Liczy się każdy dzień – dziś jak nigdy wcześniej rozumiem te słowa. Ostatnie dwa lata zmieniły w moim życiu wszystko. Gdy moje nogi odmówiły posłuszeństwa, gdy stałem się zależny od drugiej osoby, zwyczaje, praca i dotychczasowy styl życia przestały mieć znaczenie. Odtąd musiałem podporządkować się wszystkim warunkom, jakie postawiła przede mną choroba.  

Dokładnie dwa lata temu poczułem, że dzieje się coś niedobrego. Moje nogi stały się słabsze, pojawił się ból, drętwienie i takie niepokojące uczucie utraty sprawczości. Pierwsze badania, morfologia i konsultacje z internistą nie dały żadnej odpowiedzi. Zacząłem szukać dalej, lecz czułem, że odbijam się od drzwi. Mijały miesiące, a nikt z lekarzy nie potrafił powiedzieć, co mi dolega. 

Przeszedłem punkcje kręgosłupa, EMG, TK płuc i kręgosłupa. Czekając na jakąkolwiek informacje, rozpocząłem rehabilitację, by nie dopuścić do zastania mięśni. Dopiero trzecia wizyta w szpitalu w Krakowie, po dwóch latach niewiadomej, przyniosła tragiczną dla mnie diagnozę – stwardnienie zanikowe boczne, znane jako SLA. Przyszedł szok, niedowierzanie, potem łzy i strach, jak sobie dam radę? 

Wiedziałem, że SLA jest bardzo poważnym schorzeniem odbierającym chorym sprawność, z czasem mowę, a w najgorszym przypadku nawet oddech. Nie mogłem uwierzyć, że właśnie tak miałaby wyglądać moja przyszłość. Mam już wprawdzie swoje lata, ale wierzyłem, że przede mną jest ich jeszcze wiele, wiele pięknych chwil spędzonych z najbliższymi.  

Gdy poznałem diagnozę, moje życie nie wyglądało już jak wcześniej. Przez dwa lata choroba postępowała, a ja nie wiedząc o niej, nie mogłem zrobić nic więcej, by ją powstrzymać. Dziś mam poważne problemy z chodzeniem, siedzeniem, trzymaniem równowagi. Moje mięśnie zanikają, są coraz słabsze. Staram się, jak mogę, codziennie ćwiczę, uczęszczam na specjalistyczne rehabilitacje, przyjmuje leki. To jednak wciąż za mało... 

Kilka miesięcy temu zatliła się we mnie nadzieja. Okazuje się, że w 2022 roku w USA wprowadzono nowy lek, który skutecznie powstrzymuje i hamuje postępowanie mojej choroby. Niestety, terapia nie jest jeszcze dostępna w Europie i jest bardzo kosztowna – roczny koszt terapii w USA to ok. 158 tys. dolarów! To niebagatelna kwota, zdecydowania poza moim zasięgiem.

Nie mogę jednak spać spokojnie, gdy wiem, że medycyna może uchronić mnie przed najgorszym. Każda, nawet najdrobniejsza kwota przybliży mnie do osiągnięcia celu, jakim jest przedłużenie życia – a mam dla kogo żyć. Wierzę, że jest wielu ludzi, którzy swoją dobrocią mogą odmienić moje życie. 

Proszę Was także o udostępnienie mojej zbiórki, a za każdą, nawet najmniejszą pomoc z całego serca dziękuję!

Grzegorz

Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową.