Uwięziony w ciele 2-latka...❗️Operacje są jedyną szansą Hubcia – pomóż!
Cel zbiórki: Seria operacji nóżek w Paley European Institute
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Seria operacji nóżek w Paley European Institute
Aktualizacje
Zmiana planu leczenia Huberta! Pomóż!
Chcielibyśmy podzielić się najnowszymi informacjami dotyczącymi zdrowia Huberta i poprosić o wsparcie!
Wróciliśmy właśnie z Warszawy, gdzie przeprowadzono szczegółowe badania, w tym zdjęcia RTG. Niestety okazało się, że prawa ręka Huberta jest wygięta bardziej, niż początkowo zakładano. W związku z tym lekarze zdecydowali, że planowane jednorazowo operacje trzeba będzie podzielić na etapy. Jest to konieczne, aby Hubert miał sprawne i silne ręce, które pozwolą mu chodzić o kulach po operacjach nóg.
W pierwszym etapie, zaplanowanym na styczeń-luty, lekarze zamierzają wyprostować wygięcie w prawej ręce oraz umieścić gwóźdź stabilizujący, aby zapobiec ponownemu zniekształceniu. Niestety, będzie to już trzecia operacja na tej ręce. Z kolei lewa ręka wymaga wyjęcia płytek i śrub, ale jej stan jest zdecydowanie lepszy.
Nie ukrywamy, że jesteśmy nieco rozczarowani, ponieważ chcielibyśmy jak najszybciej ulżyć Hubertowi i przywrócić mu sprawność. Jednak cieszymy się, że jest szansa na naprawę prawej ręki i wierzymy, że Hubert szybko dojdzie do siebie. Dopiero po tej operacji będziemy mogli planować kolejne etapy, dotyczące ud i piszczeli.
Plan trochę się zmienił, ale jesteśmy dobrej myśli i wierzymy, że ostatecznie wszystko ułoży się dobrze. Bardzo prosimy Was o wsparcie zbiórki!
RodziceCodzienność to cierpienie... Przed Hubertem kolejne operacje! Pomocy!
Wracamy do Was z informacjami na temat stanu zdrowia Hubcia! Nasz synek dzielnie walczy o sprawność i normalne życie. Prosimy Was o wsparcie w tych trudnych zmaganiach z nieuleczalną chorobą! Sami nie damy rady mu pomóc...
Pomimo trzech przeprowadzonych operacji, stan prawej ręki synka nadal budzi poważne obawy. Kości rosną nierówno, co powoduje ich wygięcie! Jeżeli choroba będzie postępować, konieczna będzie kolejna operacja ręki, aby skorygować deformacje i zapobiec dalszym komplikacjom...
Najbliższe zabiegi mają odbyć się w grudniu. Plan leczenia obejmuje uruchomienie gwoździa w kości udowej, co pozwoli na jej wydłużenie o 5 cm. Dodatkowo, podczas tej samej operacji, planowane jest wstawienie gwoździa do kości piszczelowej. Dzięki temu możliwe będzie nie tylko wyprostowanie, ale również wydłużenie kości piszczelowej, która rośnie krzywo i powoduje wygięcia... Od kilku lat stanowi to duży problem. Przeprowadzenie tych zabiegów podczas jednej operacji jest konieczne, aby zminimalizować ból i dyskomfort Huberta.
Środki do zebrania są ogromne! Teoretycznie mamy czas do grudnia, ale musimy być przygotowani na ewentualność przyspieszenia operacji, jeśli stan prawej ręki Huberta się pogorszy. W przypadku zwiększenia wygięcia będziemy musieli przystąpić do operacji wcześniej, aby zapobiec dalszym powikłaniom.
Naszym priorytetem jest, aby Hubert mógł rozpocząć czwartą klasę i kontynuować naukę razem ze swoimi rówieśnikami. Niestety, dysplazja jest nieprzewidywalna... Póki co synek dzielnie walczy o sprawność podczas rehabilitacji, co często okupione jest wielkim bólem...
Nadal potrzebujemy wsparcia, aby móc kontynuować leczenie Huberta. Każda pomoc jest dla nas nieoceniona. Dzięki Państwa wsparciu możemy walczyć o zdrowie i lepszą przyszłość Huberta.
Hubert coraz lepiej sobie radzi ze swoją dysplazją. Niestety jest to choroba nieuleczalna i jedynym sposobem, w jaki możemy mu pomóc, są bolesne operacje ortopedyczne. Pozwolą one Hubertowi lepiej się rozwijać i normalniej żyć. Jego pozytywne nastawienie i siła, jaką ma, są dla nas cennym darem i nadzieją, że przetrwamy te trudne chwile.
Dziękujemy za dotychczasowe wsparcie i zrozumienie. Będziemy wdzięczni za każdą formę pomocy, która umożliwi nam kontynuowanie leczenia i wspieranie Huberta w jego drodze do zdrowia. Prosimy o wsparcie!
