Pół serduszka to nie za mało, by żyć. Pomóż Hubertowi w walce!

W przypadku malutkich dzieci rodzice najczęściej liczą uśmiechy, są dumni z postępów. My najczęściej liczymy ciche i niepewne uderzenia małego serduszka, które trapione przez chorobę w każdej chwili może zatrzymać się na zawsze… 

Strach, towarzyszył nam od czasu diagnozy, którą usłyszeliśmy jeszcze w ciąży. Gdyby nie pomoc lekarzy, nie trzymalibyśmy teraz na rękach radosnego chłopca, który z ogromną ciekawością poznaje otaczający świat. Przed nami ostatnia, ostateczna walka o małe serduszko, które wciąż bije, ale każdego dnia walczy…

Kiedy wybieraliśmy się na badania prenatalne, podobnie jak inni chcieliśmy tylko potwierdzenia tego, co pewne, że nasze dziecko jest zdrowe. Byliśmy też bardzo ciekawi, czy czekamy na synka, czy córeczkę. Wszystko było takie nowe… Wtedy nawet przez myśl nam nie przeszło, że właśnie ta jedna wizyta w połowie ciąży zupełnie zmieni nasze życie. HLHS. Dokładnie 4 litery, które zrujnowały nasz świat. Oznaczało to tyle, że nasz synek będzie miał sprawną jedną część serduszka, że jeśli cokolwiek zawiedzie, jego życie skończy się, nim na dobre się rozpocznie.

To był tylko wstęp do tego, co nas czekało. Hubert ma za sobą dwie planowe operacje i pięć zabiegów cewnikowania serca. Momenty spędzone w szpitalu wiążą się z traumami, których nigdy nie wyrzucimy z pamięci. Po pierwszej operacji Hubert długo leżał z otwartą klatką piersiową, lekarze rozkładali ręce i kiedy podchodzili do nas, dawali delikatnie do zrozumienia, że musimy być gotowi na wszystko, a przede wszystkim na najgorsze… Po drugiej operacji stan nie był lepszy, znów drżeliśmy na myśl o nowym dniu. Baliśmy się rozmów z lekarzami, baliśmy się każdej przekazywanej wiadomości. 

Kiedy usłyszeliśmy o możliwości leczenia serca Huberta w Munster, rozpoczęliśmy poszukiwania. Nawiązaliśmy kontakt z lekarzami i rodzicami innych dzieci, które były tam leczone. Usłyszeliśmy o nowych metodach, o zmianach, które nastąpiły w życiu małych pacjentów. Pierwsze konsultacje i nadzieja na to, że ostatnia operacja serca może nie wiązać się z poważnymi komplikacjami, że istnieje szansa oddania Huberta w ręce najlepszych specjalistów. Niestety, cena za ratowanie naszego synka jest zbyt duża. Poza naszymi możliwościami. Potrzebujemy pomocy! Przed naszym małym wojownikiem ostatnia walka o zdrowie. Wygrana oznacza życie! Możecie być częścią naszego sukcesu, musimy zjednoczyć wszystkie siły, by teraz być dla Huberta oparciem. 

Zdrowie Huberta na ten moment jest pozorne. Żadna z osób, która go poznaje nie powiedziałaby, że jest chory. Tylko my widzimy te malutkie oznaki słabnącego serduszka. Szybszy oddech, siniejące paluszki… Znaki, które przypominają nam, że zegar tyka, a Hubert potrzebuje pomocy.  Strach możemy zastąpić nadzieją. 

Dla nas Hubert jest całym światem. Nasz syn nie miał tyle szczęścia, choroba zaatakowała, a on nie mógł się bronić. Teraz to my możemy być tarczą obronną. Jako rodzice musimy mu zapewnić wszystko, co tylko możliwe, by strach przed śmiercią zniknął na zawsze z naszego życia. Właśnie tego pragniemy dla naszego dziecka. Tylko i aż tyle. Życie to coś, co razem mu daliśmy, a teraz wspólnie musimy je obronić. 

____

Media o walce Huberta: 

Pół serduszka to nie za mało, by żyć. Pomóż Hubertowi w walce!