SMA1 trzy litery, które niszczą życie mojej córeczki! Pomocy!

Kiedy czekałam na wyniki badań, płakałam niemal bez przerwy. Wciąż miałam nadzieję, że to wszystko to jakiś straszny sen, że przyjdzie lekarz i powie mi, że wszystko będzie dobrze. Zamiast takich słów usłyszałam wyrok – SMA1 najcięższa postać choroby, która powoli zmienia życie dziecka w koszmar! Moja córeczka słabnie z dnia na dzień, potrzebuje pomocy, która wyceniona jest na ponad 9 milionów złotych! Jest tylko jedna terapia, która pozwala rozprawić się z SMA raz na zawsze – jest to najdroższe leczenie na świecie, a my musimy zdobyć te pieniądze...

Kiedy po 10 latach starań zaszłam w ciążę, nic nie zapowiadało, że to szczęście zmieni się w koszmar. Jagódka urodziła się w 34 tygodniu przez cesarskie cięcie. Wcześniej trafiłam do szpitala z bólami brzucha i lekarze pojęli decyzję o porodzie… 10 lat czekałam na moje upragnione dziecko i w końcu dostałam ją na ręce – moją maleńką córeczkę. Byłam taka szczęśliwa, myślałam, że już nic się nie może zmienić, że od tego momentu nasze życie będzie takie, o jakim od zawsze marzyłam. Gdyby w tamtej chwili ktoś powiedział mi, ze za kilka miesięcy zaleję się łzami, uznałabym go za szaleńca. Teraz wiem, jak bardzo się myliłam, wierząc, że nic złego nie może spotkać mojej córeczki.

Jagódkę zaczęły opuszczać siły…

Około 6 miesiąca życia z Jagódką zaczęło dziać się coś dziwnego. Dzieci w tym czasie przybierają na wadze i nabierają siły. Nasza córeczka niemal słabła w oczach. Przestała unosić główkę, ruszać rączkami, odrywać nóżki od ziemi. Każdego dnia niepokój był coraz większy. Zaglądaliśmy do łóżeczka w nadziei, że w końcu to się zmieni, że ta tajemnicza niemoc wreszcie ustąpi. Najpierw standardowe opinie – obniżone napięcie mięśniowe. Przecież to wszystko da się przezwyciężyć poprzez rehabilitację. Dni mijały, a ćwiczenia nie przynosiły żadnych rezultatów.

Trafiliśmy do wspaniałej Pani doktor, która już raz zdiagnozowała dziecko z SMA. To ona zleciła nam kolejne badania. Na testy genetyczne przyszło nam czekać kilka tygodni. Nie chciałam w to wszystko wierzyć, jak zaklęta szukałam lekarza, który mnie uspokoi, da mi cień nadziei, jakąś szansę. W oczekiwaniu na wynik badania, godziny w internecie, historie walki o dzieci, morze łez i godziny rozpaczy. Lekarze nie mieli już właściwie wątpliwości. Wyniki tylko potwierdziły diagnozę – SMA1, choroba w swojej najostrzejszej formie, gotowa zabrać naszej córeczce ruch, połykanie, oddech…

Rozpoczęła się walka na śmierć i życie.

Pamiętam kiedy pierwszy raz podawano mojej córeczce refundowany w Polsce lek. Trwało to może 40 minut, a dla mnie to była wieczność. Chodziłam po korytarzu jak zaklęta, nie umiałam zebrać myśli, choć w łowie kłębiły się setki pytań. Dlaczego moje maleńkie dziecko? Dlaczego Jagódka musi tak bardzo cierpieć, dlaczego choroba wybrała spośród nas właśnie ją – najsłabszą kruszynkę?

Po podaniu leku do kręgosłupa nie chciałam wypuścić jej z rąk, bałam się, że jeden fałszywy ruch zniweczy wszystko. W tej chwili jesteśmy już po 4 wlewach leku, który pomaga opanować chorobę, ale jej całkowicie nie zatrzyma. Co 4 miesiące będziemy przechodzić przez koszmar szpitala, sali operacyjnej, bólu i strachu. Do tego godziny mozolnych i często bolesnych ćwiczeń – wszystko po to, by nie pozwolić chorobie zrobić spustoszenia w organizmie Jagódki. 

Czy jest inne wyjście?

Tak! Nieziemsko droga, ale zarazem bardzo skuteczna terapia genowa, która w Polsce nie jest refundowana! Do niedawna jedyną szansą dla Jagódki była terapia w USA. Teraz terapia genowa dla dzieci z Polski jest dostępna w Lublinie, ale jej koszt jest ogromny! Lek powoduje zmianę kodu genetycznego, co w konsekwencji powoduje, że organizm zaczyna produkować białko potrzebne mięśniom. Jednorazowe podanie daje już ogromny efekt. 

Kiedy pierwszy raz zobaczyłam chore dzieci, które po terapii genowej samodzielnie stają na nóżki, pierwszy raz od dawna w sercu pojawiła się radość. Jest szansa, na to, że nasze dziecko będzie mogło się normalnie rozwijać, że nie trafi na stałe pod respirator! Jak można żyć z taką nadzieją, wiedząc, że leczenie jest poza zasięgiem niemal każdego człowieka?

Nadzieja jest w was! Ludziach o wielkich sercach, którzy pomogli już tak wielu dzieciom! Samodzielnie nie możemy nic zrobić, ale mając Was, stajemy się silni! Tyle dzieci przyjęło lub za chwile przyjmie lek – dlaczego ma się to nie udać naszej córeczce? Stajemy dzisiaj przed Wami, i prosimy o pomoc! Ścigamy się z czasem, bo tego, co zabierze choroba, nie zdoła już przywrócić żaden lek! Przed nami ogromna kwota do zdobycia i koszmarna choroba do pokonania, ale wierzymy, że się uda, że nasze dziecko będzie w końcu mogło być samodzielne…

Mama

–––––––––––

Licytacje dla Jagody –> KLIK (otwiera nową kartę)

TVN 24 –> KLIK (otwiera nową kartę)

TVP POZNAŃ –> KLIK (otwiera nową kartę)

ONET –> KLIK (otwiera nową kartę)

TELEEXPRES –> KLIK (otwiera nową kartę)

UWAGA TVN –> KLIK (otwiera nową kartę)

ANIOŁY JAGÓDKI! –> KLIK (otwiera nową kartę)

––––––––––––

Informacja z dnia 23.08.2022 r.: Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Jagoda niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna.

Informacja z 13.05.2022 r. Zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. znikają "covidowe" uproszczenia i ulgi zawarte w Rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę leku, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku.

Informacja z 19.07.2022 r. Zgodnie z rozporządzeniem z 13 lipca 2022 r. cena leku dla zbiórek rozpoczętych w trakcie stanu epidemii, tj. do 16 maja 2022 roku została obniżona o kwotę VAT (z 8% na 0%). W związku z tym mogliśmy obniżyć kwotę zbiórki o wartość podatku.

––––––––––––

Załóż skarbonkę dla Jagódki:

(otwiera nową kartę)