Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Dogonić nadzieję, dogonić rówieśników. Pomagamy Idze!

Iga Luszka

Dogonić nadzieję, dogonić rówieśników. Pomagamy Idze!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0200071
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Leczenie, rehabilitacja, badania, dojazdy, sprzęt medyczny

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Iga Luszka, 16 miesięcy
Łaz, lubuskie
Zespół Jouberta, opóźnienie psychoruchowe, zaburzenia ośrodkowej koordynacji ruchowej
Rozpoczęcie: 19 Kwietnia 2022
Zakończenie: 23 Października 2022

Najnowsza aktualizacja

PILNE ❗️Nowe ważne informacje❗️Potrzebna dalsza pomoc❗️

Kochani!

Nasza ciężka walka o przyszłość Igi nadal trwa. Codziennie robimy wszystko, co tylko możemy, by powstrzymać brutalne choroby. Niestety – to wszystko to wciąż za mało...

W ostatnim czasie u córki zdiagnozowano Zespół Jouberta – rzadkie zaburzenie neurorozwojowe, znane również jako zespół móżdżkowo-oczno-nerkowy. 

Córka jest jedyną, jak do tej pory osobą w Polsce z taką mutacją genu! Niestety, ta wyjątkowość stała się naszym przekleństwem. 

Iga Luszka

Strasznie boimy się o przyszłość naszego dziecka. Choroba ta jest bardzo rzadka i wciąż pozostaje praktycznie nieznana. Nie wiemy więc, w jakim stopniu schorzenie się rozwinie i jak będzie wyglądała przyszłość naszego dziecka… 

Wiemy jednak, że choroba jest niebezpieczna i może doprowadzić do niewydolności narządów! Dlatego musimy wykonywać regularne obserwacje, badania kontrolne oraz uczęszczać na intensywną rehabilitację. Dodatkowo w najbliższym czasie, Igę czeka rezonans magnetyczny w znieczuleniu ogólnym. Dzięki niemu zobaczymy, jak duże jest uszkodzenie mózgu naszego dziecka. 

Wciąż robimy, co możemy, jednak bez pomocy wielu dobrych serc nie uda nam się uchronić Iguni przed cierpieniem. Czas gra dla nas kluczową rolę! Niestety, zbiórka zbyt wolno posuwa się do przodu... Dlatego z całego serca prosimy – bądź z nami w tej niesłychanie trudnej walce!

Dziękujemy za dotychczasowe wsparcie. Dajcie nam siłę, wiarę i nadzieję!

Rodzice

Opis zbiórki

Iga już od pierwszych chwil skradła nasze serca. Kiedy tylko spojrzał na nas swoimi dużymi, pięknymi oczkami wiedzieliśmy, że zrobimy dla niej wszystko, aby była zdrowa, bezpieczny i szczęśliwa. Nie sądziliśmy jednak, że będzie to tak trudne…

Iga jest naszym najmłodszym szczęściem spośród piątki dzieci. Urodziła się o czasie, bez powikłań. Przez pierwsze tygodnie wydawało się, że jest okazem zdrowia – zawsze uśmiechnięta, energiczna i ciekawa świata. Niestety, nasza radość z jej prawidłowego rozwoju trwała zaledwie 4 miesiące... 

Wtedy po raz pierwszy zauważyliśmy niepokojące objawy... Rozwój ruchowy Igi wydawał się znacznie opóźniony w porównaniu do jej rówieśników. Córka nie potrafiła podtrzymać główki ani podtrzymać się na przedramionach. Jej ruchy były stereotypowe i nieskoordynowane. Przeraziliśmy się! Wiedzieliśmy, że jak najszybciej powinniśmy zacząć szukać pomocy. 

Iga Luszka

W kolejnych dniach udaliśmy się do lekarza. Córka została poddana licznym badaniom. Wyniki były zatrważające - obniżone napięcie mięśniowe, poszerzony układ komorowy mózgu, opóźnienie psychoruchowe, zaburzenia wzroku oraz zaburzenia ośrodkowej koordynacji nerwowej. Wstępna diagnoza padła na Zespół Pitta Hopkinsa... 

Załamaliśmy się... 

Natychmiast rozpoczęliśmy rehabilitację – najpierw jedną, potem drugą. Niestety, mimo wielkiego wysiłku – ćwiczenia nie przynosiły żadnych efektów... 

Nasz stres z każdym tygodniem narastał... Iga, mając 9 miesięcy ledwo podtrzymywała główkę,  nie przekręcała się na boki, nie pełzała... Byliśmy przerażeni! Wiedzieliśmy jednak, że nie możemy się poddać. Znów trafiliśmy do neurologa, skąd zostaliśmy skierowani na kolejny turnus we Wrocławiu. Tam spędziliśmy niezliczoną ilość godzin na sali rehabilitacyjnej. Każda sesja ćwiczeń okupiona była ciężką pracą, wysiłkiem, morzem wylanych łez i ogromnymi kosztami.

Iga Luszka

Na szczęście tym razem, pojawiły się pierwsze, długo wyczekiwane efekty. Po turnusie Iga zaczęła przewracać się z brzuszka na plecy i na odwrót. Małe postępy, rozbudziły w nas ogromną nadzieję na sprawność naszego dziecka! 

Niestety, przed nami jeszcze naprawdę długa droga – liczne wizyty u specjalistów, zakup odpowiedniego sprzętu medycznego (m.in. kamizelki SPIO, dzięki której Igunia będzie w stanie samodzielnie usiąść), a także ciężka rehabilitacja. 

Dodatkowo musimy jak najszybciej wykonać specjalistyczne badania genetyczne, których koszt to około 8 tysięcy złotych! To jedyna szansa, aby poznać przyczyny opóźniania rozwoju naszego dziecka i dopasować odpowiednie metody leczenia. 

Iga Luszka

Niestety, liczne wizyty u specjalistów, dojazdy, sprzęt, a także godziny rehabilitacji już teraz pochłaniają mnóstwo pieniędzy. Koszty stale rosną, a my wiemy, że sami nie jesteśmy w stanie zapewnić jej wszystkiego, co potrzebne. 

Iga zaraz skończy roczek, a jej rozwój ruchowy jest opóźniony o 6 miesięcy! Walka o córeczkę trwa i trwać będzie. Wszystko po to, by w przyszłości mogła być jak najbardziej samodzielnym dzieckiem. 

Dlatego błagamy Was o pomoc...

Magdalena i Patryk, rodzice

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0200071
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki