu, wtedy przemieszcza się na czworaka. Przez to jej zdrowa nóżka coraz bardziej się wykrzywia, kolano twardnieje, powiększa się skolioza. Florcia ubiera ortezę, gdy chce bawić się z dziećmi. Idzie do nich, ale one ciągle gdzieś gonią, biegają - jak to dzieci. Florcia wtedy zostaje z tyłu, jest smutna, po jej policzkach płyną łzy jak grochy, a mnie boli serce z bezradności i żalu…

Nie wiedzieliśmy, że urodzi się z krótszą nóżką. Na każdym USG pytaliśmy o płeć. Mamy starszego synka, marzyliśmy o córeczce. Za każdym razem lekarz mówił, że nie widzi, że nóżki zasłaniają… Nie widział, że jedna z tych nóżek ma tylko trzy paluszki, że jest niedorozwinięta, o wiele krótsza? Nie wiemy. Nie zdążyliśmy się też przygotować, poszukać informacji, rozwiązań… Wszystkiego musieliśmy nauczyć się w błyskawicznym tempie.

Trafiliśmy do lekarza, który od razu sugerował amputację. Twierdził, że przecież bez nogi ludzie sobie świetnie radzą, mogą chodzić, być sprawni… Jednak amputacja na poziomie biodra to wielkie utrudnienie, nawet jeśli chodzi o protezę. Wiedzieliśmy, że musi istnieć jakieś inne wyjście.

Trafiliśmy na grupę w mediach społecznościowych, gdzie rodzice dzieci z wadami kończyn dzielą się swoimi doświadczeniami. Tam po raz pierwszy usłyszeliśmy nazwisko Dror Paley. To światowej sławy specjalista, ratuje rączki i nóżki dzieci, które w swoim kraju były skazane na amputację. Wiedzieliśmy, że właśnie to jest ratunek dla Florci!

Po dwóch konsultacjach, wielu badaniach i szukaniu najlepszych rozwiązań, zapadła decyzja o operacji metodą plastyki rotacyjnej. To jeszcze dosyć rzadko stosowana, ale niezwykle praktyczna operacja, która daje możliwość na pełną sprawność! Gdy pierwszy raz o niej usłyszeliśmy, pojawił się mętlik w głowie. Jak to tak, obrócić nóżkę o 180 stopni? Pięta ma spełniać funkcję kolana? Dr Paley jednak wszystko nam objaśnił, pokazał dzieciaki, które wspaniale sobie radzą z taką nóżką! Trafiliśmy też na przypadek nastolatki Gabi Shull, która - właśnie z taką nóżką - trenuje balet! Wiemy, że to najlepsze rozwiązanie dla naszej Florci!

Od niedawna dr Paley operuje też okazjonalnie w Polsce. Niestety, ze względu na niezwykle skomplikowaną wadę nóżki, operacja Flo może odbyć się wyłącznie w USA. Biodro jest dysplastyczne, nie trzyma równie nieukształtowanej kości, przez co córeczka chodzi ze stale zwichniętym biodrem. Jej kolano jest nieruchome, jego kości zrośnięte pod kątem. Rośnie asymetria ciała i grozi jej poważna skolioza, która już się zaczyna, mimo stałej rehabilitacji.

Udo jest krótkie, podobnie podudzie. Cała nóżka jest długości połowy zdrowej nogi. Brakuje kości strzałkowej, są braki również w stawie skokowym. Mała, mocno koślawa stopka, jest wykręcona do zewnątrz i ma tylko 3 promienie z 3 palcami.

Mimo to jest nadzieja na sprawność, na normalną, szczęśliwą przyszłość - czeka za oceanem. Plastyki rotacyjnej, która jest kluczowym elementem leczenia, nie robi się w Polsce u pacjentów bez nowotworu. Jedyne co proponują krajowi lekarze, to leczenie częściowe, eksperymenty albo amputacja. Wiemy, że klinika Paley Institute na Florydzie leczy z sukcesami tak rzadkie przypadki i to właśnie tam czeka ratunek dla Florci!

Niestety, koszt leczenia jest ogromny, taka kwota nas przerasta i przeraża… Staraliśmy się o sfinansowanie leczenia przez NFZ, ale odmówiono nam… Postępowanie trwało rok. Dzisiaj Florcia ma już 4,5 roku, właśnie teraz jest najlepszy moment na operację, ale nie mamy za co jej opłacić… Samo leczenie na Florydzie trwa pół roku, a szanse na to, że córeczka będzie sprawna przed pójściem do szkoły, maleją z każdym dniem.

Nasza Flo jest niezwykłą dziewczynką, bo chociaż ma chwile załamania, zadziwia nas swoją pogodą ducha i poczuciem humoru. Ostatnio po zdjęciu protezy upadła. Bałam się, że zacznie płakać, a ona z uśmiechem na twarzy odparła: “oj, zapomniałam, że mam krótką nóżkę”. Chciałabym kiedyś móc powiedzieć do córeczki: “Chodź, Flo!” i widzieć, jak radośnie do mnie idzie - na dwóch nóżkach, bez bólu, bez krzywego kręgosłupa...

Florka się krzywi, jej organizm niszczeje w oczach, rehabilitacja za tym nie nadąża. Chcemy zrobić wszystko, by córeczka dostała swoją szansę, by mogła być zdrowa, uśmiechnięta, sprawna! Ale sami nie damy rady, dlatego bardzo prosimy o pomoc. Mamy coraz mniej czasu, a koszty są ogromne, jednak cały czas mamy wiarę, że się uda. Dobro musi zwyciężać! Z góry dziękujemy za każde wsparcie i za to, że dołączycie do armii dzielnej wojowniczki.

Rodzice walecznej Florki