❗️Zanim SMA zabierze Ingę na zawsze. Dramatyczna walka o zdrowie
Zakończenie: 14 Października 2021
Rezultat zbiórki
To, co jeszcze niedawno wydawało się niemożliwe stało się faktem! Inga po wielu miesiącach walki, 12 października 2021 roku, otrzymała terapię genową.
Chcielibyśmy móc podziękować i uściskać każdego z osobna. Każdy z Was miał ogromny wkład w ten wielki, wspólny sukces. Poświęciliście siebie, swój czas, aby pomóc!
Zbiórka pokazała nam jak wielkie serca mają ludzie. Spotkaliśmy na naszej drodze mnóstwo dobroci, za którą czujemy się ogromną wdzięczność.
To Wy daliście naszej córeczce szansę na zdrowie i rozwój pomimo potwornej choroby.
Zawsze powtarzaliśmy, że każda najmniejsza pomoc ma niesamowitą moc i te małe rzeczy składają się na wielki sukces
Podanie leku to dla nas mnóstwo emocji, ale mamy nadzieję, że przed nami nowy etap, ważny etap.
Dziękujemy!
Rodzice Ingusi - Paulina i Krystian
Opis zbiórki
Chciałam podarować jej gwiazdkę z nieba. Okazało się, że to tak samo nieosiągalne jak zdrowie. Kiedy każdy dzień staje się walką, możesz mieć tylko nadzieję, że bajki o szczęśliwym zakończeniu czasem się spełniają…
_____
Grudzień to dla mnie wyjątkowy miesiąc - to wtedy dowiedziałam się, że pod sercem noszę maleństwo. Ta data zawsze będzie dla mnie szczególna - 6 grudnia - te dwie kreski na teście były dla mnie najlepszym prezentem. Wiedziałam, że wszystko się zmieni. Nie spodziewałam się tylko jak bardzo…
Zmieniła mój świat nie do poznania. Byłam gotowa na wszystko: nocne pobudki, trudne ząbkowanie, skoki rozwojowe. Nie byłam gotowa tylko na jedno: wyrok wydany na moje dziecko przez potworną chorobę. Na ten strach, przerażenie, oglądanie cierpienia mojej córeczki. Na potworną bezradność wobec niezwykle brutalnego przeciwnika.
Na diagnozę czekaliśmy długo. Zbyt długo. W poszukiwaniu odpowiedzi na to, co się dzieje z naszym dzieckiem, pukaliśmy do różnych drzwi - od kolejnych specjalistów dostawaliśmy sprzeczne komunikaty. Początkowe napięcie mięśniowe, określane przez lekarzy jako "książkowe", w krótkim czasie zaczęło słabnąć. Obawy rosły z dnia na dzień… Rehabilitacja miała pomóc w rozwiązaniu naszych problemów. Rezultaty pierwszych spotkań były obiecujące - widzieliśmy malutkie postępy. Niestety, radość trwała tylko chwilę, krótko później zastąpiona rozpaczą.
Słowa, informujące o wynikach testów zwaliły mnie z nóg. Bo choć podejrzewaliśmy chorobę to jednak z całej siły próbowaliśmy wyprzeć tę myśl. Po 7 tygodniach gorączkowego oczekiwania odebrano nam nadzieję. Ta wiadomość zrujnowała świat, na który od dawna staraliśmy się przygotować. Teraz, naszą rzeczywistością jest rehabilitacja. Dla Ingi bolesna i ciężka - dźwięk jej płaczu powoduje, że moje serce pęka na miliony. Nigdy go nie zapomnę… Czuję się jakbym ją krzywdziła, a robię to dla jej dobra. To boli.
Kiedy biorę ją w ramiona wciąż powtarzam: “córeczko, tak bardzo chciałabym cię obronić. Znaleźć bezpieczną przystań, pokazać piękno świata z daleka od szpitala i sali rehabilitacyjnej”. Jako mama chciałabym patrzeć na to, jak robi pierwszy krok, jak beztrosko się bawi, jak wypowiada pierwsze słowo. Nie wiem, czy kiedykolwiek uda się choć jedno…
SMA 1 odbiera siły osłabiając kolejne układy. Nie jestem w stanie przewidzieć, co nas czeka. Wciąż mam wrażenie, że ponosimy konsekwencje zbyt późnej diagnozy… Inga mimo rehabilitacji, przez osłabione mięśnie, nienaturalnie wygina rączki, a jej plecki są wykrzywione. Mogą się już nigdy nie wyprostować, a to spowoduje wiele problemów - początkowo z rozwojem ruchowym, ale może też wpłynąć na oddychanie. Boję się myśleć, co nas czeka, przestałam planować przyszłość - od kilku miesięcy nasze życie to ciągła walka - najpierw o diagnozę, teraz o ratunek dla naszej kruszynki.
W walce z potężnym przeciwnikiem jest tylko jeden ratunek - terapia genowa. Warty miliony złotych lek, który powstrzyma postęp choroby i pozwoli nam zacząć nowy etap. Bez strachu o przyszłość, ze spokojem o to, że jednego dnia nasza córeczka nagle przestanie oddychać, jeść, poruszać się samodzielnie. O to, że jej życie będzie pasmem cierpienia i barier nie do pokonania.
Pomocy! Ratunku! Nie wiem, jakich słów użyć, by prosić cię o wsparcie. O to, byś pomógł nam zawalczyć o przyszłość naszego dziecka. Wiem jedno: bez wsparcia nie mamy szans. Bez tej pomocy, przegramy najważniejszą walkę. Błagam! Daj mojej córeczce szansę na życie, bo drugiej nie dostanie.
Z twoją pomocą możemy wszystko - zmienić bieg wydarzeń i pokonać przeciwnika, jakim jest bezlitosna choroba. W tej walce liczy się każdy dzień, dlatego błagam, nie odkładaj jej na później. Tylko tu, teraz i razem, możemy sprawić, że stanie się cud.
_____
Zbiórkę można wspierać biorąc udział w licytacjach prowadzonych w grupie: Licytacje dla Ingi
Dla Aleksandra Doby czas się zatrzymał, ale jego misja dzielenia się ze światem tym, co dobre pozostała... Zegarek Podróżnika został przekazany na licytację, która zasili zbiórkę Ingi: [KLIK]
____
O walce Ingi mówi się w mediach:
4-miesięczna wojowniczka. Mimo wyroku SMA Inga może wygrać z chorobą
Lewandowski posprząta twój dom, jeśli wesprzesz małą Ingę
Świąteczny Kiermasz Charytatywny na rzecz Ingi Niedźwieckiej