Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Choroba zabiera sprawność Iwa! Trwa walka o przyszłość – pomóż!

Iwo Kuś

Choroba zabiera sprawność Iwa! Trwa walka o przyszłość – pomóż!

10 515,66 zł
Wsparło 99 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0158519
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0158519 Iwo
Cel zbiórki:

Leczenie i rehabilitacja

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Iwo Kuś, 6 lat
Gołaczewy, małopolskie
Ataksja móżdżkowa, ataksja epizodyczna, encefalopatia rozwojowo-padaczkowa
Rozpoczęcie: 4 Listopada 2021
Zakończenie: 9 Lutego 2022

Opis zbiórki

Wiedziałam, że coś jest nie tak. Obserwowałam rozwój Iwa i z dnia na dzień byłam bardziej niespokojna. Czułam to, choć do końca łudziłam się, że wyniki badań okażą się dobre, a ja dowiem się, że nad życiem mojego dziecka nie czyha żadne niebezpieczeństwo. 

Około 7 miesiąca, gdy Iwo był jeszcze malutki, zauważyłam niepokojące sygnały. Jego ciałko było bardzo wiotkie, a ogólne postępy bardzo różniły się o tego, jak wyglądało to w przypadku starszego brat. To właśnie wtedy usłyszałam, że jego rozwój jest opóźniony i że potrzebna jest natychmiastowa rehabilitacja. 

Iwo Kuś

Testy genetyczne nie pozostawiły złudzeń - Iwo ma niepożądany gen CACNA1A, który nie został jeszcze opisany w literaturze medycznej. Ani ja, ani maż, ani starszy brat Leo nie są w grupie ryzyka występowania tego genu. Lekarza nie są w stanie określić, czy w Polsce znaleźć można, choć jedną osobę, która zmaga się z takim samym problemem jak nasz synek. 

Patogenne warianty tego genu powodują ataksję móżdżkową, epizodyczną, rodzinną hemiplegię z postępującą ataksją móżdżkową oraz encefalopatię rozwojowo-padaczkową. Iwo jest jak chwiejący wieżowiec. Potyka się o własne nogi, jego ciało jest kompletnie nieskoordynowane. Do tego pojawiające się problemy z jedzeniem i przełykaniem znacząco utrudniają codzienność. Mowa Iwa jest spowolniona przez zwiotczałe mięśnie twarzy. 

Iwo jest bardzo dobrym obserwatorem. Zauważył, że jego brat i rówieśnicy biegają na boisku, bawią się na placu zabaw, korzystają z dodatkowych zajęć sportowych. On też by tego bardzo chciał…  

Iwo Kuś

Synek wymaga stałej, długotrwałej rehabilitacji, by móc zawalczyć z przeciwnościami, jakie zesłał na niego los. Od urodzenia towarzyszą mu problemy z równowagą, chodzeniem, słabe napięcie mięśniowe, drżenie rąk i nóg, a także oczopląs i zez. Terapia pochłania ogromne pieniądze, dlatego bardzo proszę o pomoc, nie dla siebie, dla mojego synka...

Adriana, mama

10 515,66 zł
Wsparło 99 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0158519
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0158519 Iwo

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki