Pokonać ból, pokonać śmierć

Zbiórka na cel: diagnostyka kliniczna w Schön Klinik, która pozwoli odkryć ognisko padaczkowe w głowie Huberta
Big 9d9fefdd e90e 48ab 9513 531aabbe9988
Wsparły 5 532 osoby
135 788 zł (74,25%)
Brakuje jeszcze 47 092 zł
Wesprzyj

Hubert, 7 lat

padaczka lekooporna

Brzozów, podkarpackie

Rozpoczęcie: 13 Lutego 2017
Zakończenie: 13 Maja 2017

Każda minuta wypełniona lękiem, że dziecko umrze – nie tak powinno wyglądać życie rodzica! Najgorszy jest jednak nie strach, ale bezradność. Gdy patrzy się na cierpienie dziecka, na które nie ma lekarstwa, czasami ma się ochotę wyć, krzyczeć, żeby tylko zrobić cokolwiek... A gdy pojawia się w końcu cień szansy na to, że można wygrać z chorobą, nie pozostaje nic innego jak błagać o pomoc. Dziś proszą o nią rodzice Huberta, który po wielu latach cierpienia może w końcu żyć inaczej!

To  zdarza się w nocy. Ciemność nie przynosi ukojenia, lecz strach. Strach o życie dziecka… Mama i tata Huberta od lat nie śpią, tylko czuwają przy łóżku synka. Ściskają przy tym mocno słuchawkę telefonu, gotowi szybko wezwać ratunek. Co kilkadziesiąt minut Hubert traci oddech i świadomość, jego ciało wygina się, oczy otwierają szeroko - jest w nich tylko otchłań, przerażenie i pustka. Jego rodzice przełykają łzy i gorączkowo liczą czas, bo gdy atak trwa pięć minut, trzeba w trybie pilnym podać chłopcu leki - Hubert bierze dawkę trzykrotnie większą niż dorosły. Gdy atak jest dłuższy, trzeba natychmiast dzwonić na pogotowie, bo po 20 minutach do dziecięcego pokoiku zakrada się śmierć.

Gdy nastaje świt, a przez szpary w żaluzjach wpada do domu słońce, kończy się jeden koszmar, a zaczyna kolejny. Noc przepełniona jest strachem, a dzień - rozpaczą. Gdy Hubert się budzi, jest już innym chłopcem, ponoszącym konsekwencje nocnej walki o życie. Każdy atak mu coś zabiera. To jak naciśnięcie przycisku RESET w komputerze – sprzęt staje się przez chwilę nieruchomy, bezużyteczny. Potem uruchamia się na nowo, lecz wszystkie otwarte wcześniej pliki, działające programy znikają. W taki sam sposób padaczka „wyłącza” mózg chłopca. W ciągu jednej nocy dzieje się tak wiele razy. Jednego dnia  Hubert wymienia cyfry, liczy, czyta, radośnie przewracając strony książeczek… A potem przychodzi noc. Gdy się budzi, nie umie już odejmować, dodawać, nie pamięta liczb. Literki, kiedyś znajome, układające się w piękne słowa, są tylko czarnymi plamami. Zamiast czytania na głos jest płacz, bo Hubert nie rozumie tego, co się stało. Powinien być wzorem dla swojej siostrzyczki Rity, tymczasem ona pamięta więcej niż on... Padaczka codziennie wymazuje jego umysł niczym gumka, pozostawiając tylko czystką kartkę.

Urodził się 8 lat temu. Dziś powinien biegać z plecakiem i siedzieć w szkolnej ławce. Tymczasem przełyka łzy, codziennie ucząc się tego, co i tak odbiera mu choroba. Gdy przyszedł na świat, rodzice nie mieli pojęcia, że jego przyszłość będzie upływać wśród ścian szpitala, że będzie w niej bezsilność, desperacja, agonia. Szczęście z narodzin dziecka, tak silne, że upijało, graniczyło z euforią, trwało tylko 3 dni. Trzeciego dnia lekarz wezwał rodziców do siebie, by omówić wyniki badania USG. Podwyściółkowy wylew I stopnia – kilkadziesiąt liter w szpitalnej karcie sprawiło, że w piersi mamy ożył strach o sile, która paraliżowała, odbierała zmysły. Przecież wylew zagraża życiu, często oznacza niedowład, paraliż – myśli w jej głowie mknęły z prędkością światła. Lekarz uspokajał, że takie krwawienia u noworodków to nic strasznego, że wszystko będzie dobrze, że nie trzeba się martwić. Mama słuchała, kiwała głową, ale wiedziała już wtedy, że dobrze nie będzie. Wiedziała też coś jeszcze - dopiero wtedy, gdy zostajesz rodzicem, poznajesz, co to znaczy naprawdę się bać.




