Lista jego chorób zdaje się nie mieć końca. Hubert niewyobrażalnie cierpi❗️

Problemy naszego synka zaczęły się, zanim pojawił się na świecie. W okresie prenatalnym zdiagnozowano u niego obustronne wodonercze. Już wtedy wiedzieliśmy, że będziemy musieli rozpocząć walkę o  jego zdrowie. Nie przypuszczaliśmy jednak, że będzie ona tak trudna, a życie naszego Huberta pełne bólu, cierpienia i łez....

Atopowe zapalenie skóry (AZS) – tak brzmi diagnoza. Wydaje się być czymś błahym, a kryje w sobie ogromne cierpienie. AZS to choroba o podłożu genetycznym, spowodowana silną alergią pokarmową, kontaktową czy wziewną.

Od pierwszych dni życia skóra była pokryta wysypką, pojawia się duży problem z odparzeniami, któremu towarzyszył rumień noworodkowy, pokrzywka, a następnie osutka drobnoplamista. Jego skóra nigdy nie była zdrowa… W wieku czterech miesięcy zdiagnozowano atopowe zapalenie skóry o bardzo ciężkim przebiegu.

Choroba wywołuje ogromny ból, świąd i cierpienie. Skóra jest czerwona, rozpalona, bardzo sucha i pokryta wysypką. Syn niesamowicie cierpi, zasypia i budzi się w ogromnym bólu, a w nocy dokucza mu uciążliwy świąd. Nieustannie się drapie, nawet podczas zabawy, co powoduje rany i częste krwawienia, które są ciężkie do wyleczenia. Ból sprawia każdy ruch, zmiana ubranek czy dotyk...

Obecnie jego skóra jest bardzo sucha, pełna ran od zadrapań, ale najgorszy jest ogromny, trudny do opanowania świąd. AZS związane jest z szeregiem schorzeń i powikłań – astmą oskrzelową, alergiami pokarmowymi, wziewnymi i kontaktowymi, alergicznym nieżytem nosa czy zapaleniem spojówek.

Ponadto Hubert ma zaburzenia integracji sensorycznej, przerost migdałka gardłowego, obniżone napięcie mięśniowe, zaburzenia metaboliczne, nadmierną wiotkość stawów, zaburzenia zachowania, koordynacji ruchów, chodu, poruszania się i stopy płasko-koślawe, wymagające zaopatrzenia ortopedycznego. Ma również autyzm dziecięcy, nadwrażliwość na dźwięki i dotyk, wybiórczość pokarmową, opóźnienie etapów rozwoju fizjologicznego oraz opóźnienie rozwoju mowy.

Syn objęty jest terapią integracji sensorycznej, rehabilitacją, wczesnym wspomaganiem rozwoju oraz kształceniem specjalnym. Dzięki nim nadrabia zaległości i robi postępy, lecz nadal nie osiągnął sprawności pozwalającej mu na funkcjonowanie w stopniu choćby w zbliżonym do jego rówieśników.

Wykorzystując już wszystkie możliwości leczenia, które nie przyniosły żadnego pozytywnego skutku, zdecydowaliśmy się na leczenie lekami przeciwhistaminowymi, maściami dobranymi odpowiednio do potrzeb skóry Huberta oraz cyklosporyną w prywatnej klinice w Łodzi. Dzięki niemu po raz pierwszy zobaczyliśmy choćby skrawek zdrowej skóry syna, uśmiech, a on odczuł ulgę. Chcielibyśmy kontynuować leczenie, by móc dalej walczyć z chorobą. Niestety koszty są ogromne i przerastają nasze zdolności finansowe.

Jest to jednak jedyna szansa na ukojenie choćby trochę tego bólu, świądu, cierpienia. Musimy również zapewnić synkowi rehabilitację i turnusy, żeby poprawić jego codzienne funkcjonowanie i rozwój. Każdy dzień to dla nas walka o lesze jutro dla naszego dziecka, dlatego porzucamy wstyd i prosimy Was o pomoc.

Rodzice Huberta