Dwóch braci, ta sama diagnoza❗️Tylko leczenie uchroni ich przed śmiercią - RATUNKU❗️
Cel zbiórki: Terapia genowa w USA, leczenie i rehabilitacja, transport, pobyt, przelot
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Terapia genowa w USA, leczenie i rehabilitacja, transport, pobyt, przelot
Aktualizacje
Dziś to niewiadoma, jutro to niepokój o przyszłość... Pomóżcie nam zawalczyć o życie synów❗️
Drodzy Darczyńcy,
jak doskonale wiecie w ostatnim czasie Franek rozpoczął leczenie, w którym pokładamy ogromne nadzieje. Niestety, na ten moment choroba postępuje, a stan naszego synka pogarsza się. Liczymy jednak, że organizm Frania wytrzyma, lek podawany codziennie da stabilizację, a ciężka rehabilitacja przyniesie efekty.
Mamy nadzieję, że po wygaszeniu stanu zapalnego, będzie możliwe ponowne rozważenie przeszczepu szpiku kostnego lub podania terapii genowej. Choroba, z którą mierzy się Franek jest na tyle nieznana, że w przyszłości może wydarzyć się wszystko. Medycyna wciąż się rozwija, a my mamy ogromną motywację, by walczyć dalej!
Z pewnością zauważyliście, że na zbiórce pojawił się pasek.
Zmiany nastąpiły ze względu na dołączenie do zbiórki naszego średniego synka Janka. Z badań genetycznych wynika, że Jaś również jest chory na ALD. Na szczęście nie ma jeszcze zmian neurologicznych w głowie – co jest bardzo dobrą informacją.
Niestety, obecnie Jasiu nie może przejść przeszczepu. Choć dawcą dla niego mógłby być nasz zdrowy, najmłodszy synek Antoni, na ten moment, jest on jeszcze na to zbyt mały. Mamy nadzieję, że przeszczep z jego udziałem będzie możliwy w przyszłości.
Mimo tego, znając diagnozę, nie możemy biernie czekać. Musimy działać i walczyć również o życie Janka! Jaś wstępnie spełnia kryteria wymagane do podania terapii genowej w USA. Na ten moment to dla niego jedyna szansa, by walczyć z chorobą.
Niestety, koszt leczenia jest ogromny, liczony w milionach! Kwota, którą musimy zebrać jest wręcz nierealna, przekracza wszystkie nasze możliwości. Stąd nasza decyzja o dołączeniu Janka do zbiórki i rozpoczęciu zbierania środków również na jego leczenie.
Z Waszą pomocą udało nam się dokonać jednego cudu – Franio rozpoczął leczenie, jako pierwsze dziecko w tej części Europy. Wierzymy, że dla naszego Janka też jest nadzieja! Życie dziecka jest bezcenne, dlatego zawsze warto walczyć o nie do końca. Jako rodzice zrobimy wszystko, by zapewnić naszym synom najlepsze leczenie.
Z całego serca prosimy – podarujcie Franiowi i Jasiowi szansę na coś, czego wycenić się nie da. Szansę na życie!
Rodzice Franka i Janka
Mamy dobre informacje – Franio przeszedł kwalifikację i rozpoczął leczenie❗️Teraz potrzebujemy Waszej pomocy jeszcze bardziej, niż przedtem❗️
16 i 17 października w Paryżu, Franio przeszedł pozytywnie kwalifikacje do leczenia lekiem ostatniej szansy, z czego naprawdę bardzo się cieszymy! Lek podawany jest w formie syropu codziennie o stałej porze. Choć leczenie nie pokonuje choroby, ma na celu zatrzymanie transportu złych kwasów do głowy Frania.
Lek działa długofalowo, więc potrzebujemy jeszcze trochę czasu – na razie jest to jak gaszenie pożaru domu małym wiaderkiem. Najtrudniejszym wyzwaniem będzie jednak to, by ten "dom", czyli organizm Frania, wytrzymał i się nie poddał.
Dzięki Wam i Franiowi stał się już pierwszy mały cud. Mimo różnych przeciwności Franio otrzymał lek (choć bardzo późno), jako pierwszy chłopiec w tej części Europy.
Przed nami jednak bardzo daleka droga. Franek przechodzi ciężką rehabilitację i ma dużo różnych aktywności, które mają mu pomóc w tej nierównej walce. Jest coś jeszcze, co daje nam nadzieję – Wasze wsparcie i modlitwa, które znaczą dla nas naprawdę bardzo dużo.