Lekarz kazał nam przyjść na kontrolne badanie USG za 6 tygodni, ale nie zamierzaliśmy czekać. Słowo „wylew” nas przeraziło - opowiada. Pojechaliśmy z Hubertem do rehabilitantki, żeby oceniła jego stan. Kiedy go zobaczyła, załamała ręce. Okazało się, że nawet najbardziej skrajne wcześniaki nie mają takich zmian neurologicznych jak nasz chłopiec. Wtedy się zaczęło – badania, wizyty u neurologa, zajęcia z rehabilitantem, ćwiczenia w domu, konsultacje…  Na rozpacz nie było miejsca, trzeba było działać. Lekarze bardzo chwalili rozwój Huberta. Usłyszeliśmy, że jeśli będziemy prowadzić dziecko tak dalej, to wszystko będzie w porządku. Uspokoiliśmy się, pewni, że najgorsze już za nami. Tak bardzo się myliliśmy…

To stało się, gdy Hubert miał trzy miesiące. W sklepach były już świąteczne dekoracje, rozbrzmiewały kolędy, pod galeriami handlowymi pojawiły się punkty sprzedaży choinek. Oni zatrzymali się na stacji benzynowej. Był wieczór, w powietrzu wirowały płatki śniegu. Tata tankował auto. Mama karmiła Huberta. Tej chwili nie zapomni do końca życia – jej synek oderwał nagle gwałtownie usta od piersi i zawył, jakby zmagał się z jakimś niewidzialnym bólem. To nie był płacz, nie było kwilenie, tylko rozdzierający, wręcz nieludzki krzyk rozpaczy. Podobny dźwięk słyszała tylko na filmach  - w scenach, gdy kogoś zabijano, gdy w agonii umierał… Hubert po chwili zamilkł, ale echo tego krzyku jeszcze długo dźwięczało w jej głowie. Strach, który czuła po narodzinach dziecka, powrócił ze zdwojoną siłą.

Następnego dnia była w pracy, gdy zadźwięczał telefon. Dzwonił jej mąż, który został z synkiem w domu. Hubert bawi się ze mną cały dzień, gdy się do niego zwracam, to on ucieka oczkami – powiedział. Jeszcze wtedy myśleli, że to niewinna zabawa. W pokoju o kolorowych ścianach, pełnym grzechotek i pluszowych misi, gdzie rozbrzmiewa radosne gaworzenie, nie ma miejsca na myśli o chorobie i śmierci.

Dzisiaj te myśli nie odstępują ich już na krok.

Pamiętają dobrze, co działo się wtedy. Oczy Huberta uciekające w głąb czaszki. Z jego ust znika uśmiech… Przestaje podnosić głowę. Pogotowie. Bieg z dzieckiem na rękach przez szpitalny korytarz. Seria badań – czy to jakaś bakteria? Czy coś się stało w czasie ciąży, w trakcie porodu? Ciało Huberta wykręca się, drży. Życie gaśnie…

Padaczka była wtedy dla nich tylko słowem, które znali z podręczników i filmów. Teraz wiedzą o niej wszystko. Wiedzą, że to choroba neurologiczna, objawiająca się napadowymi wyładowaniami wewnątrz neuronów. Dochodzi wtedy do niesprawności mózgu. Następują konwulsje, chory traci przytomność. Na filmach szybko dochodzi do siebie, wstaje i funkcjonuje jak przedtem, rzadkie ataki w zasadzie nie przeszkadzają w normalnym życiu. Niestety, rzeczywistość jest inna. U Huberta napady zdarzają się codziennie. Wtedy, gdy pierwszy raz trafił do szpitala, było ich 6 w ciągu doby. Chłopiec przestał robić cokolwiek, tylko leżał i patrzył niewidzącym wzrokiem. Jego ciało przegrywało z niesprawnym umysłem. Gdy tylko zaczynał się atak, baliśmy się jednego – że Hubert umrze – wspomina mama chłopca łamiącym się głosem.

