Jagódka od urodzenia walczy o zdrowie! Pomóżmy!

Nic nie wskazywało na to, że Jagódka przyjdzie na świat chora. Niestety, niedługo po narodzinach córeczki przyszło nam zmierzyć się z kolejnymi diagnozami…

W ciągu pierwszych dni życia u Jagódki nastąpiło zatrzymanie krążenia. Nigdy nie przeżyliśmy większego lęku i paniki niż w tamtym momencie – zapamiętamy go do końca swoich dni. Niestety, do dziś nie wiemy, co spowodowało, że serduszko Jagody się zatrzymało. 

Niedługo później u naszej córeczki zdiagnozowano mózgowe porażenie dziecięce oraz padaczkę. Aktualnie Jagódka jest dzieckiem leżącym, nie siada, nie chodzi, do tej pory również nie zaczęła mówić. Ze względu na obniżone napięcie mięśniowe w buzi oraz brak regularnego odruchu połykania, Jagódka musi być karmiona specjalnie przygotowanym przez nas jedzeniem poprzez gastrostomię (PEG). Musimy przestrzegać przeciwzapalnej i przeciwrefluksowej diety – bez glutenu, laktozy i cukru.

Nasza córeczka wymaga całościowej opieki, nosi pampersy, a wszystkich jej potrzeb musimy się domyślać. Nie ma również pełnej kontroli nad główką i nie umie złączyć rączek, by coś złapać. Jagódka rośnie i z czasem robi się coraz cięższa, co powoduje, że coraz trudniej jest ją pielęgnować oraz dźwigać. 

Marzymy o tym, by mimo jej problemów ze zdrowiem mogła się rozwijać, by dać jej szansę na jak najlepsze warunki życia w przyszłości. Wiemy, że to, co uda się wypracować teraz w dzieciństwie – zaowocuje, gdy będzie starsza.

W związku ze swoimi schorzeniami Jagódka potrzebuje stałej opieki oraz wielopoziomowych terapii takich jak: rehabilitacja metodą NDT Bobath, neurologopeda, osteopata oraz masaże. Korzystamy również ze specjalistycznych sprzętów takich jak pionizator, wózek ortopedyczny czy ortezy. 

Niestety, rehabilitacja, wizyty u specjalistów oraz zakup specjalistycznego sprzętu to ogromny wydatek, który ciężko jest udźwignąć samodzielnie. Dlatego potrzebujemy pomocy i ludzi dobrej woli. Walczymy o lepsze życie i choćby odrobinę samodzielności dla naszej córeczki… Jest nam ciężko, lecz nigdy się nie poddamy. 

Rodzice Jagódki