Zbiórka zakończona
Helena Wałaszczyk-Sobczyk - zdjęcie główne

By jej życie nie zamieniło się w koszmar! Pomóż!

Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja

Organizator zbiórki:
Helena Wałaszczyk-Sobczyk, 4 latka
Szczecinek, zachodniopomorskie
Mutacja w genie STXBP1
Rozpoczęcie: 25 listopada 2022
Zakończenie: 30 września 2023
150 249 zł(100,88%)
Wsparły 2702 osoby

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0234898 Helena

Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja

Organizator zbiórki:
Helena Wałaszczyk-Sobczyk, 4 latka
Szczecinek, zachodniopomorskie
Mutacja w genie STXBP1
Rozpoczęcie: 25 listopada 2022
Zakończenie: 30 września 2023

Rezultat zbiórki

Droga, jaką kroczymy z Helenką, jest wyboista i kręta, pełna nerwów, nieprzespanych nocy i obaw, co przyniosą kolejne dni. Ta podróż i walka nie dobiega końca, ale z dzisiejszym dniem możemy w końcu odetchnąć z ulgą. Dzięki Waszym dobrym sercom zbiórka Helenki osiągnęła STO PROCENT ‼️

Dziękujemy KAŻDEJ osobie, która dołożyła cegiełkę do ratowania Helenki! Zebrana kwota wystarczy na rok intensywnej rehabilitacji!

Helena Wałaszczyk-Sobczyk

Helenkę można wciąż wspierać poprzez subkonto oraz uczestnicząc w jej grupie z licytacjami. Środki w razie konieczności przeznaczymy na nieplanowane wydatki związane z leczeniem i rehabilitacją. Zapraszamy również do obserwowania bloga Helenka! W lawendowej krainie, gdzie na bieżąco można śledzić losy naszej Wojowniczki.

Pokładamy ogromną nadzieję w trwających w USA badaniach nad lekiem na chorobę Helenki. Wierzę, że Helenka będzie mogła przyjąć ten lek. Choć to jeszcze nie ten czas, to nie zostawiajcie nas! Dotrwajmy razem do tego momentu, kiedy los się odwróci i da Helence szansę na normalne życie.

Dajmy jej wspólnie tę szansę. Bądźcie z nami!

Mama Helenki

Aktualizacje

  • Ostatnie tygodnie były bardzo trudne...

    Helenka wylądowała w szpitalu, ponieważ zaczęło dziać się coś niedobrego, co przypominało początki jej choroby.

    Powrócił paraliżujący strach i ta okropna bezradność, widmo wyniszczających napadów, których nie można opanować… Na chwilę mój świat znów się zatrzymał. W głowie brzmiało mi jedno pytanie — co jeśli wszystko stracimy, te malutkie postępy, na które tak ciężko pracowaliśmy?

    Każdy napad niesie za sobą ryzyko regresu. Co jeśli choroba postępuje i lekarze mieli rację?

    Do tego doszła infekcja, która osłabiła Helenkę do tego stopnia, że przelewała się przez ręce. Widok dziecka w takim stanie jest dobijający.

    Helena Wałaszczyk-Sobczyk

    Na szczęście mamy to za sobą, czekamy na październikowy pobyt na oddziale w celu pogłębiania diagnostyki i powoli wracamy do naszych codziennych rytuałów, ćwiczeń i walki o sprawność.

    Dziękuję, że wciąż tu jesteście i pomagacie mojej córeczce. Dziękuję za każdą złotówkę i każde udostępnienie. Mam ogromną nadzieję, że Helenka otrzyma kiedyś lek, a ja zrobię wszystko, żeby była wtedy w jak najlepszym stanie!

    Dziękuję i proszę, zostań z nami!

    Mama

  • Nie odwracaj wzroku! Helenka Cię potrzebuje! POMOCY!

    Kochani!

    Helenka niedługo skończy dwa latka, a nadal nie potrafi samodzielnie usiąść, raczkować… Jej rówieśnicy w tym czasie biegają i poznają świat, my każdą wolną chwilę poświęcamy na ćwiczenia... 

    Postępy przychodzą bardzo powoli… Nie tracę jednak nadziei, że w końcu przyjdą, że ciężka praca mojej córeczki zostanie wynagrodzona!

    Serce mi pęka na myśl, ile ona już wycierpiała, a ile jeszcze przed nami... Czasami wydaje mi się, że już dłużej nie dam rady, ale patrzę w jej oczy, widzę jej uśmiech i odkrywam w sobie pokłady sił, o których nie miałam pojęcia!

    Helena Wałaszczyk-Sobczyk (otwiera nową kartę)

    Nie mogę się poddać, muszę wierzyć, że w końcu wynajdą lek, a Helenka będzie mogła go przyjąć!

    Staram się nie wybiegać myślami zbyt daleko w przyszłość, nie zadręczać się – tylko działać. Jednak strach, czy starczy nam środków na tak intensywną rehabilitację, jakiej potrzebuje Helenka – jest silniejszy…

    Zwracam się więc do wszystkich ludzi, którzy mogą swoim wsparciem finansowym sprawić, że moje dziecko będzie miało szansę rozwijać się i żyć szczęśliwie jak większość dzieci. Proszę, spójrzcie na moją córeczkę i otwórzcie dla niej swoje serce.

    Dziękuję!

    Mama 

  • Helenka dzielnie walczy! Pomóżmy!

    Drodzy,

    1,5 roku temu odebrano mi nadzieję. Usłyszałam, że łatwo nie będzie, a Helenka będzie „roślinką”. Dzisiaj ta nadzieja wraca na nowo. To co, robimy naprawdę ma sens. Na naszych oczach dzieją się małe cuda!

