Gniewko ma tylko pół serca i oczka, które przestają widzieć... Uratujmy jego wzrok!

Zbiórka na cel: terapia komórkami macierzystymi w Bangkoku - jedyna szansa na ocalenie widzenia
Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 4 316 osób
109 771 zł (100%)

Gniewko Pasiak, 3 lata

Lublin, lubelskie

zanik nerwów wzrokowych, wrodzona wada serca: AVSD, TGA, izomeryzm

Rozpoczęcie: 20 Listopada 2018
Zakończenie: 14 Grudnia 2018

Zobacz wszystkie zbiórki

Musieliśmy pogodzić się z tym, że nasz synek ma tylko połowę serca - tyle musi wystarczyć mu na całe życie. Jak jednak pogodzić się z faktem, że straci wzrok?! To już za dużo cierpień dla takiego małego dziecka… Serca mu nie wymienimy, ale jest szansa, że Gniewko będzie widział! Już w styczniu musimy lecieć do Bangkoku. Tylko przeszczep komórek pozwoli naszemu synkowi odzyskać wzrok! W Polsce na taką terapię nie ma szans, dlatego z całego serca całą naszą rodziną prosimy Cię o pomoc - podaruj Gniewkowi nadzieję…

Gniewko Pasiak

Tylko trzy latka i już tyle bólu i cierpienia… Żebyśmy chociaż wiedzieli, że to koniec, że teraz będzie tylko lepiej… Niestety, nasz Gniewko dostał od losu ogromny cios. O tym, że urodzi się z połową serca dowiedzieliśmy się - jak większość rodziców - na badaniach prenatalnych. Nie da się opisać bólu, który wyryły w naszych sercach słowa lekarza: "Musicie jechać na dodatkowe badania. Dziecko urodzi się bardzo chore, nie wiadomo, czy przeżyje."

Przed chwilą czułam bezgraniczne szczęście - na Gniewka czekaliśmy 10 długich lat. Po wielu niepowodzeniach straciliśmy nadzieję, że będziemy mieli drugie dziecko. Gdy w końcu się udało, mieliśmy stracić naszą Kruszynkę! Jak to możliwe, dlaczego?

Dalsze badania potwierdziły skomplikowaną wadę serca - AVSD, TGA, izomeryzm, serce jednokomorowe. Wada jest krytyczna, a to, jak bardzo jest poważna, okazać się miało dopiero po przyjściu synka na świat. Oliwce, naszej starszej córce nie mogliśmy nic powiedzieć. To by złamało jej serduszko, a ona tak bardzo czekała na braciszka…

Gniewko Pasiak

Trafiliśmy do Munster - miejsca, gdzie prof. Malec ratuje mnóstwo takich dzieciaczków. Mąż musiał podjąć pracę w Niemczech, bo wiedzieliśmy, że przed nami aż 3 operacje serca, każda niezwykle kosztowna. Nie byłoby nas na to stać…

Trzynaście dni po przyjściu na świat Gniewko przeszedł operację ratującą życie. Potem okazało się, że nie widzi…

Wszyscy sądzili, że to efekt pierwszej operacji, powikłania, które ustąpią. Niestety - oczy Gniewka nie reagowały na światło, na nic. Nasz Maluszek skąpany był w mroku… Nie wiadomo, czy to efekt wady, czy jakaś dodatkowa, współistniejąca. Badania genetyczne nie wykazały niczego niepokojącego. Wtedy miałam jeszcze więcej sił, niż teraz. Większą siłę zaparcia i wiarę w to, że będzie dobrze - mimo wszystko!

Wróciłam z dziećmi do Lublina, tutaj znalazłam ośrodek rehabilitacji wzroku. Krok po kroku było ciut lepiej - synek reagował na kontrastowe barwy, widział światło, kształty. Potem była druga operacja, a po niej szok - wszystko się cofnęło, cała terapia na marne! Przeszukałam cały internet, aż znalazłam jeszcze jedną możliwość - przeszczep komórek macierzystych w Bangkoku. Dzięki Waszej pomocy udało nam się tam pojechać dwa lata temu. Byliśmy pełni nadziei - po rozmowach z rodzinami innych dzieci uwierzyliśmy, że i nam się uda!

Gniewko Pasiak

Cztery podania komórek, duże dawki, intensywna rehabilitacja. Już miesiąc po powrocie do domu szok, tym bardziej pozytywny - Gniewko widział! Nastąpił bardzo duży skok w jego rozwoju - zaczął sam siedzieć, potem chodzić. Dzięki komórkom synek widział już na odległość trzech metrów!

To było szczęście i ulga nie do opisania. Po miesiącach burzy nad naszym życiem wzeszło słońce - Gniewko wspaniale rozwijał się, bawił, a my czekaliśmy tylko na ostatnią operację w Niemczech, która zakończy paliatywne leczenie serca.

W styczniu tego roku wróciliśmy do Munster. Operację poprzedziły dokładne badania, także wzroku. Na twarzach lekarzy malowało się osłupienie i prawdziwy szok - nikt się nie spodziewał, że Gniewko będzie tak dobrze widział! Pielęgniarka miała w oczach łzy wzruszenia. Potem mi powiedziała, że tak bardzo trzymała kciuki za synka, ale nie wierzyła w tak wspaniałe efekty!

Gniewko Pasiak

Ostatnia operacja serca udała się, a my odetchnęliśmy z ulgą. Najgorsze miało być za nami. Co przyniesie przyszłość? Nie wiadomo, ale cieszyliśmy się chwilą obecną i tym, co mamy - troje dzieci (właśnie przyszła na świat najmłodsza Helenka), odegnane widmo śmierci i wzrok, który wrócił! Niestety, bardzo szybko okazało się, że to ostatnie wcale nie było prawdą…

Zaraz po operacji zauważyłam, że źrenice nie reagują równo, wrócił oczopląs, jest spowolniona reakcja na światło. Neurolog potwierdził nasze obawy - po raz kolejny narkoza dotknęła nerwy wzrokowe, znowu spowodowała ich zanik. Przed operacją Gniewko widział już na 3 metry, teraz zaledwie na metr i może być coraz gorzej…

Musimy wrócić do Bangkoku, by przejść leczenie komórkami macierzystymi - wtedy tak bardzo pomogło, teraz też musi się udać! Przed synkiem nie ma już żadnych operacji, a więc także ryzyka. Prosimy, pomóż wykorzystać nam jedyną nadzieję, że Gniewko będzie widział świat, swoje siostrzyczki, mamę i tatę… Już dość cierpienia...

Justyna, mama Gniewka

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 4 316 osób
109 771 zł (100%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość