Logo Siepomaga.pl
Zbiórka zakończona
Hania Gromadka - zdjęcie główne

Każdego dnia rzadka choroba genetyczna odbiera Hani sprawność!

Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja

Organizator zbiórki:
Fundacja Siepomaga
Hania Gromadka, 7 lat
Ahrensburg
Demencja dziecięca, epilepsja z napadami uogólnionymi toniczno-klonicznymi, specyficzne zaburzenia rozwoju mowy i języka, zaburzenia hiperkinetyczne, wada wzroku, autyzm, defekt genu TPP1
Rozpoczęcie: 20 czerwca 2023
Zakończenie: 20 września 2023
54 571 zł(102,59%)
Wsparło 741 osób

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361 Fundacja Siepomaga
Cel szczegółowy 1,5%0295402 Hanna

Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja

Organizator zbiórki:
Fundacja Siepomaga
Hania Gromadka, 7 lat
Ahrensburg
Demencja dziecięca, epilepsja z napadami uogólnionymi toniczno-klonicznymi, specyficzne zaburzenia rozwoju mowy i języka, zaburzenia hiperkinetyczne, wada wzroku, autyzm, defekt genu TPP1
Rozpoczęcie: 20 czerwca 2023
Zakończenie: 20 września 2023

Podziękowanie

Kochani Darczyńcy, udało się!

Udało się bardzo wiele... Dotrzeć do Niemiec, wynająć mieszkanie, znaleźć pracę dla taty Hani, załatwić formalności i co najważniejsze – doprowadzić do leczenia!

Operacja za nami. Podanie enzymu przedłużającego życie Hani zaplanowane jest na piątego grudnia! To już niebawem! 
Bardzo dziękujemy za dotychczasowe wsparcie. Zebrane środki wykorzystujemy na zwroty kosztów za paliwo, pobyt w hotelu w czasie diagnostyki. Planujemy również zakup platformy elektronicznej do symulacji mięśni i nerwów.
Nie wiemy, co czeka nas dalej, ale jesteśmy pełni nadziei! I bardzo wdzięczni za okazane wsparcie. Pomagacie nam w walce o nasze ukochane dziecko.

Po stokroć dziękujemy!

Rodzice Hani

Aktualizacje

  • Hania ma demencję dziecięcą! RATUNKU!

    Dziękujemy Wam za dotychczasowe wsparcie! Niestety, najgorsza diagnoza się potwierdziła… Hania choruje na demencję dziecięcą! Ta straszna choroba każdego dnia będzie odbierać jej podstawowe funkcje życiowe. Hania przestanie widzieć, mówić, chodzić... Pomocy!

    Jesteśmy po badaniach w szpitalu na Niekłańskiej w Warszawie. Spotkaliśmy się tam ze wspaniałymi, empatycznymi, pełnymi zrozumienia lekarzami. Wyniki wykazały, że mutacja w genie TPP1 u Hani jest pierwszym takim przypadkiem, z którym spotkali się lekarze!

    Przebieg choroby jest póki co łagodniejszy, niż w przypadku dzieci z tą chorobą, będących w tym samym wieku co Hania. Córeczka jeszcze chodzi, widzi, nie ma regresu w mowie. Daje nam to ogromną nadzieje! 

    Hanna Gromadka

    Zrobimy wszystko, żeby pomóc naszej ukochanej dziewczynce! Istnieje lek, który może spowolnić chorobę. A być może nawet ją zatrzymać! Niestety w Polsce nie jest on refundowany. Na szczęście w Hamburgu istnieje klinika, która może pomóc Hani. 

    Póki przebywamy jeszcze w Polsce, staramy się zapewniać Hani intensywne terapie. Musimy się jednak przeprowadzić! Córka musi przyjmować lek co 2 tygodnie i terapii tej nie można przerwać.

    Aktualnie jesteśmy na etapie organizacji mieszkania na terenie Niemiec. Tata Hani pracę już tam ma. Natomiast znalezienie lokum graniczy z cudem.

    U Hani ataki padaczki nasiliły się. Szybciej się męczy. Wysłaliśmy próbki krwi do kliniki w Hamburgu i czekamy. W dalszym ciągu mamy nadzieję! Trzymajcie za nas kciuki! Bardzo nam to pomaga!

    Rodzice

    Hanna Gromadka

    ➡️ Powstała grupa na Facebooku - Licytacje dla Hani (otwiera nową kartę)

  • Jest nadzieja na spowolnienie rozwoju choroby u Hani

    Jesteśmy po badaniach uzupełniających diagnozę. Mutacja w genie TPP1 jest pierwszym takim przypadkiem, z którym spotkali się lekarze!

    Przebieg jej choroby póki co jest łagodniejszy, niż w przypadku innych dzieci w tym samym wieku, co moja Hania. Córeczka jeszcze chodzi, widzi i nie ma regresu w mowie. To daje mi ogromną nadzieję!

    Hanna Gromadka

    Wykonaliśmy badania, których wymaga Klinika w Hamburgu. W międzyczasie okazało się jednak, że sami chcą zbadać krew Hani! Muszę wysłać próbkę krwi do ich laboratorium.

    Mam w sobie mnóstwo pokładów siły i wiary, że będzie dobrze! Trzymajcie za nas kciuki, bardzo potrzebujemy Waszego wsparcia!

    Rafał, tata

Opis zbiórki

Jestem Rafał. Hania to moja kochana córeczka, czteroletnia księżniczka. Kiedy w zeszłym roku wracaliśmy ze wspaniałych wakacji, nie sądziłem, że to nasze ostatnie beztroskie chwile. Po powrocie córka przeszła pierwszy atak padaczki, później stwierdzono u niej autyzm oraz opóźniony rozwój mowy. Ale najgorsza diagnoza może dopiero przyjść…

Epilepsja u mojej Hani? Byłem przerażony! Moja kochana dziewczynka chodziła do przedszkola, cieszyła się dzieciństwem. Nagle ten świat się skończył. Na szczęście, napadów już nie ma, wdrożone leczenie przyniosło rezultaty. Dalej musimy jednak bardzo uważać na każdą infekcję, na przemęczenie.

Hanna Gromadka

Od początku wystąpienia objawów szukam przyczyny problemów Hani. Ostatnio wykonano u niej badania genetyczne, które wykazały defekt genu TPP1. Boję się najgorszego – moja kochana córeczka może chorować na demencję dziecięcą, bardzo rzadką chorobę genetyczną. Obecnie czekamy na postawienie diagnozy przez genetyka. Jednak już teraz wiem, że niezależnie od niej, leczenie nie będzie refundowane…

Nie tracę jednak czasu. Hania korzysta już z pomocy logopedycznej i psychologicznej, jest intensywnie rehabilitowana. Poziom jej rozwoju zatrzymał się w momencie, gdy miała 2,5 roku. Córeczka jest bardzo wesołym dzieckiem, uwielbiającym układać puzzle i bawić się ciastoliną.

Hanna Gromadka

Niestety jest nam bardzo trudno... Moja żona musiała zrezygnować z pracy, żeby zająć się Hanią. A jedna pensja to zdecydowanie za mało na tak wiele wydatków. Dlatego bardzo proszę Was o wsparcie!

Pomimo zbierających się nad moją rodziną czarnych chmur, wierzę, że wspólnie możemy poprawić los Hani niezależnie od diagnozy, którą dostanie. Zawsze będę o nią walczył, a z Waszą pomocą będzie to odrobinę łatwiejsze!

Rafał, tata

Hanna Gromadka

➡️ Facebook - Licytacje dla Hani (otwiera nową kartę)

Szacunkowa kwota zbiórki

Wybierz zakładkę
Sortuj według

Hania Gromadka dalej walczy o zdrowie. Wesprzyj aktualną zbiórkę.

WesprzyjWesprzyj