    Hela zaczęła się przemieszczać. Umie już pełzać! Ma 19 miesięcy i ruszyła do przodu. Od dwóch tygodni jest jej wszędzie pełno. To jest niesamowite!

    Wszystko trzeba było jednak wywalczyć, wypracować. Helence nie zostało to podane na złotej tacy, nie przyszło „ot tak”, lecz było okupione setką godzin intensywnych ćwiczeń, oceanem potu i łez.

    Helena Wałaszczyk-Sobczyk

    Helenka pokazała, że jest dzielną wojowniczką, że idzie po swoje i teraz wiem, że jeszcze nie raz nas zaskoczy. Mimo, że jeszcze nie siada, nie raczkuje, nie potrafi powiedzieć „mama”, to wierzę, że to wszystko jest możliwe! 

    Proszę, bądźcie z nami... Bez Waszego wsparcia nie damy rady!

    Rehabilitacja, turnusy, konsultacje, sprzęt – wszystko pochłania ogromne kwoty. Dlatego prosimy o wsparcie naszej zbiórki. Pomóżcie nam pokazać, że walka, upór, miłość do dziecka, potrafią przezwyciężyć wszystkie przeciwności!

    Mama Helenki

Opis zbiórki

Kiedy Helenka się urodziła, myślałam, że jestem najszczęśliwszą osobą na świecie, myślałam, że mam już wszystko. Minęło kilka dni i moje szczęście przerodziło się w koszmar.

W piątej dobie życia Hela trafiła do szpitala z drgawkami, najpierw w nocy ze Szczecinka na OIOM do Koszalina, a już rano z podejrzeniem choroby metabolicznej do Szczecina. Tam dano nam nadzieję, bo usłyszeliśmy, że ma zapalenie opon mózgowych i to ono może być przyczyną drgawek. Niestety po podaniu leków i leczeniu antybiotykiem drgawki nie ustąpiły, było ich coraz więcej i były coraz silniejsze.

Mijały tygodnie w szpitalu, zrobiono szereg badań - od wielokrotnego pobrania krwi, moczu, płynu lędźwiowego, wykonania usg, eeg, ekg, rezonansu, przez wizytę u okulisty i laryngologa, skończywszy na wykonaniu badania WES trio. Hela miała po kilkanaście ataków dziennie, próbowano wielu leków z marnym skutkiem, a jej stan się pogarszał. Po dwóch miesiącach dostaliśmy wyniki i nasz świat runął - mutacja w genie STXBP1. Lekarze nie mając wcześniej do czynienia z tą chorobą, w rozmowie z nami podpierali się znalezionymi publikacjami i nie dawali nam nadziei na rozwój Helenki. Mimo to natychmiast po opuszczeniu szpitala zajęliśmy się jej rehabilitacją.

Helena Wałaszczyk-Sobczyk

Na chorobę Heli nie ma obecnie lekarstwa, jednak za granicą prowadzone są badania nad lekiem, którego roczny zapas to koszt około 3,5 mln złotych. Helcia ze względu na padaczkę lekooporną, która jest charakterystyczna dla tej mutacji, przyjmuje dwa leki, łącznie 6 razy dziennie. Nasza córeczka rehabilitowana jest 6 razy w tygodniu, dodatkowo 4 razy dziennie ćwiczymy z nią w domu łącząc Vojtę, Medek i Bobath. Uczęszcza również raz w tygodniu na terapię SI oraz na zajęcia z neurologopedą. Co dwa miesiące staramy się też, żeby Helcia uczestniczyła w turnusie rehabilitacyjnym.

Mimo to nasza córeczka nie potrafi jeszcze samodzielnie usiąść, nie raczkuje, nie stoi, nie potrafi powiedzieć mama. Jednak nie tracimy nadziei i nie ustajemy w działaniu, bo wiemy, że to właśnie dzięki naszym staraniom i intensywnej rehabilitacji Helcia powoli zbiera kamyczki, żeby w końcu osiągnąć kamienie milowe.

Helena Wałaszczyk-Sobczyk

Helcia to wspaniała dziewczynka, która zasługuje na wszystko, co najlepsze. Zdołaliśmy jakoś odnaleźć się w nowej rzeczywistości, ale finansowo jest nam coraz ciężej. Koszty rehabilitacji są ogromne, powinniśmy zwiększyć liczbę wizyt u neurologopedy, jednak na razie nie jesteśmy w stanie ponosić dodatkowych wydatków.

Pod znakiem zapytania pozostaje również udział Helci w kolejnych turnusach, czego bardzo się boimy, bo właśnie po nich zauważamy największą poprawę. Najbliższy terapeuta Vojty przyjmuje 70 km od nas, nie dość, że wizyty nie są refundowane, to dochodzi koszt paliwa. To wszystko razem po prostu nas przytłoczyło. Dlatego zdecydowaliśmy się prosić o pomoc...

Dorota i Mikołaj, rodzice

Helena Wałaszczyk-Sobczyk

➡️ Licytuj i pomóż Helence! (otwiera nową kartę)

➡️ Helenka. W lawendowej krainie (otwiera nową kartę)

Helena Wałaszczyk-Sobczyk

🎥 Zobacz wzruszającą walkę Helenki:  (otwiera nową kartę)

 

Wybierz zakładkę
Sortuj według

Ta zbiórka jest zakończona, ale Helena Wałaszczyk-Sobczyk wciąż potrzebuje Twojej pomocy.

WesprzyjWesprzyj