Nawet 50 ataków dziennie❗️Żyjemy pod dyktando padaczki – pod dyktando lęku o życie Hani❗️ Ratunku❗️
Cel zbiórki: Leczenie w Stanach Zjednoczonych lub Barcelonie, leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Leczenie w Stanach Zjednoczonych lub Barcelonie, leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Walka o zdrowie Hani trwa! Prosimy o Waszą pomoc!
W poprzedniej aktualizacji pisaliśmy o nadziei związanej z leczeniem naszej Hani za granicą oraz o możliwości wszczepienia stymulatora responsywnego. Rozważaliśmy też wtedy terapię w Stanach Zjednoczonych, która wciąż pozostaje dla nas ostatnią deską ratunku. To właśnie tam, w chwili odrzucenia przez inne ośrodki, będziemy mogli uzyskać pomoc.
W październiku 2024 roku nasza córka otrzymała nowy lek przeciwpadaczkowy, który przyniósł długo wyczekiwaną poprawę. Dwa miesiące później opuściliśmy szpital z informacją, że liczba napadów zmniejszyła się o około 50%! Obecnie napady nadal są znacząco ograniczone, co daje nam ogromną ulgę i nadzieję, że organizm Hani potrafi jeszcze reagować na leczenie farmakologiczne.
Pozostajemy jednak ostrożni. W przeszłości zdarzało się już, że początkowo skuteczne leki po czasie traciły swoją efektywność. Nie tracimy nadziei, że tym razem będzie inaczej. Jednak doświadczenie nauczyło nas, że padaczka to choroba niezwykle nieprzewidywalna. Jej przyczyną jest dysplazja kory mózgu. Dlatego nieustannie towarzyszy nam także lęk o przyszłość.
Drugim ważnym dla nas wydarzeniem było nawiązanie kontaktu z zespołem specjalistów z Barcelony. W styczniu 2025 roku odbyliśmy konsultację online z neurologiem i neurochirurgiem, którzy zapoznali się z pełną dokumentacją Hani. Specjaliści z Hiszpanii zadeklarowali gotowość do przeprowadzenia operacji, podkreślając jednak jej duże ryzyko.
Ze względu na umiejscowienie zmian istnieje możliwość wystąpienia niedowładów oraz trwałych zaburzeń mowy. Jednocześnie dostaliśmy informację, że dopóki obecne leczenie przynosi efekty, rekomendują dalsze zwiększanie dawki leku do bezpiecznego maksimum i uważną obserwację. Jeśli jednak napady ponownie się nasilą, ośrodek w Barcelonie pozostaje gotowy do podjęcia się zabiegu.
Obecnie nasza codzienność w dużej mierze podporządkowana jest leczeniu i diagnostyce. Co trzy miesiące odbywamy wizyty kontrolne w oddalonym od nas o 500 km Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Oprócz problemów neurologicznych Hania pozostaje pod opieką wielu innych specjalistów z powodu trudności związanych z funkcjonowaniem wątroby i pęcherzyka żółciowego. Korzystamy też ze stałego wsparcia psychologicznego.
W ostatnim czasie pojawiły się też nasilone zawroty głowy, które są obecnie szczegółowo diagnozowane na Oddziale Otorynolaryngologii, Audiologii i Foniatrii. Regularnie wykonujemy badania EEG, a niedawno przeprowadzono też badanie PET-CT, które miało ocenić funkcjonowanie mózgu po dłuższym okresie ograniczenia napadów. Kontynuujemy diagnostykę, ponieważ zarówno lekarze, jak i my chcemy jak najlepiej przygotować się na ewentualne zmiany w przebiegu choroby.
Mimo wszystkich medycznych wyzwań staramy się prowadzić możliwie normalne życie. Hania nadal realizuje naukę w trybie edukacji domowej, choć od czasu do czasu uczestniczy w szkolnych wydarzeniach i spotkaniach.
Coraz bardziej interesuje się makijażem, śledzi internetowe inspiracje i rozwija własne pomysły. To przestrzeń, w której może po prostu być nastolatką i cieszyć się codziennością. Przed Hanią też ważny etap – rozpoczęcie nauki w szkole średniej. Marzy o nowych znajomościach, przyjaźniach i możliwości budowania relacji z rówieśnikami. Chciałaby planować swoją przyszłość tak jak inne dziewczyny w jej wieku.
Wierzymy, że mimo wszystkich przeciwności losu czeka ją jeszcze wiele pięknych chwil, zarówno tych wyjątkowych, jak i całkiem zwyczajnych. Dziękujemy za Waszą obecność, wsparcie i każdą pomoc. Jednak nadal ich bardzo potrzebujemy... Dlatego prosimy, nie zostawiajcie teraz naszej córki!
