Alarm życia, które w każdej chwili może zgasnąć!

Kiedy nadchodzi noc – nie zasypiam, tylko czuwam. Boję się zmrużyć oczy, boję się, że nie usłyszę wycia alarmu urządzeń monitorujących życie Franka, boję się, że nie zdążę... Każdej nocy zdarzają się momenty, kiedy mój synek przestaje oddychać. Trzeba wtedy natychmiast go wybudzić, błyskawicznie zareagować, żeby ten oddech powrócił. Nie mogę pozwolić sobie na luksus tego, żeby zamknąć oczy, bo gdy je otworzę, Franka może już nie być.

Oddychanie – dla każdego naturalna funkcja życiowa, dla mojego synka jest niemożliwe bez specjalistycznego sprzętu. Franek cierpi na dysplazję oskrzelowo-płucną, zespół zaburzeń oddychania, bezdechy i trachykardię zatokową. Oznacza to, że jego serduszko szaleje albo zwalnia do granic zagrożenia, a śpiąc Franio zapomina o oddychaniu… Każda sekunda życia mojego synka może być tą ostatnią. Dwa i pół roku temu prawie straciłam Frania. Byłam w łazience, gdy włączył się alarm. Kiedy podbiegłam, krzyk uwiądł mi w gardle. Twarz Franka miała barwę jagód. Gdy podniosłam jego rękę, opadła bezwładnie na poduszkę. Był jak szmaciana lalka. Oddałam mu wtedy swój oddech, reanimując synka. Tylko to przywróciło do go życia. Gdybym była w łazience sekundę dłużej… nie zdążyłabym.

W dzień podłączam Frania do koncentratora tlenu, bo inaczej nie jest w stanie funkcjonować. Mam go dzięki Wam, dzięki środkom, widocznym na pasku, który zazielenił się dzięki Waszemu wsparciu… Dziękuję. Gdy wychodzimy do lekarza lub na spacer, muszę pamiętać o dwóch rzeczach - najlepszym przyjacielem mojego synka jest brązowy miś, a przyjaciółką przenośna butla z tlenem. Na zewnątrz nie mam możliwości korzystania ze stacjonarnego koncentratora. Butla ma w sobie 5 litrów tlenu, a ja nigdy nie wiem, na ile to Frankowi wystarczy. Gdy gdzieś jedziemy, jestem w ciągłym stresie, czy będzie tam miejsce, gdzie mogę ją napełnić. Każde napełnienie to 80 złotych, a czasami muszę to robić 3 razy w tygodniu. Nie mam jednak wyjścia, od tego zależy życie mojego synka. Zbawieniem byłby dla nas przenośny koncentrator tlenu, działający na akumulator, dzięki któremu można go ładować jak telefon komórkowy. Uniezależnilibyśmy się wtedy od konieczności częstego i drogiego napełniania butli z tlenem i strachu, że możemy nie zdążyć… To dla nas ogromnie ważne tym bardziej, że marzymy o tym, by pojechać na turnus z zakresu rehabilitacji oddechowej. Wiem, że proszę o wiele, ale jeszcze raz potrzebujemy pomocy w ratowaniu oddechu i życia Frania.

Synku… czasami płaczę, dlaczego tak musi być, dlaczego Ty musisz tak cierpieć... dlaczego nie potrafisz oddychać tak spokojnie jak Twoje starsze siostrzyczki, które w swoich pokojach otulone w kołderki beztrosko obracają się z boku na bok ... Ty śpisz niemalże w tej samej pozycji, nie reagując na zewnętrzne bodźce, na wycie aparatury monitorującej Twoje parametry życiowe… ja tuż obok przemieszczam się po mieszkaniu, co  chwila wybudzając Cię ze snu. Mój głos drży, moje zimne ręce głaszczą Twoją twarz, a oczy wypełniają się potokiem łez. Wiem jednak, że póki żyję, będę stała na straży Twojego oddechu, będę tuż obok, przytulę cię, ukocham i powiem, że będzie dobrze - mimo, że nocami to ,,dobrze” bywa czasami bardzo odległe.

Nie pozwolę, by stała Ci się krzywda. Dlatego proszę o pomoc tych wszystkich wspaniałych ludzi, którzy już raz pomogli mi uratować Twoje życie, z nadzieją, że nam pomogą, że Cię poznali i pokochali – tak jak ja… Bo mimo tego, że jesteś chory, dla mnie jesteś wspaniały, jesteś darem Bożym, jesteś moim upragnionym, wyczekanym synkiem i nawet wtedy, kiedy opadam już z sił, kiedy nie daję sobie rady z bólem i strachem, wiedz jedno - KOCHAM CIĘ i nigdy kochać nie przestanę...

Mama

--------------------

[pierwsza zbiórka na sprzęt ratujący życie Frania, luty 2015]

Cena, jaką przyszło zapłacić Frankowi za przeżycie, była wysoka. Jednak nikt nie spodziewał się, że wraz z upływającymi dniami najgorsze jeszcze przed nimi.

Pojawił się na świecie o 11 tygodni za wcześnie. W 29 tygodniu ciąży, maleńki, bo mogłabym go schować w dłoniach. Z 7 punktami rozpoczął walkę o życie. A walka nie była prosta. Już w pierwszych minutach swojego życia miał ogromne problemy z oddychaniem. Zespół zaburzeń oddechowych uszkodził płuca Frania, wywołując stan zapalny. Stan zapalny utrudniał złapanie swobodnego oddechu, więc konieczne było użycie tlenu i respiratora, aby wspomóc jego oddech. Delikatne i maleńkie płucka wcześniaka nie są w stanie wytrzymać dużego ciśnienia produkowanego przez respirator, który wpompowuje powietrze do płuc. Franio po niemalże 3 miesiącach na OIOMie, zamiast spokojnie rosnąć w brzuszku mamy, wyrwał się z objęć śmierci... Jedynie w prezencie otrzymał dysplazję oskrzelowo-płucną, która przy każdym najmniejszym katarze, niegroźnej infekcji zamienia się w zagrażającą jego życiu walkę z nawracającym zapaleniem płuc oraz oskrzeli. Przez 2 lata Franio, choć był troszkę osłabiony, może bardziej milczący, rósł zdrowo, przybierał na wadze, potrafił więcej, uśmiechał się wyraźniej. Po wcześniactwie nie było śladu – łez szczęścia nie sposób powstrzymać.

Franio z mamą nabierali sił i radości w ciągu ostatnich 2 lat, i starali się przywrócić normalność w nadszarpnięty spokój w rodzinnym domu. Wszystko odmieniło się we wrześniu 2014 roku, kiedy stan zdrowia uległ nagłej zmianie – pogorszeniu, z którym mama nie mogła się pogodzić. W nocy z 17 na 18 września na monitorze oddechu załączył się alarm o zagrożeniu życia Frania… Spadająca saturacja sprawiła, że dwuletni maluch najpierw spłycił oddech, a w końcu przestał oddychać. Buzia traciła żywy kolor, usta zaczęły sinieć. Panika i strach, kiedy podczas prób wybudzenia Franka, mama dostrzegła opadające bezwładnie maleńkie rączki. W głowie wirowały myśli "to koniec"... Reanimacja, głębokie wdechy prosto w usta uchroniły maluszka przed najgorszym…

Saturacja w przypadku zaburzeń oddychania oraz dysplazji oskrzelowo-płucnej u Franka nie może spadać poniżej 90%, gdyż w innym przypadku chłopiec zaczyna się dusić, a swobodny oddech bez pomocy wąsów tlenowych jest niemalże niemożliwy.
 

Od tego czasu bezdechy towarzyszą małego Frankowi każdej nocy. Gdy zapada mrok, mama zasiada w głębokim fotelu tuż przy łóżeczku i kiedy maluch zasypia, ona bezwarunkową miłością czuwa, by nic złego nie odebrało oddechu maleńkiemu Frankowi. Ze strachem w oczach każdej nocy zasypiają  również jego dwie starsze siostrzyczki… Zdarzyło się, że 10-letnia Wiktoria, gdy jej mama z ogromnego przemęczenia nad ranem przysnęła i nie usłyszała alarmu na życie, uratowała małego Frania, podszczypując jego bezbronne ciałko i w ten sposób wybudzając go przed kolejnym bezdechem. A każdy bezdech to kolejne niedotlenienie mózgu. Nie możemy dopuścić, by kolejny atak bezdechu odebrał sprawność chłopcu.


W tej chwili Franio wraz z mamą już po raz trzeci przebywa w szpitalu z ciężkim zapaleniem płuc. Na szczęście w porę zastosowana antybiotykoterapia zaczęła działać w siejącymi spustoszenie w płucach chłopca infekcji i udało się go uchronić przed OIOM-em. Do końca lutego, o ile wszystko pójdzie tak, jak zaplanowali lekarze, Franek będzie mógł wrócić do domu. Niestety, bez nowych "przyjaciół", których mama musi zdobyć, powrót nie będzie możliwy. Przy szpitalnym łóżku tuż obok największego przyjaciela - pluszowego misia, 3 urządzenia na stałe zaprzyjaźnily się z chłopcem. To koncentrator, który dostarcza tlen do osłabionych płuc, pulsoksymetr, który kontroluje saturacje i natlenowanie organizmu oraz aparat CEPAP, który w razie zbliżającego się bezdechu zacznie mechanicznie podtrzymywać jego oddech, by uchronić przed tragedią. Niestety, matki nie stać na zakup najtańszych, ale niezbędnych sprzętów, by wrócić do domu z Frankiem. W oczekiwaniu na powrót braciszka dwiema młodszymi siostrzyczkami zaopiekowała się przyjaciółka rodziny, najwspanialsza ciocia. By powrót się nie wydłużał, a maluch jak najszybciej mógł nabierać sił już w domowym łóżeczku, potrzebna jest nasza pomoc.

Gdzieś tam na szpitalnym łóżku leży mały Franio otoczony kabelkami, podłączony do wąsów tlenowych i czeka na powrót do domu. Nie rozumie jeszcze, jak wiele osób walczy o jego życie. Jedyne, co dla niego się liczy, to w bezpiecznych objęciach matki, w śpiewającym z radości szepcie sióstr zasnąć we własnym łóżeczku. Nie odkładaj pomocy na później. Nie myśl, że jeszcze tu wrócisz... Wyciągnij pomocną dłoń i pomóż zakończyć dramat Frania i jego rodziny.