Hania walczy z MIĘSAKIEM Ewinga❗️Potrzebna pomoc❗️

Aktualizacje

• 1 października 2025

  ❗️PILNE: Nowotwór uderzył ze zdwojoną siłą! Ogromny koszt leczenia Hani❗️POMOCY❗️

  Wiem, że czekacie na nowe wieści i informacje o przebiegu operacji. Nie pisałam wcześniej, bo musiałam uspokoić najpierw siebie i udostępnić aktualizację dopiero, jak opanujemy sytuację... To, co czuje rodzic w takich momentach, wie tylko ten, kto przeszedł to samo. Zrobiliśmy krok do przodu, ale niestety kilka do tyłu...

  Operacja się udała, Hania wybudziła się szczęśliwa, że udało się uratować nogę. Zakres objął wstawienie endoprotezy kości udowej i biodra z zachowaniem kolana. Chirurg nie znalazł aktywnych komórek nowotworowych, szpik był również czysty. Hania ponownie zadziwiła wszystkich swoją siłą i wolą jak najszybszego powrotu do sprawności, pogodą ducha i optymizmem.

  Praktycznie od razu Hania mogła sama usiąść, a po dwóch dniach poruszać się o kulach. Podczas operacji pękła nasada kości, w którą nabijana była endoproteza, więc zalecono, by przez 6 tygodni nie obciążać nogi, a z intensywną rehabilitacją zaczekać, aż kość się zrośnie.

  

  Wyniki krwi były słabe, Hania miała dwa razy przetaczaną krew, a ze względu na wysokie CRP zatrzymano ją dłużej w szpitalu i wdrożono dodatkowe antybiotyki. Lekarzy zaniepokoił obraz RTG klatki piersiowej, zlecili TK oraz badanie PET, ale poza tym, nie działo się nic wyjątkowo niepokojącego. Po prawie dwóch tygodniach zabraliśmy Hanię do domu. Myśleliśmy, że najgorszy i najtrudniejszy etap mamy za sobą, że teraz to już będzie z górki, wiadomo, dalej chemia i rehabilitacja, ale już bez nowotworu... 

  Nasza radość nie trwała jednak długo... W domu pojawiła się wyższa gorączka, ból klatki piersiowej, ale tłumaczyliśmy to skutkiem operacji,  znieczulenia i obciążeń wynikających z konieczności poruszania się o kulach. Po weekendzie w domu zawieźliśmy Hanię na badanie PET, z którego nie wróciła...

  Nowotwór uderzył ze zdwojoną siłą i rozsiał się w piorunującym tempie!!! Informacja o przerzutach do płuc, wątroby i wielu ogniskach w innych miejscach, uderzyła w nas znienacka. Ta informacja nas złamała i powaliła na kolana...

  

  Lekarze nie czekali, zlecili tego samego dnia przeniesienie Hani do innego szpitala, gdzie szansą i nadzieją dla dzieci chorujących na ten typ mięsaka z przerzutami jest immunoterapia. Hania została zgłoszona do innowacyjnego programu badań klinicznych, jednak warunkiem, który mamy jeszcze do spełnienia jest zgodność mutacji genu. Czekamy więc na wynik hispad z duszą na ramieniu, ale na szczęście lekarze już działają i wdrożyli nowe leczenie.

  24 września, po dwóch dniach od badania PET, Hania rozpoczęła leczenie innym schematem, jest obecnie na oddziale onkologii w IMiD w Warszawie, za co z całego serca dziękujemy lekarzom, którzy tak szybko zajęli się naszym dzieckiem. Gorączka i CRP spadło zaraz po pierwszych podaniach nowej chemii, spadł nam też kamień z serca, że po raz kolejny działamy, nie poddajemy się, walczymy ponownie pełni nadziei, że wszystko musi się udać. Tak naprawdę dopiero teraz dotarła do nas powaga sytuacji i zdaliśmy sobie sprawę, z jak trudnym i podstępnym przeciwnikiem Hania musi się mierzyć. Po raz kolejny upadliśmy na kolana, tylko tym razem bardziej boleśnie. Ale wstajemy, działamy i nigdy się nie poddamy. 

