Jesteśmy dla ciężko chorych dzieci! Pomóż nam pomagać ❤️

Stowarzyszenie powstało w 2020 roku z zaangażowania pacjentów oraz ich bliskich, którzy uczestniczą w potwierdzonych terapiach z wykorzystaniem komórek macierzystych (MSC).

Zależy nam na podnoszeniu świadomości społecznej w zakresie nowoczesnych, wiarygodnych i zatwierdzonych terapii komórkowych. Stoimy na straży ochrony praw osób chorych.  

Od samego początku wiedzieliśmy, że będziemy działać bez wynagrodzenia, poświęcając swój prywatny czas  z potrzeby serca. 

Jednakże nasze ręce i głowy nie wystarczą, aby Stowarzyszenie mogło działać pro bono na tak szerokim polu… Działalność Stowarzyszenia generuje koszty, zupełnie niezależne od nas. Jesteśmy aktywni.

👉 Udzielamy się w Parlamentarnym Zespole ds. Chorób Rzadkich,
👉 bierzemy udział w konferencjach organizowanych przez różne organizacje pacjenckie. Ta aktywność związana jest niejednokrotnie z kosztami dojazdu i noclegu.
👉 Prowadzimy stronę internetową, której utrzymanie kosztuje.
👉 Tworzymy i dystrybuujemy ulotki dla pacjenta – koszty druku.

Poza tym w kosztach jest biuro w Warszawie oraz linia telefoniczna. Generuje to koszty wynajmu, opłaty abonamentowe, konieczność zakupu materiałów biurowych oraz przesyłek. Na koniec dochodzą koszty związane z obsługą księgowości.  

Nasza codzienność to praca na najwyższych obrotach!

Każdego dnia odbieramy telefony od rodziców ciężko chorych dzieci, a także od dorosłych obciążonych różnymi ciężkimi chorobami. Poznajemy ich historie, które niejednokrotnie sprawiają, że nasze serce zabije mocniej niż zwykle. 

Od momentu zakwalifikowania do terapii, wspieramy rodzinę, pomagamy we wszystkich formalnościach związanych z uzyskaniem  Statusu Podopiecznego Stowarzyszenia. Od chwili uzyskania zgody Komisji Bioetycznej, uruchamiamy proces zbierania środków na terapię, pomagamy przy tworzeniu opisów.

Współpracujemy z na zasadach porozumienia z:

🚑 Uniwersyteckim Szpitalem Dziecięcym w Lublinie (ul. Prof. Antoniego Gębali 6, 20-093 Lublin).  W tym Szpitalu podawany jest naszym Podopiecznym produkt leczniczy terapii zaawansowanej ATMP- HE oparty o allogeniczne lub autologiczne mezenchymalne komórki macierzyste pozyskiwane z galarety Whartona.  

🚑 Centrum Medycznym KLARA w Częstochowie (ul. Wały Gen. Józefa Dwernickiego 43/45, 42 -200 Częstochowa). W Centrum Medycznym Klara prowadzony jest medyczny eksperyment leczniczy, polegający na zastosowaniu komórek mezenchymalnych pozyskanych z galarety Whartona od dawcy allogenicznego, u pacjentów z chorobami neurologicznymi, u których nie ma leczenia przyczynowego.

Najważniejsze jest to, że po prostu JESTEŚMY! Jesteśmy dla naszych Podopiecznych. Obecnych i przyszłych.  Zawsze znajdujemy czas na rozmowę. Wspieramy słowem i działaniem, gdy tylko pojawią się obawy lub troski, bo każdy jest równie ważny.

I w tym momencie zapewne wielu z Was zada sobie pytanie: po co to robimy? 

Odpowiedź jest prosta. Kilka lat temu byłyśmy w takim samym położeniu jak nasi Podopieczni, a obok nas nie było absolutnie żadnej organizacji pacjenckiej, która gotowa była pomagać i wspierać. Cztery lata temu wszystko się zmieniło – JESTEŚMY DLA WAS!

Bez pomocy ludzi o dobrych sercach nasza chęć pomocy nie wystarczy. Potrzebujemy wsparcia finansowego, aby móc dalej działać, by temat terapii z wykorzystaniem komórek macierzystych mógł być rzetelnie omawiany. 

Z całego serca dziękujemy za każdą wpłatę. ❤️

Stowarzyszenie na FB

www.innowacyjni.info.pl