W jej oczach ból, w naszym życiu strach

Do dziś początek maja kojarzy nam się ze strachem. Czas, w którym wszystko kwitnie i budzi się do życia przypomina nam o chwilach, w których my umieraliśmy ze strachu o nasze dziecko. 4 maja przyszła na świat Hania – nasza piąta córeczka. Miała być zdrowa, a my mieliśmy cieszyć się tak samo jak za każdym poprzednim razem.  Kiedy zobaczyliśmy ją po raz pierwszy, cieszyliśmy się, ale silniejsze niż szczęście tym razem było przerażenie. Hania w swoim niespełna dwuletnim życiu wycierpiała więcej, niż niejeden dorosły.  Gdy patrzymy w jej smutne i pełne strachu oczy, wiemy, że musimy zrobić wszystko, aby jej pomóc, aby wynagrodzić całe jej cierpienie. 

Hania urodziła się z artrogrypozą – miała zniekształcone, nienaturalnie powykręcane nóżki i rączki. Leżała mała i bezbronna, a lekarze rozkładali ręce – nie widzieli wcześniej podobnego przypadku. Mieliśmy pustkę w głowie – nie wiedzieliśmy dokąd iść i do kogo się zwrócić, aby ratować nasze dziecko. Kiedy Hania płakała, my płakaliśmy razem z nią. My, dorośli ludzie, płakaliśmy jak dzieci. Od tamtej pory wiemy, że nie ma nic gorszego dla rodziców, niż uczucie bezsilności. Stan, w którym muszą patrzeć na cierpienie własnego dziecka ze świadomością, że nie mogą nic zrobić. Stan, który do nas powracał wyjątkowo często.

W pierwszym dniu życia nóżki Hani zostały włożone w gips. Nie mogła nimi ruszać, bo gips był niewiele cięższy niż całe jej ciało. Co tydzień jeździliśmy do szpitala, żeby go zmieniać. Było gorąco, dlatego skóra pod gipsem łatwo się odparzała. Wiedzieliśmy, że Hania cierpi, ale wiedzieliśmy też, że to jedyna droga, by kiedyś była sprawna. W lipcu – w trzecim miesiącu swojego życia – przeszła zabieg podcięcia ścięgien Achillesa, który ograniczył przykurcze. W sierpniu gips zamieniono na buciki połączone szyną. Hania płakała niemal cały czas, a dla nas jej łzy były najgorszą torturą. Wtedy nie byliśmy sobie w stanie nawet wyobrazić, że może być jeszcze gorzej.

Za trzy dni Hania miała skończyć 5 miesięcy. Wreszcie zaczynaliśmy mieć nadzieję, że niedługo będzie lepiej – coraz mniej czasu spędzaliśmy w szpitalach, a coraz więcej w domu. Nadzieję straciliśmy, kiedy znów stanęliśmy przerażeni nad łóżeczkiem Hani i znów nie wiedzieliśmy, co robić. Małe ciało naszej Hani wyginało się w łuk – tak, jakby jakaś nieznana siła nagle podnosiła jej główkę i tułów do góry. W szpitalu stwierdzono padaczkę lekooporną (zespół Westa) oraz wadę mózgu – Polimikrogyrię. Na początku napady pojawiały się kilka razy dziennie, z czasem – kilkanaście. Czuwaliśmy nad nią dzień i noc – gotowi na to, że atak może pojawić się w każdej chwili. Czuwaliśmy i modliliśmy się, by ataki dały wreszcie spokój naszej Hani.

Dobieranie odpowiednich leków trwało 6 tygodni, w czasie których rozwój naszej córeczki stanął w miejscu. Każdy atak padaczki był jak reset – siał spustoszenie w jej głowie i cofał to, co udało się do tej pory wypracować. Kiedy leki zaczęły działać, próbowaliśmy nadrabiać zaległości. Znowu mieliśmy nadzieję i znowu szybko ją straciliśmy. Po dwóch miesiącach leki przestały działać. Na chwilę przed Bożym Narodzeniem wracaliśmy do szpitala. Święta, które co roku były dla nas bardzo ważne, odeszły na drugi plan. Świąteczną atmosferę zastąpił strach o życie Hani.

W końcu po czterech miesiącach lekarze dobrali lek, dzięki któremu udało się powstrzymać napady. W marcu Hania wróciła do domu. Kilka miesięcy regularnych ataków padaczki było jak huragan, który przeszedł przez jej głowę. Hania leżała i patrzyła w sufit. Nie zgłaszała swoich potrzeb, nie poznawała nas. Jej starsze siostry pytały, dlaczego Hania jest tak bardzo chora. Do dziś nie potrafimy im odpowiedzieć na to pytanie. Możemy jedynie obiecać, że zrobimy wszystko, by dać Hani zdrowie. Rehabilitujemy ją codziennie i robimy wszystko, aby odzyskała sprawność. Mamy plan – najpierw  intensywna rehabilitacja, a gdy Hania stanie o własnych siłach, operacja bioder, stóp i kolan.

 W maju Hania skończy 2 latka. Choć pracujemy, ile sił, wciąż nie potrafi sama siedzieć, ani stać. Nie mówi i ma problemy z gryzieniem. Kiedy próbuje chwycić zabawkę, ta zwykle wypada jej z rączek. Nasza córeczka komunikuje się z nami za pomocą płaczu, śmiechu i mimiki twarzy, nauczyła się już nas rozpoznawać. Mamy świadomość, że im więcej ćwiczeń, tym lepszych efektów możemy się spodziewać. Niestety zaczyna nam brakować środków na rehabilitację, a od samej miłości, którą Hania zasypywana jest przez nas każdego dnia, nasza córeczka nie wyzdrowieje. 

Dla rodzica nie ma gorszego widoku, niż widok cierpienia własnego dziecka, dlatego zrobimy wszystko, by w życiu Hani było go jak najmniej. Bardzo chcemy, by nasza najmłodsza córeczka umiała się samodzielnie poruszać, by bawiła się jak inne dzieci, by w przyszłości nie czuła się gorsza i dyskryminowana przez innych z powodu swojej niepełnosprawności. Prosimy, pomóżcie nam zapewnić naszej córeczce rehabilitację, dzięki której to wszystko będzie możliwe...