Trzy siostry - jedna choroba. Pomóż ocalić Madzię!

Przez wiele lat lekarze nam mówili, że charakterystyczne plamki na ciele moich córek to "taka ich uroda", którą odziedziczyły po tacie. Niestety, kiedy najmłodsza córeczka przestała się poruszać, zaczęło się bardziej wnikliwe szukanie przyczyn, po którym okazało się, że nasze dzieci chorują na nieuleczalną chorobę - neurofibromatozę typu 1. Najstarsza Weronika ma lat 9, najmłodsza Martusia 4, jednak największy strach padł teraz na tę środkową - 7-letnią Madzię, u której pojawiły się glejaki nieoperacyjne gałek ocznych. Ostatnią szansą dla niej  jest drogie i nierefundowane leczenie...

Nic nie jest dla mnie tak ważne, jak zdrowie moich dzieci. To dzięki nim, mojej wspaniałej piątce, wraz z mężem mamy motywację każdego dnia do tego, by budzić się i od nowa kolorować ich świat... Niestety, nasze plany bardzo często wyglądają inaczej niż te, które zaplanował nam los...

Pamiętam dzień, w którym lekar

z poinformował nas o chorobie Madzi. Czułam, że ziemia osuwa mi się spod nóg, bo jakie inne uczucia mogą towarzyszyć  matce, kiedy dowiaduje się, że jej ukochane dziecko jest nieuleczalnie chore... U córki zdiagnozowano neurofibromatozę typ 1, co gorsza dołączyły złośliwe glejaki nerwów wzrokowych. Każde z tych słów wywołuje we mnie paniczny strach - strach o życie i zdrowie Madzi, a także pozostałych córek! 

Trudno mi już zliczyć, jak wiele chemioterapii przeszła, trudno zliczyć dni, które spędziła w szpitalu, chociaż tak bardzo chciała być wtedy w swoim bezpiecznym domu. Dodatkowo w lutym 2020 potwierdzono padaczkę, która jeszcze bardziej wyniszcza moje ukochane dziecko. Madzia nie widzi już całkowicie na lewe oczko... Czasem chciałabym uciec, wypłakać wszystkie łzy, a wraz z nimi pożegnać choroby Magdy, wrócić do domu, w którym wszystko będzie wyglądać tak, jak powinno, w którym dzieci i rodzice będą cieszyć się zdrowiem i swoją obecności. 

Wciąż wierzę, że jeszcze się to uda. I dla nas nadejdą słoneczne dni, znów wszyscy razem będziemy głośno się śmiać, a jedyne łzy, które będą się wtedy pojawiać to łzy radości. Jak na razie Madzia wykorzystała wszystkie możliwe metody leczenie refundowanego. Konieczne jest przyjmowanie bardzo drogiego, nierefundowanego leku. Błagam o pomoc, o życie i zdrowie mojego dziecka!

Justyna - mama Madzi