  Teraz potrzebujemy Waszego wsparcia jak nigdy – to już nie jest zwykła zbiórka, ale WALKA O ŻYCIE naszego dziecka! Musimy być przygotowani na każdy scenariusz, zabezpieczyć środki, żeby po raz trzeci nie dać się zaskoczyć. Szansą jest immunoterapia, mamy nadzieję, że na początek będzie to refundowany program badań klinicznych, ale to nie koniec, są też inne możliwości. Niestety niezwykle kosztowne – lek ostatniej szansy to koszt 135 tysięcy złotych co dwa tygodnie!!! A koszt całej terapii to MILION DWIEŚCIE TYSIĘCY!

  

  Zebrane dotychczas środki pozwoliły nam przetrwać ten trudny czas, za co z całego serca dziękujemy.  W domu na Hanię czekają młodsi bracia, którzy również potrzebują opieki, wiec dojeżdżam codziennie do szpitala. Zrezygnowałam całkiem z pracy zawodowej, by być przy Hani. Tata Hani niestety często musi wyjeżdżać a dwa, trzy tygodnie, taką ma pracę. Musimy przecież z czegoś żyć i utrzymać rodzinę. 

  Dziękujemy za każde udostępnienie, nawet najdrobniejszą wpłatę i niestety, jesteśmy zmuszeni prosić o dalsze wsparcie. Hania będzie wymagać codziennej rehabilitacji, do tego ponownie dochodzą wydatki związane z pobytami w szpitalu, dojazdami, opieką specjalistów oraz oczywiście leczeniem, które będzie trwało dłużej, niż się spodziewaliśmy.

  Hania potrzebuje wsparcia, obecności, dajecie nam siłę i wiarę, że damy radę. Teraz najważniejsza jest ona i to, aby wróciła jej wola walki i entuzjazm, którym zarażała wszystkich wokół. Tym razem to my musimy być krok przed naszym wrogiem i chociaż mamy chwilowo podcięte skrzydła, zrobimy wszystko, żeby dobrnąć do celu, jakim jest zdrowie Hani. Potrzebujemy już nie drużyny, a całej armii, bo walka z naszym przeciwnikiem jest bardzo nierówna.

  Rodzice

• 4 sierpnia 2025

  Drużyno Hani, mamy Wam do przekazania kilka nowych informacji...

  Jest czas wakacji, odpoczynku, ale niestety nie dla naszej rodziny. Gdy inni pakują swoje dzieci na wczasy, my pakujemy Hanię na kolejne pobyty w szpitalu. Młodsze dzieci w tym roku również nigdzie nie wyjadą, a czas spędzony z nami nie jest tak beztroski, jak zawsze. Nasz świat kręci się wokół leczenia Hani, wyników badań, konsultacji. 

  Córka przeszła bardzo obciążającą, trwającą 5 tygodni radioterapię, w międzyczasie miała również podany kolejny cykl chemii. Niestety każde kolejne podanie chemii oraz radioterapia, wpłynęły na spadek wyników krwi oraz na brak odporności. Dodatkowe zastrzyki, sterydy, bardzo częste dodatkowe pobrania, konsultacje, wizyty w szpitalu: tak wyglądają wakacje Hani i nasze. 

  Ale na nie przyjdzie jeszcze czas, nie narzekamy, najważniejsze, że leczenie przynosi rezultaty, olbrzymi guz na nodze, zmniejszył się praktycznie do zera – to najważniejsze!  Teraz nadszedł okres mobilizacji przed operacją, która została zaplanowana na 2 września. Ze względu na bardzo niski poziom białych krwinek, kilkukrotnie odesłano Hanię z oddziału odmawiając podania chemii. Kolejne podejście w środę, czekamy na podanie 8 cyklu przedoperacyjnego.

  

  Hania zbiera siły, regenerują się poparzenia na skórze po radioterapii i staramy się wzmocnić jej odporność i organizm. Szukamy już również specjalistów, którzy podejmą się rehabilitacji po operacji, przygotowujemy dom pod potrzeby osoby na wózku... 

