Diagnoza złamała nam serca, a naszej córeczce odebrała nadzieję na samodzielność❗️

Gabrysia urodziła się zdrowa, tak nam się przynajmniej wydawało. Nieschodzący uśmiech z jej twarzy tłumił to, co rozgrywało się w jej ciele... Po kilku tygodniach zaczęliśmy dostrzegać coś wyjątkowego, coś innego i coś, co nas zaczęło niepokoić. 5-miesięczna Gabrysia nie miała odruchu ssania, często się dławiła, nie podnosiła główki. Krótka wizyta u lekarza wyjaśniła wszystko…

Rdzeniowy zanik mięśni SMA1 – najcięższa postać. Diagnoza, która wbiła nas w podłogę, a naszej córeczce odebrała nadzieję na samodzielność… Późniejsza diagnostyka wykazała również: skoliozę, chorobę Leśniewskiego-Crohna i przewlekły stan zapalny skóry okolicy krzyżowej.

Gabrysia jest już nastolatką. Jest na stałe podłączona do respiratora, nie potrafi siedzieć samodzielnie, trzymać głowy, oddychać... Jest karmiona rurką prosto do żołądka. Pomimo tej choroby jest dzieckiem szczęśliwym i uśmiechniętym a my, jako jej rodzice robimy wszystko, co w naszej mocy, aby miała najbardziej normalne dzieciństwo i życie. Nie jest to jednak proste.

Od 3 lat Gabrysia otrzymuje nowoczesne leczenie w formie syropu (wcześniej od 2017 do 2023 roku były to zastrzyki w kręgosłup). Lek naprawdę pomaga, a choroba nie postępuje, przez co córeczka jest silniejsza, wykonuje nowe ruchy, ma silniejsze rączki i nóżki. Są to minimalne postępy, ale najważniejsze, że je widzimy i możemy iść dalej do przodu.

Gabrysia jest dzieckiem sparaliżowanym, leżącym, więc ma obniżoną odporność, dlatego bardzo ważna jest dla niej kondycja, o którą walczymy każdego dnia poprzez odsysanie, oklepywanie, siadanie z córką na kolanach, robienie różnego rodzaju ćwiczeń wspomagających. Gabrysia wymaga stałej intensywnej rehabilitacji, zakupu sprzętu specjalistycznego, opieki medycznej oraz przyjmowania wielu lekarstw, suplementów i odżywek, aby mogła powoli odzyskiwać wszystko to, co choroba jej zabierała od pierwszych dni życia.

Średnie koszty związane z chorobą wynoszą około 5-6 tysiąca zł miesięcznie, to dla nas bardzo dużo. Jesteśmy niezwykle wdzięczni za ludzi dobrego serca, których zawsze Bóg stawia ich na naszej drodze, dzięki Wam zawsze byliśmy w stanie zapewnić córce normalne życie pomimo tak ciężkiej choroby. Głęboko wierzymy, że któregoś dnia nasza córka obudzi się rano, wstanie sama z łóżka o własnych siłach i powie: "patrz mamo, patrz tato – jestem już zdrowa..." prosimy o dalszą pomoc!

Rodzice Gabrysi