Choroba tak rzadka, że nie ma nawet własnej nazwy... Pomóż Hani!

Na pierwszy rzut oka Hania wygląda tak, jak inne dzieci – śliczna, radosna dziewczynka o zielonych oczach i gęstych, brązowych włosach. Aż trudno uwierzyć, że ta mała Calineczka cierpi na niezwykle rzadką chorobę – tak niespotykaną, że nie ma ona nawet własnej nazwy… Hanusia marzy, by wiosnę przywitać na nowym wózku – dopasowanym do niej. Wówczas rodzice będą mogli zabierać ją na długie spacery, które pozwolą choć na chwilę zapomnieć o chorobie.

Nikt nie spodziewał się tej tragedii. Podczas ciąży mała kształtowała się prawidłowo – przynajmniej według lekarzy prowadzących. Na świat przyszła jako ważące 4,200 g i mierzące 56 cm niemowlę. Dostała 10 punktów. Szczęśliwi rodzice wrócili do domu. Sielanka nie trwała jednak długo – Hania późno zaczęła raczkować, rozwijała się wolniej niż rówieśnicy. –Dzieci nie można przecież porównywać, każde jest inne… Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, w przypadku Hani był to jeden z wyznaczników choroby… – mówi babcia dziewczynki, która swą wnuczkę kocha nad życie.

Gdy Hania miała mniej więcej roczek, rodziców zaniepokoił jeszcze jeden fakt – dziewczynka wkładała sobie zabawki do oczu. –Zwykle dzieci biorą wszystko do buzi, więc dodatkowo zaniepokoiło nas takie zachowanie. Zabrano Hanię do okulisty, który zdiagnozował u niej blady tarczek wzrokowy oraz mały oczopląs. Zalecił także wizytę u neurologa. Neurolodzy – rodzice zabrali dziewczynkę do różnych lekarzy – nie widzieli niczego niepokojącego. To przywróciło rodzinie spokój. Nie na długo.

Hania miała dwa latka, kiedy nadszedł dzień, który był radosny i niezwykle bolesny zarazem. Wtedy mama wróciła do domu z nowo narodzoną Halinką. Wówczas Hania dostała pierwszego udaru. Niekoniecznie był to wynik szoku, czy nadmiaru emocji – po prostu, taki dziwny zbieg okoliczności… Szybko wezwano pogotowie. W szpitalu zdiagnozowano atak padaczkowy, dopiero później przyznano, że był to udar. Prawa rączka i prawa nóżka były odtąd sparaliżowane – zaczęły się problemy chodzeniem. Mała rozpoczęła długą i żmudną rehabilitację. Przyjmowała także Depakine chrono – lek na problemy neurologiczne. Wydawało się, że stan Hani jest stabilny. Dziewczynka zaczęła nawet chodzić do przedszkola. Historia jej choroby mogłaby się szczęśliwie zakończyć w tym momencie… Los chciał jednak inaczej. Najgorsze miało dopiero nastąpić.

Były 6 urodziny Hani. Zadowolona jechała z rodzicami w samochodzie, na kolanach trzymała paczkę cukierków – chciała poczęstować nimi kolegów i koleżanki ze szkoły, po tym jak dzieci chóralnie odśpiewają jej sto lat. To miał być radosny dzień, pełen śmiechu i zabawy. Niestety, dziewczynka nie zdążyła nawet dojechać do szkoły. W samochodzie dostała udaru, który zniszczył całą jej dotychczasową pracę. Śpiączka. Długi pobyt na OIOM-ie. Na skutek tego Hania przestała mówić i się ruszać. Nie mogła nawet siedzieć. Miała jednak wolę walki, chciała żyć. Dzięki rehabilitacji jej stan nieco się poprawił. Niestety, półkula odpowiedzialna za pamięć jest uszkodzona. Na szczęście – lewa półkula rozwija się dobrze. –Gdy Hania wykonuje jakieś działania matematyczne, trzeba jej czasem trochę śpiewać, wówczas lepiej sobie radzi. Ma artystyczną duszę – mówi babcia dziewczynki. Udar pozostawił po sobie jednak jeszcze jedną niechlubną pamiątkę – Hania straciła wzrok. Podjęto kolejną próbę walki. Trwa ona jednak do kolejnego ataku, który może zaskoczyć w najmniej oczekiwanym momencie.

Jak się okazało, dziewczynce brakuje kilku genów we wszystkich komórkach. Jest to spowodowane błędem w rozwoju zarodka. Gdy mała się urodziła, popularne było pobieranie krwi pępowinowej. Również rodzice Hani się na to zdecydowali. Niestety – w przypadku jej choroby, krew pępowinowa jest zupełnie zbędna. Nie może stanowić dla niej lekarstwa – nie ma w niej tych genów, które mogłyby pomóc. Problemy Hani diagnozuje się jako te z rzędu chorób rzadkich. Zrobiono badania genetyczne, bardzo drogie zresztą. Wyselekcjonowano już ponad 600 odczynników – żadne nie dały odpowiedzi na pytanie, jak można pomóc. Lekarze mówią, że najpewniej nigdy schorzenie dziewczynki nie zostanie nazwane…

Mała Hania cały czas potrzebuje opieki i rehabilitacji. To pierwsze ma zapewnione – czuwają nad nią rodzice, dziadkowie, a także dwie siostry – starsza i młodsza. –One są tak nauczone, że gdy coś się dzieje to od razu wołają. Hania nigdy nie zostaje pozostawiona sama sobie – mówi babcia. Rodzina stara się, by 9-letnia dziś dziewczynka żyła jak najbardziej normalnie. Uczęszcza do szkoły w Owińskach, gdzie nauczyciele próbują ją nauczyć operować alfabetem Braille’a. Niestety, mała nie może złapać równowagi i sama chodzić… Trzeba ją przytrzymywać. Nadzieją i dużym ułatwieniem – zarówno dla dziewczynki, jak i rodziny – byłoby kupno specjalistycznego wózka. Ten, który ma jest już dla niej za mały.

Hania bardzo chce żyć, funkcjonować jak inne dzieci – udowadnia nam to na każdym kroku. Mówi mamie, że marzy o tym, by móc ją zobaczyć. Rocznie na potrzeby związane z rehabilitacją rodzina musi wygospodarować około 30000 zł rocznie. –Dotychczas nie prosiliśmy nikogo o pomoc, bo uważaliśmy, że inne dzieci bardziej potrzebują wsparcia. Teraz jednak nasze możliwości finansowe się wyczerpały. Nie możemy pozwolić na to, by brak funduszy zaprzepaścił marzenia Hani o normalnym życiu. Lekarze nie potrafią określić, jak wiele czasu jej zostało. My jednak nie zamierzamy się poddać – będziemy walczyć o każdą chwilę! Wielkimi krokami zbliża się wiosna – czas długich spacerów, na które bardzo byśmy chcieli Hanię zabierać. Nowy wózek byłby dla nas spełnieniem marzeń. Zwracamy się do Was, Drodzy Pomagacze z prośbą o pomoc w jego zakupie. Wiosną wszystko dookoła będzie zielone. A zielony to przecież kolor nadziei.