Rodzice Hani
W Polsce nie ma już nadziei... Prosimy, pomóż Hani!
Od 3 tygodni ponownie przebywamy w szpitalu pediatrycznym. Sytuacja wydaje się być bez wyjścia… Na oddziale zapadła decyzja o definitywnym zakończeniu jakichkolwiek dalszych neurochirurgicznych prób pomocy Hani.
Jeszcze w pierwszym tygodniu pobytu w szpitalu tlił się w nas ogień nadziei. Niestety, to światełko, które tak długo staraliśmy się podtrzymywać – zgasło wraz z wiadomością o tym, że w kraju dla naszego dziecka nie ma już ratunku…
Wciąż szukamy pomocy dla Hani na całym świecie. Pojawiła się propozycja możliwości leczenia bliżej Polski – bo w Hiszpanii. Jesteśmy bardzo szczęśliwi, że lekarze w Europie chcą podjąć się ponownej diagnostyki nieinwazyjnej oraz inwazyjnej u Hani, aby spróbować operacyjnego leczenia. Zgłoszenie oraz wszystkie dokumenty Hani zostały wysłane do Barcelony. Wstępna kwalifikacja już jest – teraz czekamy na termin pierwszego przyjęcia, plan leczenia wraz z dokładnymi kosztami.
Niestety, nie wiemy, co przyniesie jutro – Stany Zjednoczone pozostają dla nas ostatnią deską ratunku. To właśnie tam, w momencie definitywnego odrzucenia przez inne ośrodki, mogą pomóc Hani, wszczepiając stymulator responsywny. Jest to jednak zabieg paliatywny i z definicji nie prowadzi do wyleczenia, ale może mieć wpływ na liczbę napadów i ich częstotliwość lub pozwolić na wyeliminowanie szczególnie niebezpiecznych typów napadów.
Przez ostatni czas, nasza córka z wesołego, aktywnego dziecka stała się cieniem samej siebie, dzieckiem z ogromnymi problemami, zarówno fizycznymi, jak i psychicznymi, walczącym o każdy dzień... Obiecaliśmy jej, że się nie poddamy, że wyzdrowieje! Musimy dotrzymać słowa!
Hania nie zasłużyła na to, co zgotował jej los... Z całego serca prosimy Was o ratunek dla naszego dziecka! Bez Was nie będziemy mogli opłacić leczenia i dać szansy Hani na powrót do normalności.
Rodzice Hani
Hania niknie w oczach❗️Błagamy o pomoc❗️
Ostatnie miesiące w większości spędziliśmy w szpitalu... Nie tak powinny wyglądać wakacje nastolatki! Stan Hani niestety się nie poprawia. Mimo wprowadzenia kolejnych leków, niektórych już kolejny raz, lekarze nie uzyskali żadnej poprawy i napadów nadal jest bardzo dużo!
Badania wykonane w lipcu w Centrum Zdrowia Dziecka wykazały ponownie pojawienie się kamieni i złogów w pęcherzyku żółciowym, które powodują codzienne, mocne bóle brzucha, przez co w niedługim czasie planowana jest operacja usunięcia pęcherzyka żółciowego.
Dodatkowe leki niestety nie są obojętne dla młodego organizmu Hani i pogłębia się polekowe uszkodzenie wątroby... Jeśli ta sytuacja się nie poprawi będziemy zmuszeni wybrać, z którego leku zrezygnować, aby uchronić wątrobę przez dalszą degeneracją, co niestety wiąże się z pogorszeniem sytuacji z napadami. A na to nie możemy pozwolić!
Bardzo ciężko patrzyć jak dziecko każdego dnia niknie w oczach! Jak kolejna seria napadów oraz bóle brzucha powodują, że zamiast korzystać z wolnych dni wakacyjnych, Hania śpi wymęczona.
Lekarze ciagle próbują uzyskać jakieś nowe informacje z ośrodków w Europie, ktore pozwolą na pomoc Hani. Czekamy również na konkretną wycenę pomocy w Stanach Zjednoczonych, jednak poważna sytuacja zdrowotna Hani powoduje, że i tam lekarze mają problem co zrobić, aby jej ulżyć. Wierzymy, że wycena pojawi się już w najbliższym czasie, a pomoc dobrych ludzi ułatwi nam podjęcie decyzji o szybkim wyjeździe po zdrowie dla naszego dziecka
Prosimy Was o wsparcie naszej zbiórki, abyśmy mogli kontynuować walkę o zdrowie naszej Haneczki. Każda wpłata, nawet najmniejsza, przyczyni się do uzbierania kwoty pozwalającej na powrót jej do życia bez napadów.
