Jak pokonać chorobę, o której nikt nie słyszał? Inez Cię potrzebuje!

Nie tak wyobrażaliśmy sobie rodzicielstwo. Kiedy śmiało snuliśmy plany na przyszłość, próżno było szukać w nich bólu i strachu. Nikt przecież tego nie chce dla swojego dziecka... Sądziliśmy, że damy radę uchronić przed nimi nasz największy skarb – naszą córeczkę. Jednak los przygotował dla Inez zupełnie inny scenariusz...

Inezka przyszła na świat w dramatycznych okolicznościach – w głębokiej zamartwicy, jako wcześniak. Mieliśmy jednak nadzieję, że najgorsze już za nami. Kiedy opuszczaliśmy szpital, nic nie wskazywało na to, że niedługo znów tu wrócimy...

Cztery miesiące później zgłosiłam się do lekarza, ponieważ zobaczyłam, że Inez nie rozwija się jak inne dzieci. Nie trzymała główki, była wiotka. Tak zaczęły się nasze podróże od lekarza do lekarza.

Byliśmy pod opieką dwunastu poradni specjalistycznych. Przeszliśmy mnóstwo badań. Szukano diagnozy, a my słyszeliśmy, że "trudny" poród na pewno nie jest przyczyną wiotkości i opóźnienia w rozwoju. Musiało być coś jeszcze...

Diagnozę usłyszeliśmy dopiero kiedy córeczka miała 2,5 roku. Do końca mieliśmy nadzieję, że nie jest to choroba genetyczna. Ale jednak prawda okazała się brutalna... Za nasze problemy odpowiada wada genetyczna. Niezwykle rzadka, nigdzie niespotykana wada... Rozpoznanie: duplikacja krótkiego ramienia chromosomu 12. Najprawdopodobniej jedyne dziecko na świecie, brak konkretnych wzmianek w literaturze polskiej i zagranicznej.

Wiadomość spadła na nas jak grom z jasnego nieba. Do tego usłyszeliśmy, że ryzyko tej samej wady przy kolejnych dzieciach wynosi aż 90%...

Inez choruje również na niedoczynność tarczycy, ma powiększoną miedniczkę nerkową, wadę wzroku, naczyniaki, opóźniony w stopniu znacznym rozwój psychoruchowy. Nie mówi, nie chodzi. Niedawno zaczęła stawać z podporem samodzielnie, co nas bardzo cieszy! Wcześniej była dzieckiem leżącym.

Nasza walka, codzienna rehabilitacja i terapia powodują, ze małymi kroczkami idziemy do przodu. Mimo wszystkich przeciwności losu Inezka jest dzieckiem bardzo pogodnym, zabawnym, kontaktowym, ma w sobie siłę i chęć walki, nieraz nam to pokazuje. Każdego dnia... Inez ma ogromną szansę chodzić samodzielnie, dlatego walczymy, by miała taką możliwość!

Mimo brutalnych rokowań wiem, że nie możemy się poddać! Choroby genetycznej nie da się wyleczyć, ale możemy zrobić wszystko, by pomóc córeczce w jak najlepszym funkcjonowaniu. Na szali leży jej przyszłość, dlatego prosimy, pomóż nam!

Rodzice