Heroiczna walka o życie dzieci! Ta historia brzmi jak koszmar

Aktualizacje

• 30 grudnia 2022

  Z ostatniej chwili❗️PEŁNA MOBILIZACJA! Dramatyczne wołanie o pomoc.

  Kilka miesięcy temu umarł Jaś, brat Ewy! Świat się zawalił, ale teraz może runąć ponownie.

  
  
  Ewa cierpi na Galaktozemię, chorobę, która niszczy jej życie.
  Ciężko jej prosić o pomoc, ale nie poddaje się, walczy. Bez pomocy ta walka nie ma sensu!

  Prosimy, pomóżcie jej teraz, bo jutra może już nie być...

• 2 listopada 2022

  Z ostatniej chwili❗️Błagamy Was o pomoc!

  Ewa i Franek Oczkowscy – pomóż chorym młodym ludziom w tym, by mogli być sobą!
  Ewa i Franek to niezwykli młodzi ludzie. To rodzeństwo, które ze względu na swoje niepełnosprawności, potrzebuje wsparcia, by móc po prostu żyć. Czy Ty możesz im pomóc?

  Ewa to młoda kobieta, która cierpi na galaktozemię i która wkracza w dorosłość. Nie, nie jest jej łatwo. Jej ścieżka jest bardziej wyboista, a wszystko przez chorobę, która nie jest widoczna na pierwszy rzut oka. Wygląda tak jak inne dziewczyny w jej wieku. Lubi się ładnie uczesać i ubrać.

  Jest też całkiem towarzyska, przepada za kontaktem z ludźmi. Niestety z rozmową idzie już trochę gorzej.
  Mówi wolniej od innych, potrzebuje czasu na znalezienie odpowiednich słów, by odpowiedzieć. To trudne dla rozmówców, szczególnie tych, którzy potrzebują szybkich reakcji, sprawnych odpowiedzi.

  

  W kontakcie z Ewą muszą się uzbroić w cierpliwość.
  Imię Ewa w języku sumeryjskim znaczy „dająca życie”. Gdyby nie choroba, pewnie mieszkałaby już gdzieś poza rodzinnym domem. Miałaby może chłopaka, planowała dziecko. Choroba odebrała jej tę
  możliwość. Nigdy nie urodzi swojego dziecka.

  Ale Ewa się nie poddaje. Ewa pracuje w żłobku. Opiekuje się dziećmi i uwielbia to zajęcie. W swojej pracy czuje się potrzebna. To jej pasja, co jest z pewnością dużym szczęściem.

  Nie, Ewie nie było łatwo znaleźć pracę. Pomimo, że ma skończony kurs opiekunki dziecięcej, jej kandydatura albo była odrzucana, albo proponowano jej staże, które wprawdzie były płatne, ale za
  chwile się kończyły. Mogła pracować, ale tylko na chwilę. Dlaczego?

  Bo jest osobą z niepełnosprawnością. Wreszcie, po wielu latach poszukiwań, udało się Ewie znaleźć pracę na stałe.
  Na pół etatu i za minimalne wynagrodzenie. To oczywiście nie wystarczy na opłacenie leczenia…
  Ewa urodziła się z wadą genetyczną, którą za późno rozpoznano. Galaktozemia, bo tak nazywa się ta choroba, spowodowała nieodwracalne zmiany w Ewy mózgu. Nigdy nie rozwijała się tak, jak inne dzieci. Nie mogła jeść tego, co wszyscy, nie mówiła do piątego roku życia.

  Zawsze walczyłam o normalne życie – mówi Ewa. Moi rodzice dali z siebie wszystko, co mogli – dzięki ich wsparciu skończyłam normalną szkołę. Nie, nie było mi łatwo. Bywały dni, gdy naprawdę nie
  wierzyłam, że sobie poradzę. Nie wierzyłam, że mogę mieć życzliwe mi koleżanki i kolegów.

  

  Ci normalni bywali okrutni. Odsuwali się ode mnie, tak, jakby się mnie bali. Tak, jakbym była gorsza. Nie wiem czemu, przecież niczego złego nikomu nie robiłam. Niektórzy nauczyciele też nie ułatwiali mi życia. Zawsze miałam jednak bezpieczną przystań – mój dom. Moja mama, tata, babcia, rodzeństwo i moje psy – oni zawsze potrafili zmienić najczarniejszy dzień w czas wytchnienia, ulgi.

