Skóra, która pali ogniem bólu.. Helenka potrzebuje pomocy!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Rezultat zbiórki
Dziękujemy za niesamowitą pomoc, jaką okazaliście Helence! Okrutna choroba, która na nią spadła, sprawia, że życie usłane jest cierpieniem. Jednak dzięki Waszemu wsparciu mamy szansę zawalczyć o jej lepszą przyszłość.
Rodzice
Aktualizacje
Jest trudno... Helenka tak strasznie cierpi...
2 listopada Helenka skończyła 2 lata. Nie tak wyobrażaliśmy sobie kiedyś ten dzień. Córeczka mierzy się z nieustannym bólem, a choroba nie pozwala jej się prawidłowo rozwijać - Helenka nadal nie chodzi. Prosimy Was o dalsze wsparcie w walce z okrutną chorobą – EB!
Cały czas musimy dokładnie badać córkę, żeby wykryć ewentualne rozwijanie się raka skóry. Osoby chorujące na EB mają wysokie ryzyko pojawienia się raka... A jeśli choroba się już pojawi, to niemal na pewno będzie powracać...
Rodzice zdrowych dzieci martwią się o to, gdzie je posłać do szkoły albo, że kiedyś dorosną i nie będą już z nimi mieszkać. My w strachu sprawdzamy każdą ranę i patrzymy, czy nie rozwija się rak i zastanawiamy się, czy nasza córeczka dożyje 18 urodzin...
W tym roku umarło już 2 nastolatków z EB, jeden na sepsę, drugi na raka... Piszę do Was, siedząc na podłodze przy łóżku córki, która od rana nie otworzyła jeszcze oczu. Wieczorem tarła oczka i musiała coś sobie uszkodzić... A ja jedyne, co mogę robić to podać leki przeciwbólowe i być przy niej.
Zaczęliśmy leczeniem lekiem z kory brzozy, który pomaga w gojeniu się ran na skórze. Rzeczywiście trochę pomaga, ale nie odmieni życia naszej córeczki...
Kiedy Helenka ma lepsze dni, staramy się to wykorzystać, jak tylko możemy. Ale tych dni nie ma dużo... Nasza sytuacja jest trudna, w zasadzie beznadziejna, ale musimy mieć nadzieję. Na jakiś przełom, na lek, który wyleczy córkę.
RodziceŻycie z EB to codzienne cierpienie... Pomóż Helence!
Wracamy do Was z informacjami na temat stanu zdrowia naszej córeczki. EB to okrutna choroba, która odciska piętno na codziennym życiu Helenki i bardzo wpływa na jej rozwój... Nowe rany pojawiają się na jej ciele codziennie, powodując przerażający ból... Pomocy!
Helenka pomimo choroby stara się poruszać tak jak umie. Niestety niesie to za sobą duże zagrożenia. Jakiś czas temu Helence rozsunęły się ręce podczas raczkowania i spadła na twarz. Skutkowało to od razu zdarciem skóry pod nosem oraz na ustach!
Skóra na ustach jest wyjątkowo wrażliwa i trudno się goi, dlatego Hela do tej pory krwawi z ust np. po jedzeniu... Trudno uwierzyć, że dla malutkie dziecko musi znosić coś tak okrutnego...
Od początku wakacji mieliśmy również kolejne problemy z okiem... Córeczka kilkukrotnie je potarła, co od razu skutkuje urazem i pęcherzem na siatkówce! Pojawia się okropny ból i światłowstręt.
Dostaliśmy klasyfikacje do Wczesnego Wspomagania Rozwoju ze względu na opóźnienie psycho-ruchowe córki. Helenka cały czas nie chodzi... Zaczęliśmy rehabilitacje. Okazało się, że oprócz widocznego problemu, czyli deformacji prawej stopy, fizjoterapeuta zauważył również słabe mięśnie brzucha. Nogi cały czas są w opatrunkach. Jak tylko uda się nam doprowadzić je do lepszego stanu, znów zaczyna się pogarszać...
Cały czas szukamy sposobów na pomoc naszej córeczce. Czekamy na moment, gdy w Europie pojawi się lek z USA. Ale na tym nie poprzestajemy. W połowie lipca pojechaliśmy do szpitala w Gdańsku na klasyfikacje do innego leku. Jest to maść z kory brzozy, która ma na celu przyspieszenie gojenia ran.
Jest szansa, że od września Helenka będzie mogła skorzystać z leczenia i może dzięki niemu będzie nam łatwiej czekać na bardziej zaawansowane metody leczenia.
Koszty naszej walki o to, żeby córeczka cierpiała jak najmniej, są niezwykle wysokie. Bardzo prosimy Was o wsparcie w tej niesamowicie trudnej drodze. Wierzymy, że Helenka ma szansę na normalne życie!
RodzicePiekło bólu Helenki trwa... Pomocy!
Hela ma już 16 miesięcy, ale niestety choroba się nie wycisza... Codziennie walczymy z licznymi pęcherzami i ranami na całym ciele. Moja córeczka musi przechodzić piekło... Błagam o pomoc!
