Fundacja EB Polska

Fundacja EB Polska
4 Stałych Pomagaczy
Anonimowa Pomagaczka
100 zł miesięcznie
Wspieraj co miesiąc
Wesprzyj jednorazowo Załóż Skarbonkę

Typ Organizacja charytatywna

Lokalizacja Świeszyno, zachodniopomorskie

Epidermolysis Bullosa 
EB...
Kiedy na świat przychodzi dziecko z EB, w rodzinie Motylka – dziecka z EB - chorują wszyscy bez wyjątku .
Ta okrutna choroba, na którą nie ma jeszcze lekarstwa,  nie tylko wyniszcza organizm chorego, ale również jego najbliższych.
Cierpienie u chorych na EB jest niewyobrażalne:
naskórek odkleja się od skóry tworząc rozległe rany....dotyk powoduje powstawanie pęcherzy, nie tylko na ciele, ale i wewnątrz organizmu.
Rodzina cierpi razem z chorym.
EB to nie tylko opatrunki, bandaże, ból, cierpienie. EB to strach przed przyszłością, strach przed odrzuceniem. To ciągła nauka jak ulżyć ukochanej osobie, by chociaż na moment zobaczyć uśmiech i radość.

Naszym celem jest niesienie pomocy rodzinom, a przede wszystkim chorym dotkniętym EB poprzez organizowanie  warsztatów opatrunkowych, warsztatów dietetycznych. Pomagamy rodzicom nowonarodzonych dzieci, a także we wszystkich działaniach, które naszym podopiecznym - Motylkom pozwolą rozwinąć skrzydła. Dołącz do grupy ludzi o otwartych sercach!!!

Główne cele statutowe Fundacji to:

1. Podejmowanie działań na rzecz poprawy stanu zdrowia chorych, w szczególności na pęcherzowe oddzielanie się naskórka;
2. Promocja zdrowia i profilaktyki zdrowotnej;
3. Działalność naukowo – badawcza;
4. Promocja i organizacja wolontariatu;
5. Podejmowanie działań w zakresie rehabilitacji zawodowej i społecznej chorych, ich rodzin/opiekunów;
6. Przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu;
7. Działalność kulturowo – oświatowa.

4 Stałych Pomagaczy
Anonimowa Pomagaczka
100 zł miesięcznie