Silne napady padaczki niszczą organizm Gabrysia! Pomocy!

Nie sądziliśmy, że tak będzie wyglądać dzieciństwo naszego synka... Zamiast beztroski, zabawy i radości są wizyty u neurologów, badania, szpitale i leki wyznaczające rytm każdego dnia. Wszystko z powodu padaczki – choroby mózgu, która zaatakowała Gabrysia w maju 2024 roku. 

Gdy Gabryś dostał pierwszego napadu padaczki, nie wiedzieliśmy jeszcze, że to dopiero początek dramatycznej walki o jego zdrowie i przyszłość. Rozpoczęliśmy leczenie, jednak objawy nie ustępowały, a wręcz z czasem stawały się poważniejsze...

W grudniu 2025 roku, podczas pobytu w szpitalu w Rzeszowie z powodu nasilenia się napadów, usłyszeliśmy podejrzenie diagnozy, która pogrążyła nas w koszmarze: zespół Rasmussena. To rzadka, postępująca choroba neurologiczna, która odbiera dziecku zdrowie kawałek po kawałku. Padaczka lekooporna jest jedynie jednym z jej objawów.

15 grudnia 2025 roku Gabryś rozpoczął dietę ketogenną, która może pomóc w redukcji objawów padaczki. Niestety przez pierwszych pięć dni nie jadł nic, co doprowadziło do konieczności założenia sondy. Po kilku dniach zaczął stopniowo przyjmować posiłki i sonda została usunięta. Dziś Gabryś uczy się nowych smaków diety keto – to dla niego bardzo trudne, ale walczy dzielnie.

Jesteśmy pod opieką Kliniki Neurologii Dzieci w Rzeszowie, a w najbliższym czasie czeka nas hospitalizacja w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Potrzebny jest kolejny rezonans magnetyczny i ustalenie dalszego leczenia, w tym możliwego zabiegu – odłączenia jednej półkuli mózgu od drugiej.

Na razie mimo leczenia choroba postępuje. Gabryś zmaga się z niedowładem połowiczym ciała (prawa ręka, a podczas napadów także prawa noga), kilkoma napadami epilepsji dziennie oraz narastającymi trudnościami poznawczymi. Nie mamy czasu do stracenia, musimy ratować przyszłość naszego synka!

Gabrysia czeka w najbliższym czasie diagnostyka i leczenie w ramach NFZ, jednak musimy też wykonać prywatne konsultacje specjalistyczne w kraju i, jeśli będzie konieczność, również za granicą. Także rehabilitacja i wielospecjalistyczne terapie, które pomogą synkowi w rozwoju, wiążą się z wysokimi kosztami. 

Dlatego dziś zdecydowaliśmy się poprosić Was o wsparcie. Nie możemy poddać się w walce o zdrowie i przyszłość naszego ukochanego synka. Wierzymy, że razem będziemy mogli mu pomóc szybciej i skuteczniej. Każde wsparcie będzie na wagę złota, dziękujemy!

Rodzice Gabrysia