Spędzili w szpitalu 90 dni. 540 napadów. Wtedy stał się cud – kolejny z zastosowanych leków przyniósł poprawę. Ataki ustały z dnia na dzień. Wrócili do domu. 3 lata – tyle trwała normalność, 3 lata patrzenia, jak Hubert się rozwija, chodzi, mówi, 3 lata spokojnych nocy, 3 lata uśpienia choroby, która w okrutny sposób pozwoliła im myśleć, że zniknęła na zawsze.




A potem nadszedł ten pamiętny wieczór, gdy za oknem panował zmrok, przerywany tylko światłami ulicznych latarni. W domu panowała cisza. Hubert spał już od dawna. Mama na palcach weszła do jego pokoju. Zamiast kojącego widoku śpiącego spokojnie dziecka zobaczyła wyprężone ciało, z otwartymi ustami, błądzące po pokoju niewidzącym wzrokiem. Wyglądało to jak agonia. Była przekonana, że tym razem to koniec, że jej dziecko naprawdę umiera. Strach – niczym cień śmierci – wypełnił z powrotem dziecięcy pokój. Gdy po 20 minutach przyjechało pogotowie, najgorsze już minęło. Hubert był spokojny, miał zamknięte oczy. Łudziliśmy się jeszcze wtedy, karmiliśmy nadzieją, że to nie był atak padaczki. Niestety, neurolog nie miał miał wątpliwości. Nasza reakcja… brak słów, by ją opisać. Załamaliśmy się. Byliśmy pewni zwycięstwa, tymczasem okazało się, że przegraliśmy z kretesem.

Czy wiesz, jak to jest, patrzeć na to, jak dziecko umiera? Rodzice Huberta wiedzą. Przez kilkanaście sekund trwania napadu jest tak, jakby ich synek był martwy – Hubert nieruchomieje, przestaje oddychać, oczy stoją mu w słup. I tak codziennie, od czterech lat. Codziennie boją się, że pogotowie nie zdąży dojechać na czas. Cztery lata życia w strachu i bezradnego patrzenia na to, jak ukochane dziecko cofa się w rozwoju przez chorobę. Hubert dostaje dzisiaj końską dawkę leków, które jednak nie eliminują napadów, ale jedynie redukują ich częstotliwość i siłę. Padaczka uodporniła się na ich działanie.

Adres Schön Klinik pod Monachium, specjalizującej się w operacyjnym leczeniu epilepsji, dali im polscy lekarze. Wykonują tam szczegółową diagnostykę mózgu, pozwalającą na precyzyjne wykrycie ogniska padaczkowego, odpowiedzialnego za powstawanie napadów. Jeśli lokalizacja pozwala na jego wycięcie, przeprowadza się operację. Dzieci z napadami, na które nie działał żaden lek, które nie chodziły, nie mówiły, wracają z Schön odmienione. Operacja wyzwala je z piekła ataków i otwiera drzwi do normalnego życia.

Badanie EEG, któremu będzie poddany Hubert, ma trwać 7 dni. Przez ten czas mózg chłopca będzie bezustannie monitorowany, a on sam znajdzie się pod całodobową opieką lekarzy. To jednak kosztowne badanie – prawie 40 tysięcy euro! A później jeszcze operacja… Kwota, która może wydawać się duża, jest jednak niewielka, gdy pomyśli się o stawce - jest nią życie Huberta, wolne od napadów i życie jego rodziców, wolne od strachu.  Bez operacji chłopcu grozi to, co innym dzieciom z padaczką – cofnięcie do etapu noworodka, gdzie nie chodzi się, nie mówi, funkcjonując tylko tak, jak każe fizjologia. Nie pozwólmy na to. Hubert i jego rodzice krzyczą dziś o pomoc… Usłysz ich głos.

10 zł

Anonimowy Pomagacz

500 zł

Anonimowy Pomagacz

5 zł

Krystian

50 zł

paula

50 zł

B

70 zł

Justyna

Pokaż więcej

Wsparły 5 532 osoby
135 788 zł (74,25%)
Brakuje jeszcze 47 092 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość