Hanna Kielan, 18 miesięcy

O bardzo rzadkiej wadzie serca (Anomalii Ebsteina) Hani dowiedzieliśmy się jeszcze w ciąży. Był to dla nas ogromny szok. Nikt z naszej rodziny nie chorował na serce. Dodatkowo okazało się, że ta wada stanowi mniej niż 1% wad wrodzonych serca i nie ma możliwości leczenia jej w Polsce.

Po porodzie usłyszeliśmy od lekarzy, że musimy być przygotowani na każdy scenariusz. Na oddziale intensywnej terapii spędziliśmy miesiąc. To był najtrudniejszy czas w naszym życiu. Hania pokazała, że jest wojowniczką i nie podda się w walce o samodzielny oddech, o jedzenie z butelki, powrót do domu i poznanie starszej siostry. Kolejne miesiące w domu to regularne pomiary saturacji, obserwacja niepokojących objawów i szukanie wszystkich możliwych informacji na temat tej rzadkiej wady serca. Pomimo tego, że stan Hani jest obecnie stabilny, to wiemy, że Hania będzie wymagała operacyjnego leczenia, plastyki zastawki trójdzielnej. Takie operacje są przeprowadzane w Szwajcarii i w USA, a koszty wahają się od 1 do 2 milionów złotych, w zależności od miejsca i poziomu skomplikowania danego przypadku.

Czekamy na konsultację z kardiochirurgiem ze Szwajcarii, który oceni, kiedy będzie najlepszy moment na operację. Hania musi być regularnie rehabilitowana i poddawana terapii neurosensomotorycznej. W oczekiwaniu na ostateczną decyzję i kosztorys, zwracamy się z uprzejmą prośbą o wsparcie.

Rodzice