  Dodawali sił, motywowali. Zawsze miałam się do kogo przytulić, komu się wypłakać. To dzięki nim się nie
  poddawałam i nadal nie poddaję.

  Ewa bardzo źle znosi stres. Gdy dzieje się coś, co wytrąca ją z równowagi, drżą jej ręce, nie zawsze potrafi kontrolować nerwowe odruchy. Czasem ma ochotę się ukryć. Nie czyta wszystkich sygnałów, które wysyłane są gestami, nawet jeśli wyczuwa negatywną energię, nie bardzo wie, co z tym zrobić.
  Wolniej czyta, wolniej pisze, wolniej się uczy. Wolniej nie znaczy gorzej.

  Franek jest już nastolatkiem i czuje się prawie dorosły. Urodził się bez prawego przedramienia, ma cukrzycę typu 1 i guz na podwzgórzu mózgu. Pomimo swoich chorób, chce żyć normalnie, jak każdy robić to, co lubi, wychodzić ze znajomymi, realizować swoje pasje. Chciałbym pokazywać swoje życie i przez to uświadamiać innym, że ludzie z niepełnosprawnościami mają dokładnie te same marzenia, potrzeby i sprawy, co wszyscy.

  

  Tekst na siepomaga.pl – październik 2022
  Franek ma wrażenie, że to jest coś, co wymaga pokazania. Że ludzie wciąż o tym wiedzą za mało i dlatego się boją. Że nadal wielu osobom wydaje się, że niepełnosprawni powinni siedzieć zamknięci
  w ośrodkach pomocy, nie wychylać się, nie narzucać, może nawet nie żyć.

  Misją Franka jest oswajanie niepełnosprawności dzień po dniu. Oswajanie jej na tyle, by ludzie przestali się bać. By zobaczyli, że osoby z niepełnosprawnościami też są ludźmi.

  Świat dowiaduje się o nas szerzej i szerzej, ale ja mam wrażenie, że ciągle za mało – mówi Franek. Nie ma co czekać, trzeba się włączyć. W tym roku kandyduję do Samorządu Szkolnego i przygotowuję się
  do olimpiady historycznej. Uczę się razem z tatą, bo od niego zaraziłem się pasją do historii. To tutaj tętni życie, to tutaj można być całkowicie sobą i to tutaj nikt nie będzie sprawdzać, czy masz dwie
  ręce, czy tylko jedną, tak jak ja. Zabiorę się za to i dołożę swoją cegiełkę, by zmieniać ten świat na lepsze.

  Myślę, że wiem, jak to zrobić. Myślę, że nie muszę od razu wejść na K2 ani zostać zdobywcą bieguna – wystarczy, jak pokażę, że pomimo braku ręki i leczenia onkologicznego mogę jeździć na rowerze, trenować tenisa , grać na gitarze, biegać i podróżować. To nic, że w kieszeni jest zawsze połączona z moim ciałem pompa insulinowa. I tak pokażę, że prowadzę normalne życie licealisty, wkurzam się na zbyt częste sprawdziany z matmy, jeżdżę na koncerty z przyjaciółmi. Wystarczy, że pokażę, że wszystko jest możliwe, a ja na moim festiwalu życia, mogę się naprawdę świetnie bawić – dopóki trwa! I inni też – obojętnie, czy są sprawni czy nie.
  Jeśli wesprzesz Ewę i Franka – może naprawdę im się uda?

  Czytaj dalej
• 30 sierpnia 2022

  Żyłem 14 lat...

  Nie wiem, jakie lubiłem życie, ale wiem, że nie zamieniałabym mojego umierania z Wami na żadne inne. Chciałem, byście zapamiętali mnie żywego. Odszedłem silny, odszedłem zdrowy. Takim mnie zapamiętajcie.
  Umarłem z dala od `Was. Przepraszam, nie chciałem. Wkrótce dowiecie się, dlaczego tak się stało. Wiem, że się dowiecie.
  Na chwilę mojego odejścia przygotowywaliście się od dawna. Zamiast umierać, trwałem. Uśmiechałem się, czując Waszą miłość.
  Chcieliście być przy mnie. Wiem to. Jesteście dorośli, dojrzali, mądrzy. Ale nie jesteście wszechmogący.