Przez opatrunki Helenka jeszcze nie chodzi, a raczkowanie powoduje u niej często rany na kolanach, nawet wtedy kiedy zakładamy jej ochraniacze. Pęcherze pojawiają się nie tylko na skórze, ale również już kilkukrotnie były na siatkówce oka. Wywołuje to niewyobrażalny ból i światłowstręt. W te dni Helenka nie może funkcjonować bez środków przeciwbólowych oraz okularów przeciwsłonecznych nawet w domu...
Pęcherze pojawiają się też w odbycie wskutek licznych zaparć. Bardzo bolesne rany często występują również na języku, co utrudnia mocno jedzenie... Helenka ma też problemy z przełykaniem stałych pokarmów. Przyjmuje tylko gładkie, bezgrudkowe posiłki. Córeczka nie ma już żadnych paznokci, ani u rąk, ani u nóg. Jej palce są częściowo zrośnięte na prawej nodze...
Razem z mężem zmieniamy opatrunki co 2 dni. Część z nich na szczęście jest refundowana. Jednak nie wszystko. Musimy kupować kremy, maści, opatrunki Peha-haft, serwety chirurgiczne, płyny do dezynfekcji powierzchni.
Helena musi być pod kontrolą wielu specjalistów. Lekarze, którzy mają pojęcie na temat tej rzadkiej choroby, jest w Polsce bardzo mało, dlatego często wyjeżdżamy do innych miast. Jednym z takich specjalistów jest chirurg leczenia ran, u którego wizyta kosztowała nas w grudniu 700 zł. Oprócz chirurga jesteśmy pod opieką okulisty, dermatologa i gastrologa.
Na ten moment nie ma leku, który wyleczyłby naszą córkę, wybawił od piekła... Istnieje jednak terapia, która pomaga w wyleczeniu ran na skórze. Póki co dostępna jest tylko w USA, a cena leku to ponad 24 tysiące dolarów! Lek przyjmowany musi być cyklicznie i według wyliczeń na dorosłego pacjenta koszt rocznego leczenia to ponad 600 tysięcy dolarów!
Pomimo okrutnej choroby Helenka jest bardzo pogodną i mądrą dziewczynką. Staramy się jej pomóc na tyle, na ile możemy, ale serce nam pęka, widząc, jak nasza córeczka cierpi. Liczymy, że kiedyś powstanie lek, który uratuje Helenkę. Proszę, bądźcie z nami!
Mama Helenki
Opis zbiórki
Przez całą ciążę myśleliśmy, że urodzi się nam zdrowa córeczka. Byliśmy z tego powodu tacy szczęśliwi! Nie mogliśmy się już doczekać, kiedy weźmiemy naszą Helenkę w ramiona, by ją tulić, całować, łaskotać… Nikt nas nie przygotował na to, co się wydarzyło. Nie mógł. Żadne badanie prenatalne nie wykazałoby bowiem tego, co się okazało po jej przyjściu na świat…
Po ciężkim porodzie, który ostatecznie musiał być zakończony cesarskim cięciem, okazało się, że Helenka ma na ciele mnóstwo ran głównie na stopach, dłoniach i głowie… To był totalny szok! Nie wiedzieliśmy, co myśleć, baliśmy się jej dotknąć! Jednak dopiero ostateczna diagnoza zwaliła nas z nóg…
Helenka urodziła się z bardzo rzadką chorobą skóry: pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB). Jest to bardzo ciężka choroba genetyczna. Nieuleczalna...
Następne 3 tygodnie spędziliśmy w Warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka. Zamiast wrócić z naszym Maleństwem do domu, by uczyć się nowego rytmu dnia i nocy – musieliśmy opanować sztukę zmiany opatrunków. Teraz mamy już w tym wprawę, ponieważ robimy je samodzielnie w domu co dwa dni. Nadal jednak jest to dla nas ogromnie trudne, gdy patrzymy na cierpienie naszej Kruszynki…
Musimy cały czas wyjątkowo troskliwie się z nią obchodzić. Pęcherze pojawiają się bowiem na całym ciele pod wpływem delikatnych otarć lub nawet samoistnie. Zdarzają się również w buzi i przełyku, co utrudnia Helence jedzenie i sprawia ogromny ból!
Jednak w najgorszym stanie są jej nóżki. Istniejące tam rany ma od urodzenia, a gdy tylko następuje poprawa, to pojawiają się nowe pęcherze… To takie demotywujące, gdy tak bardzo się starasz pomóc własnemu dziecku, a rezultatów właściwie nie widać...
Jesteśmy tym zdruzgotani… Zwłaszcza że dziś już wiemy, że nie ma terapii dla tak małych dzieci! Helenka musi być pod opieką wielu specjalistów: dermatologa, chirurga, fizjoterapeuty, dietetyka, okulisty itd. Oprócz tego musi mieć specjalistyczne opatrunki i środki do pielęgnacji, co wiąże się z dużymi kosztami.
Skoro na ten moment nie osiągniemy trwałej poprawy jej zdrowia, jesteśmy zdani na pomoc innych, aby zapewnić jej jak najlepsze życie. Helenka wymaga bardzo drogich opatrunków, maści, leków. Będzie ich potrzebowała właściwie do końca życia...
Każda pomoc jest dla nas bardzo ważna! Z góry dziękujemy, jeśli zdecydujesz się pomóc właśnie naszej Helence.
Rodzice
Wpłata anonimowa50 zł- Wpłata anonimowa50 zł
m.kozlowski@vgp.pl
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa200 zł