Jeśli leczenie zacznie działać, będziemy świadkami kolejnego cudu – Franek stanie się pierwszym chłopcem, który w tym wieku i w takim stadium choroby, stawi jej czoła i ją zatrzyma. Dziś lekarze mówią, że Franek ma bardzo silny organizm, a jego upór we współpracy nie przeszkadza, a tylko pomaga. W ćwiczeniach, w codziennym życiu, czynnościach, jedzeniu.
Jeśli chcesz nam pomóc, szukamy wolontariuszy lub osób, które (niekoniecznie za darmo) chciałyby wesprzeć Frania w tej nierównej walce. Mamy trzech synów i ledwo dajemy radę. Janek też jest chory, mimo że bez objawów to już dziś wymaga licznych kontroli i badań w szpitalach. A Franek potrzebuje dodatkowego wsparcia, uśmiechu, cierpliwości choćby w takich prostych czynnościach, jak pomoc w spożyciu posiłku.
Aby nasze działania przyniosły efekty, musimy działać prężniej. Wiemy, że sami nie damy rady bez Was. Czasem potrzeba niewiele, aby stało się coś pięknego, dlatego bardzo liczymy na Wasze wsparcie.
Może lepsze jutro Franek otrzymał dzięki Tobie, Twojemu zaangażowaniu i wsparciu?
Nie pozostawaj obojętny, bo czas, który upływa nieubłaganie, jest naszym wrogiem. Franek przejdzie następną kontrolę w Paryżu już w styczniu, a kolejną w kwietniu. Na razie otrzymał zgodę, by przyjąć lek testowo – ze względu na jego stan zdrowia nie ma pewności, czy lek zadziała, tak jakbyśmy tego chcieli.
Czy pomożesz naszemu pięciolatkowi wygrać tę nierówną walkę o życie? Bardzo Cię o to prosimy...
Rodzice Franka
Opis zbiórki
Nasz 5-letni synek choruje na adrenoleukodystrofię (ALD) - postać mózgową. To niezwykle rzadka i okrutna choroba genetyczna, która atakuje układ nerwowy i bardzo szybko odbiera sprawność, mowę, wzrok, słuch, czucie, a w końcu życie.
Choroba uaktywniła się w wieku zaledwie 5 lat. Lekarze na ostatniej prostej po przejściu całej procedury przygotowawczej na oddziale przeszczepowym nie zakwalifikowali Franka do przeszczepu szpiku kostnego – objawy neurologiczne pojawiły się zbyt wcześnie, a choroba postępuje w agresywnym tempie. Stwierdzono, że ciężkie leczenie, chemioterapia oraz leki immunosupresyjne w tym momencie zabiją lub doprowadzą naszego syna do ciężkiej niepełnosprawności.
Jednak pojawiła się nadzieja. We Francji, w Paryżu, prowadzony jest program leczenia nowym lekiem. To obecnie jedyna szansa, by zatrzymać chorobę i uratować życie naszego synka. Franek prawdopodobnie byłby pierwszym chłopcem z Polski, który miałby taką szansę. Czas ucieka – musimy działać natychmiast, zanim zmiany w mózgu staną się nieodwracalne.
Koszty 3-letniej hospitalizacji, wyjazdów i prawdopodobnie samego leku musimy pokryć my – rodzice. To kwoty, które znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe. A nie mamy czasu na czekanie – każdy dzień to ryzyko, że choroba odbierze nam Frania.
Dodatkowym ciosem dla naszej rodziny jest fakt, że młodszy brat również choruje na ALD. Walczymy więc o życie obojga naszych dzieci.
Prosimy – pomóżcie nam dać szansę naszemu synkowi. Terapia trwa trzy lata. Jako rodzice pukamy do wszystkich drzwi. Rozmawialiśmy też z ministerstwem. Wiemy, że RAZEM możemy WSZYSTKO. Wierzymy też, że działania w niedalekiej przyszłości przyniosą profilaktykę, która da czas na reakcję. Czas, który u Frania ucieka zbyt szybko...
Każda WPŁATA, każde UDOSTĘPNIENIE tej zbiórki to krok bliżej do ratunku i życia. Najpierw Franka a w przyszłości Janka i innych ciężko chorych chłopców.
Z całego serca dziękujemy, bo nadzieja umiera ostatnia...
Rodzice
🎅🏻 Spotkanie z Mikołajem 6 grudnia – przeczytaj więcej o wydarzeniu (otwiera nową kartę)
🎥 Wiadomość od Kuby Kota – YouTube (otwiera nową kartę)