Trwa wyścig z czasem o życie Igorka❗️Okrutna choroba chce nam go odebrać! POMÓŻ❗️

Zaledwie kilka tygodni temu otrzymaliśmy tę przerażającą diagnozę, a razem z nią runął cały nasz świat. Od tamtej chwili nie liczymy dni, ale minuty, które pozostały nam, by uratować sprawność naszego synka. Ta choroba to WYROK, która może doprowadzić nawet do śmierci, a w jej przypadku czas jest najdroższą walutą... Prosimy, pomóż nam zawalczyć o Igorka, zanim będzie za późno!

Nasz syn urodził się jako zdrowe dziecko. Przez pierwsze lata życia rozwijał się wspaniale – biegał, śmiał się, zaczynał mówić pierwsze słowa. Nikt nie przypuszczał, że w jego genach ukryty jest śmiertelny wróg! Pierwsze objawy były dosyć dyskretne. Pojawiły się problemy z równowagą i regres mowy. 

Zaczęliśmy szukać odpowiedzi na krążące w naszych myślach pytania. To wyniki badań genetycznych potwierdziły najgorsze. Okazało się, że nasze dziecko zmaga się z ceroidolipofuscynozą typu 6 - CLN6, znaną również jako Choroba Battena! To rzadka choroba metaboliczna, która prowadzi do stopniowej utraty wzroku, zdolności ruchu i funkcji poznawczych. Gdy patrzymy na Igorka, nie możemy uwierzyć, że ten radosny chłopiec stoi w obliczu tak wielkiego cierpienia... 

Jako rodzice czujemy ogromną bezsilność, widząc, że choroba chce nam odebrać naszego jedynego syna. Jednak nie zamierzamy się poddać bez walki! Choć obecnie medycyna nadal szuka ostatecznego lekarstwa, to my nie możemy czekać z założonymi rękami. Musimy zrobić wszystko, by spowolnić postępowanie choroby. Dlatego pragniemy zapewnić synkowi opiekę wielu specjalistów, intensywną neurorehabilitację czy terapie wspomagające pracę mózgu. Każdy dzień zwłoki może mieć w naszym przypadku straszne konsekwencje...

Dziś z całego serca chcielibyśmy poprosić o wsparcie, które będzie szansą dla Igorka. Szansą na ratowanie wspomnień, mowy, wzroku, sprawności... Każda, nawet najmniejsza wpłata to dla nas sygnał, że nie jesteśmy w tej walce sami! Dziękujemy!

Rodzice Igorka