Nie możemy bezczynnie patrzeć, jak nasz synek gaśnie! Prosimy, pomóż zatrzymać chorobę Ivana!

Ivan jest naszym ukochanym dzieckiem, pełnym radości i ciekawym świata. Ale SMA – rdzeniowy zanik mięśni – nie daje mu szans na normalne życie. Ta bezlitosna choroba sprawia, że nasz synek nie może samodzielnie siedzieć, stać ani chodzić. Odbiera mu siłę mięśni, ruch, oddech... Zamiast cieszyć się dzieciństwem, Ivan walczy z bólem...

To, co dla innych dzieci jest codziennością – zabawa, bieganie, radosne skakanie – dla niego jest marzeniem. Gdy patrzymy, jak cierpi, czujemy bezradność, ale nie możemy się poddać! Nieustannie walczymy o każdy dzień jego życia, o każdą chwilę, w której możemy zobaczyć jego uśmiech!

Niedawno Ivan przeszedł operację założenia PEG-a, bo SMA odebrało mu już nawet umiejętność jedzenia. Miało być łatwiej, ale zamiast poprawy pojawiły się kolejne problemy – rana wokół gastrostomii nie goi się i ciągle krwawi. Byliśmy już dwa razy na oddziale chirurgii, gdzie próbowano mu pomóc. Przepisywano maści, antybiotyki, sterydy, ale nic nie przynosi ulgi...

Pod koniec miesiąca trafimy na oddział neurologii. Będziemy czekać na decyzję, czy nasz synek może zacząć leczenie nowoczesnym lekiem na SMA. To nasza NADZIEJA – nadzieja na to, że zatrzymamy postęp choroby. Jeśli leczenie zostanie zatwierdzone, natychmiast zaczniemy intensywną rehabilitację.

Lek daje nadzieję, ale sama rehabilitacja to walka, która nigdy się nie kończy. Koszty terapii, rehabilitacji, sprzętu rehabilitacyjnego i ortopedycznego są ogromne, a Ivan rośnie szybko – jeszcze szybciej wyrasta z wszystkiego, co pomaga mu funkcjonować.

Dlatego błagamy Was o pomoc. Bez Was nie damy rady zapewnić naszemu dziecku leczenia i opieki, której tak bardzo potrzebuje. Dziękujemy z całego serca za każdą pomoc. Wasze wsparcie to dla nas nadzieja, że uda nam się ocalić naszego synka.

Rodzice Ivana