PILNE❗️Apelujemy o pomoc dla Franka❗️ Śmiertelna choroba może odebrać nam synka!

Franek to nasze jedyne, wymarzone dziecko. Gdy przyszedł na świat, nie mogliśmy być szczęśliwsi. Nie spodziewaliśmy się, że spotka nas taka tragedia – nasz synek jest śmiertelnie chory… Nasza jedyna nadzieja to badania za granicą, ale musimy zebrać pieniądze do lipca! Prosimy o pomoc, sami nie damy rady, nie w tak krótki czasie!
 
Początkowo Franek rozwijał się prawidłowo. Siadał, raczkował, ale nie zaczął mówić, ani chodzić. Byliśmy przerażeni i szukaliśmy pomocy wszędzie. Synek trafił pod opiekę neurologa, odbywał rehabilitację. Dopiero rezonans wykazał zmiany metaboliczne. Skierowano nas na badania genetyczne. Nie chcieliśmy wierzyć w wyniki… U naszego syna zdiagnozowano bardzo rzadką, degeneracyjną i śmiertelną chorobę genetyczną – Zespół Leigha.
 
Choroba charakteryzuje się zaburzeniem procesu oddychania komórkowego, pozbawiając narządy niezbędnej do życia energii. Umieralność dzieci z tą diagnozą jest bardzo duża, niektóre maleństwa nie dożywają nawet roku… Najgorszy jest strach. Nigdy nie wiadomo, kiedy nastąpi pogorszenie. W pewnym momencie narządy synka mogą być na tyle osłabione, że straci możliwość oddychania, co może prowadzić do śmierci.

Każdego dnia Franek jest bardzo intensywnie rehabilitowany, przyjmuje suplementy, jednak dotychczas nie znaleziono leku ani zabiegu, który mogłyby wyleczyć nasze dziecko. Znaleźliśmy jednak szansę. W Stanach Zjednoczonych grupa biotechnologów prowadzi innowacyjne badania przesiewowe pod kątem ponownego wykorzystania leków będących już na rynku.

Niestety są to na tyle rewolucyjne badania, że nie są objęte żadną refundacją i to po stronie chorego jest 100 procent kosztów… A to aż 450 tysięcy złotych! Poruszyliśmy niebo i ziemię, by zdobyć jak najwięcej z potrzebnej kwoty, ale znaleźliśmy się pod ścianą... Więcej pieniędzy sami nie zorganizujemy...

Jest ogromna szansa, że w wyniku tych badań uda się znaleźć lek, który odmieni życie Frania. Ale pieniądze musimy zebrać w bardzo krótkim czasie. Środki muszą zostać wpłacone na poczet tych badań do końca lipca 2025 r. Dlatego z całego serca błagamy Cię o pomoc, to dla nas jedyna nadzieja, by uratować życie Franka.
 
Rodzice