Tata walczy o życie córeczki

Wiadomość o tym, że twoje dziecko, które przyszło na świat zaledwie kilka godzin temu, ma ciężką wadę serca i jest w drodze na OIOM szpitala oddalonego o 300 km, jest jak bomba, która trafia w dom. Człowiekowi dzwoni w uszach, nie może złapać oddechu i ledwo utrzymuje się w pozycji klęczącej, o staniu na nogach nie ma mowy. Wszystkie myśli zostają roztrzaskane na tysiące kawałków.

Był 11 listopada, zaraz po północy, kiedy odebrałem telefon od żony i usłyszałem płacz i ani jednego słowa. Po chwili żona opanowała się i powiedziała, że Malutka jest w drodze do Krakowa na OIOM z powodu rozpoznanej wady serca (jak się później okazało: dwuujściowa komora prawa-Q-20.1, ubytek przegrody międzykomorowej, ubytek przegrody międzyprzedsionkowej typu ostium secundum, zwężenie zastawki tętnicy płucnej). Powiedziała, że nic więcej nie wie, ale pielęgniarki ochrzciły małą imieniem Hania, które wcześniej wybraliśmy i spytała, czy może być, cały czas szlochając. Nie docierało to wszystko do mnie, jakbym się jeszcze nie obudził. Rano po dwóch godzinach snu zawiozłem syna Mikołaja do dziadków, a sam pognałem samochodem do szpitala w Prokocimiu. Nie napiszę o ilości złamanych przepisów drogowych na odcinku Zamość-Kraków. W szpitalu zastałem tylko stażystkę, która oznajmiła, że Malutka jest stabilna, ale jej twarz wskazuje na wadę genetyczną, ale jaką, to dowiemy się po badaniach. I to była druga bomba, która mało co nie powaliła mnie na ziemię. O Zespole Downa u Hani dowiedziałem się również przez telefon - reakcja mojego ciała i umysłu była bardzo podobna, jak po wiadomości o wadzie serca.

Trzecią bombą, która dokonała spustoszenia, była widomość o padaczce i informacja, że operacja nie jest możliwa ze względu na wysokie prawdopodobieństwo śmierci Hani na stole operacyjnym. Zaproponowano mam natomiast zabieg zespolenia, który według lekarzy z Krakowa pomoże w dotlenieniu mózgu i wyciszeniu napadów padaczkowych, ale ze względu na nieustępujące ataki epilepsji jest również bardzo ryzykowny. Przestraszyliśmy się i postanowiliśmy skonsultować przypadek choroby naszej córki z polecanym przez rodziców profesorem Edwardem Malcem, który operuje dzieci w Muenster. 16 sierpnia 2014 r. odbyła się pierwsza konsultacja u profesora, który zgodził się zoperować serduszko Hani. Powiedział też, że padaczka nie wynika z wady serca i zabieg zespolenia to niepotrzebne ryzyko. Profesor jest w stanie pomimo złożoności wady „naprawić” serduszko Hani otwierając klatkę piersiową tylko raz, a nie trzy razy, jak to początkowo zakładali lekarze z Krakowa. Profesor zaproponował termin operacji tuż po pierwszych urodzinach Hani, czyli w listopadzie 2014 r.

Tylko bogaci mogą mówić mi, że pieniądz nie daje szczęścia. Pieniądze potrzebne na operację Hani w Niemczech wydają się nierealne do zebrania w tak krótkim czasie. Kredyt nie wchodzi w rachubę, ponieważ mamy już jeden zaciągnięty na 30 lat i często się zastanawiam, jak my ten spłacimy. Środki własne wystarczą może na dojazd i krótki pobyt w Niemczech. Niestety, w naszym przypadku szczęście tylko można kupić za pieniądze.

Hania nie przeżyje trzech zabiegów w Krakowie, a prof. Malec zrobi wszystko jak należy za jednym otwarciem klatki piersiowej. Ciężko jest się pozbyć dumy i prosić ludzi o pieniądze, ale jest to jedyne wyjście w naszej sytuacji. Na szczęście już na samym początku spotkałem się z ogromną życzliwością i pomocą osób z naszego otoczenia, co dało mi nadzieję, że jednak ta ogromna suma jest do zebrania. Przed nami dużo nerwów, strachu i niepewności, ale dzięki hojności i pomocy ludzi, którym los bliźniego nie jest obojętny (a sporo jest jeszcze takich), nasza córeczka będzie mogła żyć.

Tata