SMA doprowadziło do SKOLIOZY! Gabryś potrzebuje Twojej pomocy!

Kiedy Gabryś przyszedł na świat, byliśmy przeszczęśliwi. Niestety, nasza radość trwała zaledwie kilka miesięcy. Nagle nasz synek przestał być ruchliwy, nie unosił główki, a jego nóżki stały się nieruchome i wiotkie, nie miał sił, by wyciągnąć do nas swoje maleńkie rączki... 

Trafiliśmy do neurologa, później do drugiego, wysłano nas do jednego szpitala, potem do następnego. Synek przeszedł szereg badań, morfologię, badania wzroku, EKG serca, USG  brzucha, na rezonansie kończąc. Wszystkie wyniki idealne.

26 Maja 2021 roku – w mój pierwszy Dzień Matki, który powinien być najcudowniejszym dniem na świecie – na cito pobrano od Gabrysia próbki krwi do badania genetycznego i wysłano do laboratorium.

W Dzień Ojca otrzymaliśmy pozytywny wynik testu w kierunku SMA – RDZENIOWEGO ZANIKU MIĘŚNI. Nasz świat się zawalił. Targały nami złość, smutek, rozpacz, przerażenie. Nie wiedzieliśmy, co teraz, bo nasze życie w jednej chwili wywróciło się do góry nogami.

Gabryś miał szczęście szybko dostać się do programu lekowego refundowanego w Polsce od 2019 roku. W SMA kluczowa jest także intensywna i codzienna rehabilitacja, powstrzymująca zanik mięśni – nie tylko tych odpowiedzialnych za poruszanie się, ale i tych potrzebnych do samodzielnego oddychania i przełykania.

Jesteśmy z całego serca wdzięczni za pomoc, jaką otrzymaliśmy od Was w poprzednich etapach zbiórki. Dzięki Wam mogliśmy zapewnić Gabrysiowi rehabilitację, opiekę specjalistów i potrzebne sprzęty. Niestety, na naszej drodze pojawiają się kolejne przeszkody. 

SMA to nie tylko słabe mięśnie i problemy z poruszaniem się. Jednym z następstw tej choroby jest również skolioza. U Gabrysia stwierdzono skrzywienie wynoszące 25 stopni w skali Cobba, które jest wskazaniem do noszenia gorsetu ortopedycznego. 

Już na początku listopada mamy umówione konsultacje w sprawie wykonania takiego gorsetu na wymiar dla naszego synka. To konieczność, która pozwoli na co dzień walczyć z postępującym skrzywieniem kręgosłupa. 

Niestety, koszt wykonania gorsetu jest ogromny, a nasze możliwości finansowe – ograniczone. Dlatego dziś znów zwracamy się do Was z prośbą o wsparcie. Będziemy wdzięczni za każdy gest, który pozwoli nam kontynuować walkę o zdrowie synka!

Oliwia i Hubert, rodzice