Agata, mama
Opis zbiórki
Hania cierpi na dysplazję kory mózgu oraz padaczkę lekooporną. Ataki padaczki męczą ją od 4. miesiąca życia. Do 12. roku życia córki zastosowano WSZYSTKIE możliwe leki przeciwpadaczkowe w różnych kombinacjach. Żadne nie przynosiły efektu!
Do listopada 2022 r. sytuacja była w miarę stabilna. Napady powtarzały się, ale odstępy między kolejnymi były dłuższe. Niestety, nadszedł dzień, kiedy ataki zaczęły męczyć Hanię codziennie. Wtedy w badaniu radiologicznym MRI odkryto dużą i trudną do zlokalizowania dysplazję kory mózgu. Napadów było coraz więcej, nawet do 50-60 na dobę!
Ataki są nagłe, gwałtowne, powodują, że Hania składa się jak scyzoryk. Trzeba trzymać ją za rękę, żeby nie stała się jej krzywda, cały czas być obok, mieć oczy dookoła głowy. Nie możemy odwrócić się nawet na chwilę. Wystarczy moment nieuwagi i jest krzyk, córka leży rzucona na ziemię przez okrutną chorobę, często z rozbitą głową. To życie w nieustannym stresie, ciągłym czekaniu na atak. Ból i krzywda – tak wygląda życie naszego dziecka przez ostatni rok.
Atak trwa kilkadziesiąt sekund, czasem minutę. Zdarza się rano, wieczorem, po południu, w nocy — codziennie, bez względu na porę. Nic nie zapowiada ataku. Padaczka powoduje, że w głowie Hani dochodzi do nagłego wyładowania, mózg przez chwilę staje się zupełnie niesprawny. Córka traci świadomość, upada, jej ciało staje się zupełnie bezwładne, uderza o meble, podłogę, przedmioty wokół. Ratują ją najbliżsi, nie dopuszczając do tego, by Hania upadła, by nie stała się jej krzywda.
Każde uderzenie w głowę to przecież śmiertelne niebezpieczeństwo! Córka ma ciężką formę padaczki lekoopornej. Gdy nie ma ataków, wygląda jak zdrowe dziecko. Tej choroby nie widać na zewnątrz.
Mama, tata, babcia, siostra – wszyscy są przy Hani. Choruje ona, ale wraz z nią cała rodzina, która żyje pod dyktando padaczki, dyktando lęku o życie dziecka. Nie można zrobić herbaty, umyć rąk, ugotować obiadu, wyjść do toalety, bo padaczka może zaatakować w każdej chwili.
Od 20 maja 2023 r. Hania prawie cały czas w szpitalu. 10 października 2023 r. Hania miała pierwszą operację usunięcia dysplazji w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Siedmiogodzinna operacja, niestety, nie przyniosła spodziewanego efektu i Hania dalej cierpi. Ma do 30 ataków na dobę. W planie była kolejna operacja, która miała przynieść ulgę i spokój.
Niestety, po wielu specjalistycznych badaniach lekarze z CZD podjęli trudną i smutną decyzję, że nie podejmą się operacji, ponieważ dysplazja jest zlokalizowana głęboko w korze mózgowej, w bardzo trudno dostępnym miejscu. Wycięcie jej grozi bardzo poważnymi uszkodzeniami i deficytami neurologicznymi, a nie gwarantuje pozbycia się napadów. Hania miałaby mieć trwały lewostronny niedowład, nie mówić, a co najgorsze – miałby nie rozumieć tego co do niej mówimy.
Ratunkiem dla Hani jest kosztowny wyjazd do Stanów Zjednoczonych, gdzie lekarze mają bardziej zaawansowane metody leczenia padaczki. Obecnie jest to jedyny sposób na to, aby Hania wreszcie mogła wrócić do normalnego życia poza szpitalnym łóżkiem.
Wciąż jest nadzieja, jest szansa, że może być inaczej! Dlatego prosimy Was o każdy gest wsparcia, w postaci darowizn i udostępnień zbiórki, ponieważ wszystkie koszty związane z walką o zdrowie Hani są ogromne i nie jesteśmy w stanie udźwignąć ich sami.
Wierzymy, że Wasze wsparcie może nam pomóc zmierzyć się z przeciwnościami losu i zawalczyć o zdrowie Hani. Wierzymy, że wspólnie możemy podarować naszej małej dziewczynce szansę na normalne i szczęśliwe życie.
Agata i Andrzej, rodzice Hani
#RazemDlaHani – Licytacje dla Hani Sołodkij (otwiera nową kartę)
Wpłata anonimowa50 zł- Wpłata anonimowa100 zł
Fundacja Siepomaga4572,63 złRajd Koguta 2026
- Kamila50 zł
- Andrzej50 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Hania
- AKAK10 zł