  Zakres operacji pozostaje bez zmian: resekcja uszkodzonej przez nowotwór kości udowej, wstawienie endoprotezy biodra, kolana oraz wymiana kości udowej. Wycięte zostaną więzadła i tkanka mięśniowa z zapasem... Operacja wielogodzinna, ryzykowna, bardzo rozległa. Jesteśmy jednak wdzięczni, że lekarze starają się uratować nogę naszego dziecka. 

  Zakładając zbiórkę, prosiliśmy jedynie o przekazanie 1,5% podatku. Nie spodziewaliśmy się takiego odzewu i chęci pomocy. Jesteśmy wdzięczni za każdą wpłatę, każde udostępnienie, bo to dopiero początek walki o zdrowie i sprawność naszego dziecka. Dziękujemy, że razem z nami tworzycie Drużynę Hani!

  Rodzice 

  Czytaj dalej
• 28 maja 2025

  Hania wciąż walczy❗️Prosimy, pomóż naszej córce!

  Od diagnozy minęły dopiero trzy miesiące. Nie da się opisać, ile w tym czasie się wydarzyło i jak bardzo zmieniło się nasze życie. Przez pierwszy miesiąc od postawienia diagnozy nie przespałam ani jednej nocy, płakałam po kryjomu, nie mogłam uwierzyć w to, co usłyszałam: agresywny, złośliwy nowotwór ze skłonnością do nawrotów – mięsak Ewinga! Zawiodła mnie intuicja, do końca wierzyłam, że to niemożliwe, że wszyscy lekarze muszą się mylić... 

  Dzień pierwszego pobytu córki na oddziale, pierwsze podanie chemioterapii... To jak lot w kosmos bez przygotowania. Nie wiesz, czego się spodziewać. To niewyobrażalna dawka adrenaliny. Czuje się jednocześnie strach i ulgę, bo leczenie w końcu się zaczęło. Po powrocie padłam na łóżko w ubraniach, jakby ktoś odciął mi prąd i przespałam pierwszy raz od tygodni całą noc. Niestety, każdy ranek zaczyna się tak samo: uczuciem strachu i rozczarowania. To nie jest zły sen, moje dziecko naprawdę zmaga się ze śmiertelnym przeciwnikiem. 

  

  11 maja Hania skończyła 18 lat... Nie tak miało wyglądać jej wejście w dorosłość. Jeszcze w styczniu przez głowę by mi nie przeszło, że przyjdzie jej zmierzyć się z takimi trudnościami. Że będzie musiała podejmować decyzje, o których nie powinna nawet myśleć w swoim wieku. Że doświadczy tak ogromnego bólu, lęku. Że będzie musiała odsunąć plany i marzenia na później. Przedwczesny i niechciany „prezent” urodzinowy w postaci choroby sprawił, że dorosła w okamgnieniu.

  Każdy pobyt w szpitalu przynosi coraz gorsze wiadomości. Nowotwór zdążył się rozsiać i zająć kość oraz węzeł chłonny. Obecnie Hania jest w trakcie radykalnej chemioterapii. Właśnie rozpoczęła 6 cykl chemioterapii i równocześnie trwającą 6 tygodni radioterapię. 

  Na 1 września zaplanowana jest bardzo trudna, ryzykowna, skomplikowana operacja resekcji kości udowej, wstawienie endoprotezy biodra, kolana i tytanowej kości udowej. Po operacji Hanię czeka bardzo długa i trudna rehabilitacja, aby mogła znów chodzić samodzielnie. Zaplanowane są również kolejne cykle chemii.

  

  Choć oswoiliśmy się z diagnozą, nie przestajemy szukać dalszych metod leczenia. Nie możemy dopuścić do wznowy! Immunoterapia, badania resztowe i intensywna rehabilitacja nie będą objęte leczeniem systemowym. Rehabilitacja potrwa co najmniej rok, zanim Hania wróci do sprawności.

  Naszą zbiórkę wsparło już wiele osób – jesteśmy za to niezwykle wdzięczni. Swoją pomocą wprowadzacie do naszego życia choć odrobinę spokoju. Dzięki Waszemu wsparciu możemy skupić się na opiece nad Hanią i planowaniu jej dalszej terapii. Każda złotówka pomoże Hani w powrocie do zdrowia i sprawności. Będziemy wdzięczni za okazane wsparcie! 

  Sylwia, mama Hani

  Czytaj dalej