Rodzice
Opis zbiórki
Ma tylko 83 centymetry, nie urósł ani o milimetr przez ostatnie lata... Zagrożenie białaczką, ciągły strach i niski wzrost – tym charakteryzuje się dysplazja przynasadowa McKusicka, na którą cierpi Hubcio. Choroba uwięziła go w ciele małego dziecka! By się z niego wyrwać, chłopiec potrzebuje szeregu bolesnych i skomplikowanych operacji – chce jednak ich bardzo, bo marzy o tym, by być większy – jak tata... Pomóż mu urosnąć!
Rodzice Hubcia:
Przez 7 lat szukaliśmy diagnozy, odpowiedzi na pytanie, co właściwie dolega naszemu synkowi! W końcu poznaliśmy odpowiedź. Niezwykle szokującą – choroba genetyczna. Poza tym, że Hubcio będzie bardzo niski, co utrudni mu samodzielne życie (nie ma nawet metra wzrostu...), to grozi mu też białaczka! Musimy być pod stałą kontrolą onkologa...
Szukając pomocy dla synka, znaleźliśmy ją w Warszawie, w Paley European Institute. Hubcio został zakwalifikowany do wieloetapowego leczenia operacyjnego – rozpocząć je mogliśmy dzięki pomocy Darczyńców!
Gdy byłam w ciąży, nic nie zapowiadało, że z synkiem jest coś nie tak. Robiliśmy wszystkie badania i chociaż lekarz wspomniał, że kości są nieco krótsze, stwierdził, że pewnie to nic takiego – to częsta przypadłość chłopców.
W dniu porodu USG znów pokazało nieprawidłowości. Gdy Hubi przyszedł na świat, od razu trafił na rozmaite badania, jednak odpowiedzi na to, dlaczego jego kości są krótsze, nie znaleziono.
Mijały miesiące, a potem lata. Jeździliśmy od specjalisty do specjalisty, każdy rozkładał ręce. Dysplazja – to jedyne, co wiedzieliśmy. Skąd jednak się wzięła, jak leczyć synka? Nikt nie umiał nam powiedzieć.
W końcu poznaliśmy diagnozę i odpowiedź na piętrzące się latami pytania. Nasz synek choruje na rzadką chorobę genetyczną – dysplazja przynasadową McKusica, która charakteryzuje się nieprawidłowym wzrostem kości i chrząstek, a także niską odpornością organizmu. W skrajnych przypadkach może doprowadzić do rozwoju białaczki!
Pod względem intelektualnym Hubcio jest jak zwykle dziecko – to mądry chłopiec. Chodzi do normalnej szkoły, choć jest mu coraz trudniej. Jego koledzy rosną z każdym miesiącem, on nie. Potrzebuje pomocy przy zapaleniu światła, wejściu na schody, przy skorzystaniu z toalety – jest coraz starszy i brak samodzielności bardzo go smuci. Żeby chociaż kilka centymetrów był wyższy!
By tak się stało, nasz synek przeszedł już wiele operacji, wiele jeszcze przed nim. W ostatnim czasie jego rączki zostały naprawione, choć nie obyło się bez powikłań... Hubcio jest bardzo świadomy. Wie, co go czeka, zawsze o tym z nim rozmawiamy. Jest na to gotowy, bo bardzo chce być większy!
Jednak czasami płacze, a nam wtedy pękają serca... Ostatnio, gdy okazało się, że kość się nie zrasta, konieczne było pobranie tkanki z biodra... Kolejna operacja, duża rana, ból... Gdy się obudził, zapytał mnie ze łzami: "Dlaczego, mamusiu, pozwoliłaś im wyciąć mi kość...?".
Już 24 stycznia rozpoczynamy kolejny etap leczenia. Tym razem wydłużanie kości udowych... Hubcio tak bardzo nie może się doczekać kolejnych centymetrów, które mu przybędą! Ma być ich aż 5 – dla synka to ogroma różnica!
Przed nami jeszcze wiele etapów walki o zdrowie, sprawność i życie bez bólu. Będziemy iść tą drogą tak długo, jak długo Hubcio będzie tego chciał. On jest taki dzielny...
Synek mówi, że chce być tak duży, jak tata, mieć proste kości i być zdrowy. Nie marzy o nowych zabawkach, tylko o tym… Chciałby po prostu żyć tak, jak inni chłopcy w jego wieku. Nieustannie się z nimi porównuje. Różnica jest przecież widoczna gołym okiem...
Dzięki operacjom może stać się zdrowym i szczęśliwym chłopcem! Cena za to jest jednak gigantyczna… Prosimy o pomoc, by ten mały, wielki człowiek dostał swoją szansę. Bez Was się nie uda!
Prosimy, bądź z Hubciem!
➡️ Strona Hubcia na FB: Duży jak tata (otwiera nową kartę)
➡️ szczecin.tvp.pl – Od urodzenia walczy z dysplazją. By wyzdrowiał potrzeba pieniędzy (otwiera nową kartę)
Wpłata anonimowa3 zł- Wpłata anonimowa5 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa3 zł
- UG dks20 zł