  

  Żyłem 14 lat. To może krótko, może długo. To dłużej niż żyje motyl.
  Nie udało mi się dłużej. Mamo, tato przepraszam. Nie mogło się udać.
  Żyłem tak długo dzięki Wam. Dzięki Waszej czułości, miłości, opiece. Nasz dom był moją oazą. Moim rajem. Moim światem.
  Nie mówiłem, nie jadłem, nie chodziłem. Uśmiechałem się.
  Dalej to robię.

  Jestem Mamo. Jestem Tato. Wracam z deszczem. Po prostu jestem.
  To już nieważne. Nieważna już ta walka. Ta niemoc. To wszystko. To całe cierpienie uleciało. Skończyło się.

  Teraz jestem w gwiazdach. Patrzę na Was. Już mogę wszystko. Mogę mówić, śpiewać, biegać.
  Wsiąkam w ziemię. Paruję. Jestem w kosmosie. Po prostu jestem.
  Nie wiem, jak to wytłumaczyć. Czy ktoś wie? Czy ktoś wie, jak wytłumaczyć sens mojego życia? Mojej śmierci? Jak wytłumaczyć to, co będzie dalej?
  Jak sprawić, by moja śmierć stała się początkiem czegoś ważnego.
  Kochaliście mnie za to, że byłem, kim byłem. Nie musiałem być nikim lepszym. Moje bycie, moje trwanie w bezruchu było ruchem Waszych myśli. A tyle się działo przy mnie! Te wszystkie wizyty, wydarzenia wokół mnie. Tysiące rozmów o sensie, ale i bezsensie, o moim uśmiechu, ale i łzach. O okruchach szczęścia. O strumieniach cierpienia. O iskrach życia we mnie. O wyczerpaniu i niemocy. O
  bezdechach i wdechach. O karmieniu niepracujących zmysłów. O smaku. O wzroku. O dotyku. O nadziei i beznadziei. O monotonii nieuleczalnych chorób. O okrucieństwie. O niesprawiedliwości.
  O tajemnicy. O filozofii. O teologii. O bytach i niebytach. I przede wszystkim o miłości.
  Świat tańczy po kostki w błocie. Czy macie kalosze?
  Wiem, że czujecie teraz żal. Gniew, złość, niepogodzenie. Ale ja paruję. Wracam z deszczem. Po prostu jestem.
  Mamo, Tato – moje życie i moja śmierć są po coś. To pewne. Dowiedział się już o nas świat i dowie się teraz jeszcze mocniej. Wiem, że to się stanie, bo dzieci takie jak ja też mają prawo
  do dobrego życia i dobrego umierania. Tak jak każdy.

  

  Ty Mamo. Ty Tato. Wy – wiecie o tym, jak mało kto. O walce o przetrwanie. O każdy dzień. O każdy
  oddech. O każdą spokojniej przespaną noc. O każdy dzień bez niemego krzyku. Bez bólu.

  Ja wynagradzałem Wam uśmiechem. Wokół mnie toczył się Wasz świat. Twój Mamo. Twój Tato. Twój Ewo. Twój Franku. Twój Babciu. Wasz – Przyjaciele i znajomi. Rehabilitanci, lekarze. Dziennikarze,
  reporterzy, widzowie. Nasze psy.
  Patrzyliście na mnie i nie rozumieliście – skąd to całe szczęście we mnie. W chłopcu takim jak ja, który ma doskonale przerobione ćwiczenia z utraty. A jednak skądś była ta moja radość życia. Zachłanność.
  Chciałem więcej. Wy chcieliście mnie więcej. Mieliśmy masę planów.
  Nie wszystko zdążyliśmy, ale wciąż możemy.
  Czuję teraz moc świetlików. Obecność. Wy poczujcie moją. Nie pożegnałem się z Wami, bo nie odszedłem. Nie umarłem. Nie opuściłem Was. Jestem w Was.

  Czytaj dalej